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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有88項結果
情感關係

越南醫師都說要截肢...「象腿女孩」來台手術終於穿上鞋:台灣是全世界最棒的地方

「這裡有滿滿的愛!台灣是全世界最棒的地方!」她叫做阿巒,來自越南,罹患先天性下肢淋巴血管瘤,左下肢腫如象腿,越南的醫生都說她必須截肢;受到越南台商幫助,阿巒跨海來到台灣醫治,她的腳保住了,終於穿上鞋子!台灣之行對她來說就像奇蹟一般......

日期:2019-08-21

情感關係

袋鼠媽媽育兒術 拯救印度無數貧民窟

二○一○年十月二十八日,莎拉.格雷森成立公司推廣「袋鼠包巾」,降低新生兒死亡率。這個簡單的發明不需要昂貴器材,沒有繁複操作,卻解決許多科技辦不到的事情。

日期:2019-05-02

字媒體

妥瑞症也擋不住他 台灣三鐵第一人

「如果多一個人願意認識去妥瑞症,也許就能少一個小朋友被霸凌。」2017年底,北市一名罹患妥瑞症國一學生,在校疑似因師長「管教誤解」,甚至被校長當面斥責「你就是有病」、「有病就該吃藥」,不堪霸凌的他,從住家頂樓跳樓身亡。妥瑞症發病率為1/300,全台有超過十幾萬名妥瑞患者,我們該如何防止霸凌悲劇一再重演,今天就讓台灣第一位三鐵鐵人跟你分享「他的妥瑞症人生」。

日期:2018-11-08

情感關係

【我們這一家】化療仍苦顧罕病兒 癌母吐心聲:孩子下半生怎麼辦?

凱銘(化名)一出生父母就覺得「怪怪的」,勤跑大醫院檢查卻查不出病因,原以為他是腦性痲痺兒,但服藥跟復健卻不見成效,儘管已經長到6歲,距離上小學的日子也沒有幾年,但凱銘還是只會趴著「伊呀伊呀」地說話。直到8歲那年,在一個特教老師的無心建議下,凱銘的病因才終於檢查出來,原來他的第15對染色體異常,就是所謂的「天使症候群」(Angelman Syndrome)。這宣判猶如轟的一聲,讓凱銘媽媽眼前突然一片黑,怎料一肩扛起照護責任就是十幾年,凱銘媽媽無奈坦言:「沒辦法啊...生出來就是這個樣子,我想說就認命地好好照顧他…」,但無常沒有放過她,更大的衝擊在後面,癌症竟無聲無息找上門,但她連擔憂自己的時間都沒有,心中想的全是:我的兒下半生該怎麼辦?

日期:2018-11-02

焦點新聞

《病人自主權利法》 將上路!柯文哲:重新思考生命意義

自己的臨終自己決定!亞洲第一部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》即將在明(108)年1月6日正式施行,台北市長柯文哲今(9)日公開示範簽署「預立醫療決定」(AD),呼籲民眾即早簽署,讓人人嚮往的善終不再只是想像。

日期:2018-10-09

情感關係

【我們這一家】母妹患怪病 輟學少女獨扛一家生計:「我只怕自己也倒下」

一家四口的日子,平穩地像沒有任何波紋的水平面,但一場罕病的襲來,激起的漣漪卻是讓全家人的生活就此走調...父親外遇出走、因大腸癌發病逝世;母親罹患罕病,連工作能力都喪失,兩個女兒都選擇輟學打工,想不到剛滿19歲的妹妹也緊接著發病,唯一倖免的姐姐卻只能選擇堅強起來一肩扛起,被問起未來,她坦言「只怕自己倒下」...

日期:2018-09-06

政治社會

揭!斷鏈的兒童醫療

今年2月,台灣死亡人口首度超越出生人口。在社會一片「搶救少子化」聲浪中,很少人注意到,在醫療發達的台灣,1至4歲幼兒死亡率,與OECD(經濟合作暨發展組織)國家相較下,死亡率高居第二。去年與前年相比,台灣少了15,000名新生兒,生得少,就該一個都不能少;死得多,顯示台灣的兒童照護與醫療出現嚴重漏洞。政府若不正視問題、趕緊補救,台灣將更快速朝人口懸崖墜落。

日期:2018-04-12

焦點新聞

連救命都缺武器? 急重症病兒恐淪「醫療難民」

全國急診量最大的林口長庚紀念醫院兒童急診室裡,難得平靜的午後,不一會兒的時間,瞬間像按了快轉鍵,高速運轉起來──一名OHCA(到院前心跳停止)的女嬰送進來,醫護迅速動員進行CPR(心肺復甦術)、裝上超音波監測心跳,並在幾分鐘內輸液、打藥進入中央靜脈導管。

日期:2018-04-12

股債前線

未來最熱生技趨勢 投資必看這3個關鍵字

細胞免疫療法顛覆目前「以毒攻毒」治癌主流思惟,企圖以自體免疫細胞對付癌細胞,成為治療癌症一股新勢力。癌症病患視它為希望燈塔,資本市場為它瘋狂,在一八年又將有什麼新發展?

日期:2018-01-25

科技線上

同業因健保藥價給付問題撤離,百健卻選擇進場⋯⋯ 研發失智藥的大廠 為何逆勢搶進台灣?

台灣每四個老人就有一人可能罹患失智症,照護問題日益嚴重,美國生技大廠百健瞄準商機,逆勢登台布局,真能吃下高齡化商機嗎?

日期:2018-01-04