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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有88項結果
健康

「醫師說我活不過3歲!」他帶著一身斑點與皮膚癌共存40年:30歲的我根本沒想到10年後還在寫遺書

自古以來,台灣就是台灣,是台灣人不可分割的一部分。呀,不好意思,我想說的是, 自古以來,長幼有序,黑髮人送白髮人天經地義,對於華人傳統來說,有兒女送終是福分。只是當年每一個人都說我爸媽沒有這個福氣。

日期:2023-08-31

政治社會

一劑4900萬罕病藥納健保合理?洪子仁:醫界樂觀其成,但兩困境還得面對「可參考日本這樣做」

一劑4900萬元、被稱為「全球最貴藥劑」的罕病藥物「諾健生」自8月起納入健保給付,掀起各方熱議。許多民眾質疑為何花大錢給付只給少數人能用的藥物?也擔心是否造成排擠效應?新光醫院副院長、台灣醫務管理學會理事長洪子仁認為,健保初衷原本就是照顧「急、重、難、罕」患者,彰顯我們對生命價值的高度重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界重新省思。

日期:2023-08-08

政治社會

打1劑4900萬!「全球最貴罕病藥」諾健生8月將納健保,付天價有理?健保署點出考量關鍵

今年八月,健保將納入全球最貴的藥物之一,注射一劑費用高達4900萬元的「諾健生(Zolgensma)」。為何該藥價格如此驚人?又為何健保選擇納入健保用藥?健保署副署長蔡淑鈴點出關鍵,因為該藥物的適應症「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,是全球嬰幼兒致死率最高的罕見疾病。

日期:2023-07-21

品味收藏

親睹罕病兒治療苦痛,張清芳號召名人築夢未來…15組Cindy Chao珠寶全數拍出近億元

由張清芳發起並擔任總策劃、珠寶藝術家Cindy Chao創作珠寶、林炳存擔綱攝影統籌以及知名製作人陳鎮川為活動總監的「一五一十・讓愛聚首」活動,上週五(6月16日)在台北晶華酒店舉辦拍賣晚宴,Cindy Chao捐出15組藝術珠寶,慈善晚宴拍賣匯聚各界支持拍得近億台幣善款,將捐助醫院挹注孩童醫療。

日期:2023-06-19

保險

「假設媽媽當時有買保險呢?」16歲時母親的血癌離世讓我明白:對於沒後盾的人,保險是一種人生備案

台大心理系畢業的作者吳東軒,擁有名校光環,理應握有人生勝利組的入場券,卻在確診罹患率只有4萬分之一的 NF2 (多發性神經纖維瘤第二型)後,從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病,會有大小腫瘤不停在體內生長,目前沒有根治方法。腫瘤長到哪,生命威脅就到哪,可能是癱瘓、失明、失去聽力,或是終身無法自理。「不正常的目標,就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天,我加速完成了夢想:創業、結婚、買房。」過好人生本來就不容易,但如果有病的話,人生又會更難一點。確診後在又反覆又折磨的療程中,他歷經數次照30秒、吐3小時的放射治療;摘過1顆5公分的腦瘤;跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時,卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。

日期:2023-03-17

科技

砍產品、砍高層、賣部門 他施展剪刀手讓歷任公司大成長 獨家專訪全福董座林羣 首談20年斜槓心路

今年二月,全福生技迎來新的董事長,也是科技產業的知名人物林羣。過去在兩大電子廠的歷練,如何讓他在台灣生技公司中,打造出不同的發展策略?

日期:2023-03-15

生活消費

MIT婚紗魔法師

印象中,耀眼奪目的高級訂製禮服與婚紗,多出自國外設計師之手,其實台灣也有一群婚紗師,以精湛手藝縫製出MIT華美嫁衣,完成新娘們一生一次的美麗使命。有了這些氣勢、細節都令人驚豔的婚紗幫襯,不僅讓新娘子成為最佳女主角,更證明了台灣婚紗師不輸國際的功力。

日期:2023-02-08

個人成長

最強正向養成術!她被笑像怪物、遭同儕霸凌,為何能樂觀走出低潮:是媽媽讓我學會勇敢

頭上戴著一條駝色的髮帶,俏麗短髮微微遮掩先天的小耳,患崔契爾柯林斯症候群和小耳症的顱顏少女鄒宛倫,有斜視、弱視、雙側小耳症和耳道閉鎖,必須藉由耳側的骨導助聽器才能聽到聲音。不完美的外表,曾讓她飽受外界異樣眼光、經歷許多人生低潮,不過自己在充滿愛的環境下自信成長,如今最常掛在嘴上的人生座右銘是「快樂最重要」。鄒宛倫笑聲十分爽朗,受訪時暢答機敏、性格不見一絲晦暗,在學期間就自力舉辦許多生命講座,協助校園中身體有礙的同學走出來分享人生經驗,更入圍2022年總統教育獎。

日期:2023-01-16

健康

眼疾年輕化、人口高齡化 兩把火燒熱市場 台廠瘋搶全球2.4兆眼科醫療商機

近年來,電腦、手機、甚至元宇宙相關的頭戴式裝置盛行,造成民眾用眼過度愈來愈普遍,也造成眼科疾病持續增加。當醫療需求逐年擴大,台廠如何面對,抓穩市場成長機會?

日期:2023-01-04

政治社會

桃園政見會》鄭運鵬要當「市民遮雨棚」!宣示下一個8年讓台積電落地桃園打造「護國群山」

桃園市長公辦電視政見發表會今登場,民進黨鄭運鵬第一棒率先登場,他除細數政見要當「市民遮雨棚」挺弱勢,也不忘批評對手張善政,斥他稱台積電落腳桃園要很久是不熟悉桃園,更說歷屆閣揆無人當過統派政黨最高顧問,張善政擁有權力卻無心承擔,過去沒有能力解決重大困難,未來更不可能做到。

日期:2022-11-15