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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有88項結果
健康

出道作成遺作!《我和我的冠軍女兒》19歲童星罹罕病過世…肌肉疼痛、吞嚥困難,「皮肌炎」死亡率多高?

印度電影《我和我的冠軍女兒》2017年在台上映時票房開出紅盤,其中飾演次女「芭碧塔」的印度童星蘇哈尼巴特納加(Suhani Bhatnagar),2/16因罹患罕病「皮肌炎」不幸過世,得年19歲,知名出道作成為告別作。蘇哈尼的父親悲痛表示,蘇哈尼被診斷罹患罕病「皮肌炎」,接受類固醇治療後,免疫力卻急遽下降,日前在醫院感染病毒,造成肺部功能減弱,最終病逝。究竟什麼是「皮肌炎」?皮肌炎為全身性自體免疫疾病,常合併其他器官的侵犯。患者有可能出現肌肉疼痛、吞嚥困難等症狀。相關共病症中最為致命的是間質性肺炎(Interstitial lung disease),其中快速進展型的在發病6個月內死亡率高達5成,因此需要早期診斷並介入治療。

日期:2024-02-18

政治社會

陳俊翰離世、王志安道歉捐100萬日圓...罕病基金會「貼退款單」2原因拒收!拿回錢他說會這樣用

罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。

日期:2024-02-17

政治社會

賀瓏道歉酸喊2028全力支持民進黨、送律師入立院…陳俊翰:不必違背自己心意「歧視身障無關黨派」

網路節目《賀瓏夜夜秀》邀請前中國央視記者王志安,談論台灣大選引發爭議,稱把殘疾人士推上去煽情,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。紛爭延燒多日,賀瓏週日(1/28)終於在最新節目向陳俊翰道歉,並表示未來將在2028年全力支持民進黨、把陳俊翰送進立法院。陳俊翰則是在周一(1/29)發出聲明,他說感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於自己的理念認同和支持,不過,大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨,沒有誰可以強迫誰,所以他們不必違背自己的心意。

日期:2024-01-29

生活消費

《賀瓏夜夜秀》惹出火,董事長博恩過往黑歷史也不少…他批「薩泰爾不像脫口秀,反像台版抖音」

網路節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請前中國央視記者王志安,談論台灣大選引發爭議,不僅提到台灣造勢場合像場秀,還說「把殘疾人士推上去煽情」,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。《賀瓏夜夜秀》出自薩泰爾娛樂,公司成立於2018年7月,以董事長曾博恩主持的政治脫口秀《博恩夜夜秀》聞名,專攻批判型娛樂需求,目標是成為以諷刺脫口秀為核心的娛樂集團。目前薩泰爾娛樂團隊中,除了曾博恩擔任董事長暨內容長外,臺灣吧共同創辦人謝政豪擔任董事暨製作顧問,由月城南廣告執行長潘瑋翔擔任薩泰爾執行長。

日期:2024-01-27

政治社會

歧視律師陳俊翰「全網抵制」!17家贊助《賀瓏夜夜秀》他們急喊卡切割…這業者捐10萬挺身障

網路節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請前中國央視記者王志安談論台灣大選引發爭議,不僅提到台灣造勢場合像場秀,還說「把殘疾人士推上去煽情」,影射民進黨推不分區立委提名人、身障律師陳俊翰。由於王志安言詞引起反彈,包括節目製作人霍金、助理主持Albee,以及薩泰爾公司均對此表示歉意。贊助商也紛紛切割,包括曾經花錢上節目或打廣告的17個贊助商,都被網友點名,其中德國床墊品牌「Emma床墊」、叫平台車「yoxi」都表示,暫停所有和「賀瓏夜夜秀」的合作。至於台灣基進則表示,決定提告《賀瓏夜夜秀》和背後的薩泰爾娛樂公司,要求民事損害賠償。

