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罕見疾病基金會最新與熱門精選文章

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話題人物

催生《病人自主權利法》 開亞洲先例 卸任前最後一仗 楊玉欣打得漂亮

四年前,楊玉欣以弱勢代言人的角色進入立法院,身障加上素人雙重身分,問政成績始終未被看好;本屆立法院休會前一刻,《病人自主權利法》三讀通過,總算交出漂亮的成績單。她,怎麼做到的?

日期:2015-12-24

焦點新聞

獨家〉公益團體一年四二七億捐款 透明度體檢 慈濟、綠色和平、家扶 財務最不公開

台灣愛心不落人後,每年公益團體總計可收到超過四百億元捐款,但是財務透明程度,卻遠落後於歐美各國;慈濟與紅十字會先後爆發爭議事件,凸顯出公益團體在財務上的控管、效能,需要在自律和他律上有更多監督和公開資訊。

日期:2015-05-21

情感關係

「愛來愛去」也可以是一種搖滾風

他的鏡頭,像是捕捉到六名海盜快樂出航,也許你潸然淚下,但一定能再展笑顏。他的歌,勾動六位老爸靈魂深處的激昂,讓你不只駐足聆聽,還舉起手跟著節拍揮舞。兩位陪著「睏熊霸」蛻變的重要推手,用他們的領悟,告訴我們生命的可貴。

日期:2013-10-03

情感關係

搖滾吧!老爸

6位罕病兒的爸爸,永遠睡不飽,組了「睏熊霸」樂團,年齡加總超過300歲,有4個人毫無音樂底子,成軍不到兩年,出國表演、尾牙邀請應接不暇,他們用搖滾走出罕見疾病陰霾,重新問候這個世界;家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠,也首度真情告白。一個Rocker與一個導演,促成6位老爸的搖滾夢。發自靈魂的吶喊直上月球,化成歌聲與紀錄片。你,也可以更溫柔友善對待罕病家庭。

日期:2013-10-03

傳產

浪琴錶 優雅的代名詞

浪琴錶,成立至今已經179年,是錶壇中少數歷史如此悠久的品牌之一。 近年來,浪琴錶款的功能性越來越強,2011年巴塞爾鐘錶展上,四逆跳功能錶更吸引鐘錶玩家目光。

日期:2011-04-14

職場

余湘從總機小姐,變身價逾二十億的廣告教母

更新日期:2019/11/13更新內容:親民黨主席宋楚瑜13日上午召開記者會,宣布角逐2020年總統,擔任其副手者,是有「廣告教母」之稱的余湘,知名主持人于美人則出任宋的競選總部發言人。-----(以下為原文)

日期:2011-02-17