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罕見疾病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕見疾病共有157項結果
政治社會

罕病基金會成立25周年,「罕見25新樂園」包場兒童新樂園,2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡

為慶祝成立25周年,罕見疾病基金會於周六(6/1)在台北兒童新樂園包場,舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會,邀請超過2500人參加,包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動,讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食,主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀,為參與者創造了一個難忘的夜晚。

日期:2024-06-03

台股

投資教戰〉政策力挺下 法人青睞「更扎實」的基本面 新藥、CDMO、隱眼吸金動能強

(今周刊1431)隨著多檔大漲過後的科技股面臨漲多修正,市場資金似乎有望轉往生技股,醞釀補漲機會;但展望未來,究竟哪些生技股可望受到市場資金青睞?

日期:2024-05-22

台股

3檔申購抽籤開跑「限時3天」,這檔大賺3.6萬報酬5成、佳世達小金雞也有4成!價差多少就去抽?

最新股票抽籤又來了!這次有3檔可以讓投資人小試身手賺紅包錢,分別是國邑*(6875)、眾福科(3168)、立德(3058),其中,以國邑抽中可望賺進3.6萬,報酬率逾55%最吸引人,而立德最低門檻只要1.5萬。

日期:2024-03-14

退休

退休最怕錢花完了人還死不了!3重點準備退休金點:其實單純的老後生活支出,可能沒你想的多

為什麼要替退休生活提早做準備?不可逆的高齡化趨勢,造就了養老危機,長壽成了人類最新的風險。大多數人心裡多半有種焦慮:錢花完了,人還死不了,怎麼辦?除此之外,通貨膨脹問題似乎日漸惡化,錢變得越來越薄!還有,養兒也已經不再能防老,子女別成了啃老族就已經萬幸!既然別人都不能指望,只好靠自己。

日期:2024-03-07

科技

生醫新星陳冠宇 如何不做動物實驗也能攻新藥研發? 迷惘青年變「器官晶片」技術先鋒

來自生醫界的年輕學者,從美國帶回聽起來很「科幻」的「器官晶片」技術,在新創領域披荊斬棘。從化工、生醫到跨足半導體,很難用單一學術領域框架陳冠宇,他不設限、斜槓的特質,走出不尋常的研發之路。

日期:2024-02-21

政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

政治社會

非常律師陳俊翰離世享年40歲,台大醫證實病因…被判只能活到3-4歲,曾說珍惜每分鐘坦然活著

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似感冒引起併發症、於2/11初二離世,享年40歲。民進黨發出聲明證實,陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世,聞訊感到無比震驚與悲傷。「俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息,感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜」。行政院發言人林子倫表示,院長陳建仁聞訊感到非常痛心、遺憾與不捨,陳俊翰律師奮鬥勵志的生命故事,廣為人知,他無畏萬般艱難,無懼受身所限,仍然勇敢挺身捍衛人權,讓許多人得到正面的啟發與激勵。雖然他尚有許多使命尚未完成,不過他對於身障者權益保障的奮發精神,絕對不會因為他的離開而停止,相信會有更多的「俊翰們」繼續完成他的未竟的志業,而政院也將持續推動強化保障身障者權益的政策。陳院長也請陳俊翰律師的家屬節哀保重,尤其是陳媽媽一生陪伴俊翰,不離不棄,在在見證母愛的偉大,要特別向陳媽媽及其家人致上最高的敬意與最深的哀悼。總統府發布聲明指出,有關行政院人權保障推動小組委員陳俊翰律師近日逝世,總統府發言人林聿禪表示,蔡總統聽聞後感到相當遺憾及不捨,向陳律師家屬表達深切哀悼及慰問,並盼望家屬節哀珍重。林聿禪表示,陳俊翰律師是「生命鬥士」,無畏任何艱難及限制,長期投身社會公益,並為身障者及罕病族群爭取權益,其對社會公益的奉獻,已對台灣社會產生正面的啟發。林聿禪表示,政府也將持續推動強化保障身障者權益的政策,讓陳律師所關注的政策及議題,得以持續推動,讓陳律師致力打造多元、平等、共融社會的精神能夠延續。陳俊翰臉書代發訊息,將於2/16移靈新竹市生命紀念園區(106靈堂),並於2/27早上10點進行公祭儀式,讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們,可以一起來,陪他走過人生的最後一哩路。

日期:2024-02-15

政治社會

「媽媽是最偉大的女明星」律師陳俊翰小高一那年10分鐘分享:曾恐懼一覺不醒,看到她的臉龐決心活下去

網路節目《賀瓏夜夜秀》請來王志安上節目,卻模仿不雅動作影射律師陳俊翰,讓社會輿論群起撻伐。 被王志安嘲笑的「殘疾人士」陳俊翰,從小就罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢,但是以驚人的精神,克服疾病帶給他的困難,不僅有台灣大學法律、會計雙學士,也是2006年律師高考榜首,還取得會計師執照。陳俊翰在2014年取得哈佛大學法學研究所碩士,曾在加州柏克萊大學擔任訪問學者,他又取得在密西根大學的法律博士學位,鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。陳俊翰第一時間回應,「我比較介意的是,這位前央視記者拿身心障礙者身體特殊狀況或疾病,訕笑揶揄,節目批評台灣民主選舉好像一場秀,這一點很不能接受」。事實上,陳俊翰一路面對生死關卡、達成平常人都達不到的人生成就,被教育部推選為勵志人物,他曾在高一時在新竹高中周會上,侃侃而談自己的人生,演講中多次提到感謝家人師長朋友,尤其媽媽一路陪伴,「媽媽就是我心中最偉大的女明星」。

日期:2024-01-26

科技

長效緩釋藥物傳輸系統 降低病情惡化風險 藥械合一攻服藥痛點 國邑邁入收成期

國邑藥品是專注於新劑型藥械組合的505b2新藥開發公司,面對肺動脈高壓這個不易診斷的疾病,藥物遞送系統的便利性與效率,一直是新藥開發的重要課題。

日期:2024-01-24

健康

他善心開發罕病藥,20年後拯救未來外孫…MIT教授:金融非零和遊戲,創新商模為癌症醫療尋出路

癌症是目前全球死因首位,每年導致逾880萬人死亡,且人數逐年成長;而在台灣,癌症自1982年起即盤據國人死因第1名,僅2022年就有近5.2萬人癌逝,平均每4分19秒就有1位國人罹癌。儘管生醫技術日新月異,癌症已非不治之症,但在醫療生技的開發上,卻因高風險而往往面臨資金斷炊的窘境,也延緩癌症醫療的相關進程。中央研究院院士、世界知名金融工程學者及生物金融學創始人羅聞全(Andrew Wen-Chuan Lo)日前受邀來台,他以「金融科技如何幫助癌症醫療」為題發表演說,分享如何運用金融工程與數據分析,提出創新的生物製藥商業模式,突破醫藥科研界的資金瓶頸,也為資金投資尋找新出路,讓更多新藥有機會問世。

日期:2023-12-29