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罕見疾病最新與熱門精選文章

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情感關係

患小腦萎縮症,跪爬種百合花...「不倒農夫」阿港伯離世!曾嘆「希望老天多給一些時間」,多賺錢捐弱勢

住在花蓮縣吉安鄉,罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,過去因自食其力在農地跪爬種植百合花、蔬果,堅持自力更生,因此被外界稱作「不倒農夫」。然而,阿港伯傳出病逝消息,享壽70歲,令許多民眾不捨,湧入其臉書粉專哀悼。2021年,阿港伯檢查出罹患肺癌,當時他接受訪問,說出自己最大的願望就是有尊嚴地活著,也期望能繼續賺錢幫助社會。

日期:2023-12-15

政治社會

民進黨不分區34人名單出爐,沈伯洋、郭昱晴入列!為何林月琴列第1位,原來有這淵源

民進黨中執會周三(11/15)通過2024年不分區立委提名名單34人,其中前3名,首先是「靖娟兒童安全文教基金會」執行長林月琴,第2名為知名認知作戰專家、台北大學犯罪研究所所長沈伯洋,第3名為「還我特色公園行動聯盟」理事長張雅琳。其中,1992年健康幼兒園娃娃車事件造成23人死亡,其中侯友宜之子也在意外中不幸喪命,而事故中教師林靖娟捨身救人,受難者家屬感念其義行成立「靖娟兒童安全文教基金會」,如今民進黨不分區第一位提名該基金會執行長林月琴,頗有其深意。這次提名34人依序為林月琴、沈伯洋、張雅琳、洪申翰、羅美玲、游錫堃、范雲、柯建銘、沈發惠、莊瑞雄、林楚茵、郭昱晴、王正旭、王義川、陳培瑜、陳俊翰、張秀君、黃奕睿、孫一信、吳祥榮、陳慧君、柯富揚、劉柏君、石明瑾、曾美玲、黃真瑋、曾湘樺、鄭力嘉、陳右欣、余宛如、許菡芸、周威佑、廖韶吟、蔡宜文。

日期:2023-11-15

生活消費

港都Fine Dining熱潮

美食聖經《米其林指南》宣布將高雄納入評鑑城市之後,整座城市掀起高級飲食熱潮,不僅有許多主廚選在這裡開設自己的品牌餐廳,面對激烈的市場競爭,飯店裡的頂級餐廳及在地指標精緻餐廳,也紛紛聘請新任主廚或強化硬體設備應戰,百味紛陳下,構築了最精采而美好的2023年高雄餐飲實況!

日期:2023-11-15

科技

台灣生技資本市場熱、外商計畫來台掛牌,產業要如何抓住未來機會?

財團法人生物技術開發中心週三(11/8)舉辦經濟與生技趨勢論壇,邀請野村總合研究所首席經濟學家辜朝明、美國圖策智能科技執行長林清詠以及台灣證交所總經理簡立忠參與對談。

日期:2023-11-08

科技

癌症精準醫療成趨勢 基因檢測部分給付明年納健保 NGS十億元新商機 生技檢測廠誰最補?

精準醫療的發展趨勢,讓檢測的重要性逐漸提升,可望成為台灣生技產業的另一新商機。鎖定基因檢測驅動的需求,台灣生技檢測廠商目前有著什麼樣的多元布局?

日期:2023-11-08

健康

「神經罕病權威」宋秉文離世,享壽70歲,一生奉獻小腦萎縮研究,病中仍掛念學術,單指打字完成專書

今周刊編按:國內神經醫學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文11月1日離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實,「宋秉文醫師在臺北榮民總醫院走完人生最後一段路,過程平靜安詳」。據了解,宋秉文一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流,為該領域學術巨擘,即使在病中仍心心念念學術,主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書,彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。台北榮總副院長王署君表示,宋秉文堪稱醫師科學家典範,即便在人生最後這3年身體不舒服,仍致力編纂專書,用一根手指,一字一字打出來。

日期:2023-11-03

科技

打造下一座護國神山群 遠傳電信助攻新創拓展遠距醫療照護商機

挾資通訊與醫療照護產業優勢,加上軟體新創活水助攻,智慧醫療與遠距照護是台灣未來產業發展的重中之重,其潛力被譽為下一座護國神山群。根據市場調研公司Grand View Research的報告顯示 2030年全球智慧醫療產值逼近4千億美元,遠傳電信超前部署國家戰略級產業,結合旗下「大、人、物」優勢,除了是全台第一推動 5G 遠距診療服務場域,今年也透過遠傳新創加速器招募創智生物科技、亞大基因科技與世大福智科技,加速實現智慧醫療的無限可能。

日期:2023-10-25

科技

從一場跨國藥廠CEO餐敘得到啟發!前衛生署長:台灣生技產業超車契機,可能在「罕見疾病用藥」

我之前跟一群跨國藥廠的台灣CEO餐敘交流,會中聊到目前台灣的生醫科技可能美國跟日本等大國相差10~20年,即使台灣非常努力,因為大家都在進步,可能20年後都沒有辦法超日趕美。但國土面積和人口和台灣相差不多的瑞士,為何可以出現Novartis (諾華)、Roche(羅氏)、AZ(阿斯特捷利康)…等國際大藥廠,這就說明了資源的多寡、國家的大小,並不是能否躍上國際舞台的重點。

日期:2023-10-04

生活消費

10月新制懶人包/農業版青安貸款上路,每月省3125元、公費流感疫苗開打…民生、交通須知一次看

邁向10月,有哪些新制將上路?除了農業版青安貸款開放申辦之外,健保署也放寬B肝口服藥給付,還有電價方面,百貨餐飲等高壓用戶將取消凍漲,此外4縣市也將禁用一次性塑膠杯。此外,疾管署指出,689萬劑公費流感疫苗將分2階段開打,第1階段將於10月2日接種,對象包括65歲以上長者、學齡前幼兒、醫事及衛生防疫相關人員等族群,提醒符合公費接種資格的民眾儘速預約。《今周刊》整理了10月新制措施以及相關注意事項,分為全國性與地方性兩類,提供民眾參考:

日期:2023-10-01