為慶祝成立25周年，罕見疾病基金會於周六（6/1）在台北兒童新樂園包場，舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會，邀請超過2500人參加，包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動，讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食，主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀，為參與者創造了一個難忘的夜晚。
日期：2024-06-03
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世，先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具，引發社會輿論；王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明，也說要捐出百萬日幣。不過，罕病基金會發布聲明指出，確實有接獲王志安捐款，但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴，且不願道歉與捐款間產生對價關聯，已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文，表示對這個結果表示遺憾，還說會繼續把這筆錢捐出去，幫助那些需要幫助的人。
日期：2024-02-17
9月16、17日在華山文創園區西五館與大草原區舉辦的「逆轉園遊會x自綠生活節」，在好天氣的加持下順利落幕，兩天活動共吸引超過一萬人參加，讓參觀民眾在各個社福機構攤位、表演活動中，與弱勢兒少與身心障礙者面對面互動，感受到他們逆轉後的人生，如同活動這兩天的陽光一樣璀璨耀眼。
日期：2023-09-19
「陳永泰公益信託」主辦的「逆轉園遊會」與「今周刊」的「自綠生活節」，今年不約而同進入第二屆，雙方首度攜手合辦，9月16、17日一連二天在華山文創園區西五館與大草原區熱鬧登場。
日期：2023-09-16
今年八月，健保將納入全球最貴的藥物之一，注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生（Zolgensma）」。為何該藥價格如此驚人？又為何健保選擇納入健保用藥？健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵，因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。
日期：2023-07-21
臺北大學社科院USR計畫為了鼓勵學生積極想像2025年以後，我國在進入超高齡社會之際，所面臨個人、家庭、社區、學校、與社會相關議題，鼓勵本校同學於正規課程之外，自組學習團隊研提計畫並付諸行動。
日期：2023-05-26
罕見疾病基金會邁入第二個十年，為提供更具前瞻的服務目標與願景，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」，於10月22日(六)正式啟用。除持續深耕罕病家庭服務外，未來也將整合在地化資源，推動科普教育及生命教育宣導，同時提供罕病家庭喘息及民眾體驗之場域，為亞洲罕見疾病服務之亮點。
日期：2022-10-24
新加坡一名女子決定拔4顆智齒，選擇全身麻醉，沒想到手術快要結束時卻引發「惡性高熱」，發燒到42度，搶救最後仍宣告不治。女子因為牙齒痛前去看診，發現有顆智齒長歪了，怕其他3顆也會長歪引發疼痛，於是她選擇全身麻醉來拔掉這4顆智齒。手術快要結束時，她卻出現高燒、心跳加速和體內含氧量下降狀況，手術結束後情況也沒有改善，後來轉到大醫院急救還是身亡。
日期：2022-10-07
國衛院一項多年研究的成果，怎麼被日本最大藥廠武田藥品看上，成為新藥發展的重要環節？看蔡世峯在基因體分析研究上的投入，如何為台灣整體生技產業，帶來新機會與里程碑。
日期：2020-12-30
武漢肺炎疫情(COVID-19)席捲全球，雖然人與人之間接觸必須隔著一層口罩防護，推動慈善公益的心卻絲毫不受疫情影響。新北市醫師公會秉持著救助弱勢、關懷社會精神，積極籌備第三屆公益義賣活動，並順利募得89件醫師攝影得獎作品與藝術家畫作及陶瓷作品，義賣金額將捐贈給輔仁聖博敏神學院的頤福園、唐氏症基金會等7個社福團體，希望降低疫情對慈善捐款銳減的衝擊，讓弱勢民眾都能獲得良好的照顧與服務。
日期：2020-09-12