日期:2024-01-26

科技

特斯拉、比亞迪也比不過?輝能固態電池那麼厲害?陸行之潑冷水:投資新創公司還是要小心點

電動車議題大熱,因此比液態電池更穩定、同時具備續航力與安全性的固態電池,成為市場關注重點,固態電池製造商輝能周二(1/23)啟用台灣桃科廠,按照規劃,2024年起將由桃科廠出貨給全球車廠客戶。對此,陸行之卻在臉書發文,以福斯及BMW的2家轉投資公司,在美上市後均淪為水餃股,目前還是沒營收,每年就要虧損數億美元,提醒「要投資這種還手上沒錢就喊出要大幅投資的新創公司還是要小心點」。

日期:2024-01-25

金融

新壽增資跳票遭金管會約談,新光金發千字文「4行動」承諾:第2季增資新壽70億

新光金去年經營權易主,旗下新壽對主管機關承諾增資70億跳票,大股東的意見也分歧,金管會周二(1/23)下最後通牒,要求新光金立即增資新光人壽。對此,新光金周三(1/24)晚間發出千字聲明,對增資案進度說明,證實去年第4季整體環境及滙率變化大,波及到整體保險業,致使新光人壽RBC下降、再次不足。新光金表示,預計於今(2024)年第2季,以其他子公司上繳的盈餘,對新光人壽增資70億元,以符合主管機關要求,也讓周五(1/26)新光金董事會格外引人矚目。

日期:2024-01-25

政治社會

新北1歲嬰口罩窒息判腦死,心臟器捐遺愛人間…爸媽緊抱孩子告別「讓他充滿愛離開」

華視主播林彥汝日前在臉書發文指出,朋友姐姐大約1歲大的孩子,因為公托疏失,「竟被口罩活活悶死!」,這個孩子得來不易,是努力8、9年才生出來的小孩,「好不容易下下週就要抓周了」,現在家屬將事件曝光,希望提醒社會大眾和托育業者警惕。家屬週三(1/24)也前往警局製作筆錄,針對幫小孩戴口罩、負責照顧的2名照顧員及托嬰中心主任,提出過失致死告訴。由於該起事件發生在新北市,新北市社會局表示,目前正全力協助家屬善後,發生原因靜待醫院及司法單位調查釐清,如有違法情事,將會依相關法規裁處。此事不僅引發外界熱議,也讓部分民眾不解目前口罩令的情況?疾管署聲明指出,自去年3月6日解禁後後,中央和地方都沒有針對托嬰中心再恢復過口罩令,稍早新聞報導轉述「托嬰中心口罩令」實為誤解,其實是該托嬰中心自行規定,特此澄清。而林彥汝周三(1/25)晚間再度發聲,透露家屬同意器將小朋友心臟捐出來遺愛人間。林彥汝說「昨晚我趕到醫院,看到媽媽哭腫的雙眼充滿無助,軒軒小小脆弱的身體已經承受許多搶救的措施,令人不捨!爸爸只能求神拜佛跪求奇蹟。但軒軒終究沒撐過來,醫生判定腦死。林彥汝透露,朋友夫妻求子8、9年好不容易懷上孩子。由於媽媽已經高齡,打了許多針,冒著身體風險生下孩子,他長得白胖可愛健康也很乖,是個米其林寶寶。林彥汝表示,昨晚夫妻倆緊緊擁抱著孩子告別,媽媽說她已經想好要請育嬰假來陪伴他,一家人對未來有美好的規劃,雖然孩子再也聽不到。爸爸也抱著他轉,玩著生前最愛的遊戲,床邊擺滿他最愛的玩具,孩子是充滿被愛的離開。

日期:2024-01-25

政治社會

《金門》入圍奧斯卡紀錄短片!導演江松長放棄蘋果高薪跑去拍片,靈感來自父親當兵回憶…

今周刊編按:美國影藝學院公布第96屆奧斯卡頒獎典禮入圍名單,CNEX出品、台裔美籍導演江松長所執導的紀錄短片《金門》入圍最佳紀錄短片,為台灣紀錄片首次入圍奧斯卡獎項,開創歷史新猷。江松長也在臉書表示,「驚呆了,興奮又感激!感謝朋友們送上的愛,特別感謝金門的夥伴們讓這部影片成真了。」

日期:2024-01-24