在今天看見明天
熱門: 台積電 兆豐金 股市 00929 航運股

罕見疾病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕見疾病共有157項結果
生活消費

2023逆轉園遊會X自綠生活節  在人們與陽光的熱情中順利落幕

9月16、17日在華山文創園區西五館與大草原區舉辦的「逆轉園遊會x自綠生活節」,在好天氣的加持下順利落幕,兩天活動共吸引超過一萬人參加,讓參觀民眾在各個社福機構攤位、表演活動中,與弱勢兒少與身心障礙者面對面互動,感受到他們逆轉後的人生,如同活動這兩天的陽光一樣璀璨耀眼。

日期:2023-09-19

健康

自綠生活節》力挺善的循環 玩樂中做公益 生活中實踐永續之美

「陳永泰公益信託」主辦的「逆轉園遊會」與「今周刊」的「自綠生活節」,今年不約而同進入第二屆,雙方首度攜手合辦,9月16、17日一連二天在華山文創園區西五館與大草原區熱鬧登場。

日期:2023-09-16

政治社會

「巴氏量表」放寬3族群,失智症不用再去診間評估了!60萬辛苦家庭受惠、最快這時候上路

衛福部、勞動部昨日拍板,放寬3大類對象,不需經巴氏量表評估,即可聘僱看護移工,包括輕度失智症患者、使用長照服務滿6個月,並擴大特定身心障礙類別,初估有60萬家庭可受惠,最快本月即可上路。

日期:2023-09-13

政治社會

一劑4900萬罕病藥納健保合理?洪子仁:醫界樂觀其成,但兩困境還得面對「可參考日本這樣做」

一劑4900萬元、被稱為「全球最貴藥劑」的罕病藥物「諾健生」自8月起納入健保給付,掀起各方熱議。許多民眾質疑為何花大錢給付只給少數人能用的藥物?也擔心是否造成排擠效應?新光醫院副院長、台灣醫務管理學會理事長洪子仁認為,健保初衷原本就是照顧「急、重、難、罕」患者,彰顯我們對生命價值的高度重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界重新省思。

日期:2023-08-08

話題人物

她出生被判活不過21歲、骨折50多次,如今活出兩倍生命!從自卑到自戀「全因爸爸一句話」

如果你出生就被判定只能活21歲,會怎麼面對人生?患有先天性成骨不全症的陳靜琪並未放棄人生,藉著父親說的「一句話」,克服了50多回的傷病折磨,找到了摯愛,在面對多次的生死考驗,生命教會了她什麼?

日期:2023-08-02

情感關係

迷你教授身高只有120公分…「又不是聘你回來打籃球」 放下ㄍㄧㄥ!找到每個幽微生命裡的正能量

人稱「傻瓜導演」、美力台灣3D協會創辦人曲全立,運用3D技術拍攝台灣令人驚艷的美景,攝影鏡頭記錄下許多人如何打敗困難、勝過挫折的「台灣超人」,意即「超越自己的人」,並將超人們的故事放進3D行動電影車巡迴偏鄉小學,激勵上萬名學童;2023年出版《台灣超人AR數位親子繪本》,把更多善與美的力量,送進台灣每個家庭當中。

日期:2023-07-28

政治社會

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵

今年八月,健保將納入全球最貴的藥物之一,注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生(Zolgensma)」。為何該藥價格如此驚人?又為何健保選擇納入健保用藥?健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵,因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。

日期:2023-07-21

品味收藏

親睹罕病兒治療苦痛,張清芳號召名人築夢未來…15組Cindy Chao珠寶全數拍出近億元

由張清芳發起並擔任總策劃、珠寶藝術家Cindy Chao創作珠寶、林炳存擔綱攝影統籌以及知名製作人陳鎮川為活動總監的「一五一十・讓愛聚首」活動,上週五(6月16日)在台北晶華酒店舉辦拍賣晚宴,Cindy Chao捐出15組藝術珠寶,慈善晚宴拍賣匯聚各界支持拍得近億台幣善款,將捐助醫院挹注孩童醫療。

日期:2023-06-19

政治社會

台灣人的基因恐外洩中國?守護2300萬人遺傳密碼,立委提7大隱憂籲立法

針對外界對台灣人基因可能外洩到中國引發的諸多疑慮,甚至危及民眾與本土產業發展的風險,立法委員林岱樺今(31)日召開記者會,並邀請中研院植物暨微生物學研究所周昌弘院士、中研院細胞與個體生物學研究所吳金洌教授,就「實現精準化醫療的首要防線,打造安全本土基因檢測鏈—美國能,為什麼台灣不能!」點出七大隱憂。

日期:2023-05-31

教育

超高齡自學行動方案開跑!臺北大學社科院「USR計畫」讓學生從實做中學習、了解高齡議題

臺北大學社科院USR計畫為了鼓勵學生積極想像2025年以後,我國在進入超高齡社會之際,所面臨個人、家庭、社區、學校、與社會相關議題,鼓勵本校同學於正規課程之外,自組學習團隊研提計畫並付諸行動。

日期:2023-05-26