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罕病最新與熱門精選文章

熱搜關鍵字:罕病共有88項結果
科技

細胞治療先行者仲恩生醫 目標明年取台日暫時性藥證

賴清德總統上任後,積極打造「健康台灣」,然而許多罕病患者依舊面臨無藥可醫,仲恩生醫長期專注治療神經罕病的幹細胞新藥開發,研發進展最快的幹細胞產品Stemchymal®,已在台灣和日本完成二期臨床試驗,依循今年6月甫通過的《再生醫療雙法》,Stemchymal®有望成為異體細胞新藥在台實際應用於罕病治療的第一例。

日期:2024-10-18

生活消費

台鐵將推常客優惠、高中生可請「3天身心假」…8月「8項新制」一次看:雇主沒做1事恐罰最高30萬

7月進入尾聲,即將迎接嶄新的8月,包括在交通、民生、醫療、教育等方面都有些微變革,像是台鐵將推「常客優惠」、心理諮商補助等。對此,《今周刊》替讀者們整理出新制懶人包,讓大家能提前留意哪些項目能受惠,又有哪些新制須注意。

日期:2024-07-30

傳產

包廂熱潮〉帶動票房、商品銷售 成為維繫客戶關係的絕佳場地 觀賽包廂秒殺 品牌各顯身手

(今周刊1439)近年來,企業為了與客戶建立良好關係,常會舉辦各式各樣的活動,其中,邀請客戶到職籃或職棒包廂觀賞比賽,更是熱門的選擇,成為企業與客戶交流感情的絕佳場地。

日期:2024-07-17

政治社會

英國新任首相施凱爾關注人權和司法改革,曾兩度訪台行程滿滿,竟是個親民工作狂

英國議會4日大選落幕,英國工黨黨魁施凱爾(Keir Starmer)領導工黨取得壓倒性勝利,成為英國新任首相,工黨也在睽違14年後再度執政。施凱爾是人權律師出身,2015年才第一次選上議員,更曾經兩度來台訪問,許多人權團體都曾接待過他。前英國在台辦事處政治組長賴昱伸受訪透露,施凱爾是不折不扣的工作狂,每次來台都安排滿滿的行程,專訪、NGO座談、政府單位等各種拜會都來者不拒,非常認真又親民,雖然2015年才算正式踏入政壇,但當時就已經很多人看好他將擔任黨魁。東海大學政治系副教授林子立分析,保守黨執政太久、腐敗,英國從2016年脫歐後就陷入混亂,加上一直以無解的難民、健保(NHS)等議題,人民的不滿都會由執政的保守黨來承擔。而施凱爾的律師形象良好,又不像前工黨黨魁柯賓(Jeremy Corbyn)這麼激進,都是他與工黨獲得歷史高票的原因。台灣知名的人權律師、前民進黨立委尤美女也曾兩度與施凱爾交流,尤美女受訪時透露,施凱爾是非常認真,又把時間做最有效利用的人,每次跟他見面都是一邊吃飯一邊討論到晚上九點、十點,施凱爾甚至會在會面結束後,繼續寫信深入議題,讓她印象很深刻。

日期:2024-07-05

政治社會

罕病基金會成立25周年,「罕見25新樂園」包場兒童新樂園,2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡

為慶祝成立25周年,罕見疾病基金會於周六(6/1)在台北兒童新樂園包場,舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會,邀請超過2500人參加,包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動,讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食,主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀,為參與者創造了一個難忘的夜晚。

日期:2024-06-03

情感關係

58歲何篤霖預習退休,律師認證「財產這輩子花不完」!勤買房但不碰股票:5棟房都立好遺囑

今周刊編按:58歲藝人何篤霖善於理財,出道至今靠著買房致富,手上擁有逾5戶。由於3年前好友羅霈穎驟逝,告別式上于美人提醒大家趁早寫遺囑,加上隨後疫情肆虐全球,他才意識到「用嘴巴講的沒用,對你好的人,沒有寫下來,你就給不了」,正式找律師立遺囑做好財務分配。據《聯合新聞網》報導,何篤霖近年開始預習退休,也利用立遺囑機會梳理手上資產,被律師認證「這生錢花不完」。他決定扣掉生命終程可能臥床、跑醫院的時間,算出還能好好吃喝多少年,「現在清楚剩下的人生很珍貴,房子也不留了,都正掛牌賣出」。他自認就算手上資金充裕,也不會因此任意揮霍、過天天吃米其林的奢華生活,「我喜歡在市場裡吃陽春麵、乾麵,東西好不好吃跟米其林沒關係,我的個性,就是不會亂花錢的那種。」倒是覺得退休需要預習,才不會一退下來就憂鬱,計畫去不同國家嘗試不同生活,「冬天去曼谷,夏天去加拿大」,不需要移民,只需跟著舒服的季節去長住就好。何篤霖的退休計畫讓不少人為之稱羨,如果「擁有一輩子花不完的財產」,你會怎麼規劃老後生活?(原文刊載於2024/5/6,更新時間為2024/10/3)

日期:2024-05-06

健康

被宣判活不過3歲 他抗癌40年:沒有人該被遺棄

今年42歲的陳偉霖,出生就罹患罕見黑色素細胞癌,曾數度被醫生死亡宣告,也因不平凡的外型經歷每天被霸凌的生活,但父母的教育影響他正面迎戰各種生命風浪,越活越豁達。與癌共處幾十年,他如何擁抱死亡,找到生命意義?

日期:2024-03-14

政治社會

送行陳俊翰…1224字講述璀璨不凡的40年人生,陳母卻要求刪這11字:太不謙虛了

民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二過世,享年40歲,陽明交大教授林志潔週四(2/22)代家屬公布陳俊翰訃聞,也代撰擬其生平事略。林志潔透露,陳母堅持要將「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,原因是陳母覺得這樣講太不謙虛了,「但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了,但臉書分享內容仍保留」。

日期:2024-02-23

職場

退休族重返職場最高領6萬!幾歲能申請?有什麼資格?如何申請條件一次看...雇主也能領補助

為提升壯世代勞動參與,鼓勵雇主營造友善職場環境,勞動部訂定「55Plus壯世代就業促進措施」,推動13項措施協助壯世代重返職場貢獻長才,預計每年協助至少6萬名壯世代勞工就業。勞動部說明,只要年滿55歲以上及45歲以上依法退休者,運用就業獎勵鼓勵重返職場,凡離開職場3個月以上經公立就業服務機構推介就業,受僱滿90日發給獎勵3萬元,最多發給兩次,部分工時工作者也提供每次1萬5千元獎勵。

日期:2024-02-19

政治社會

陳俊翰離世享年40歲,他寫詩悼念「罕見人生」:繼李登輝前總統後,第2首為故人寫的詩

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症、於2/11大年初二離世,享年40歲。對此,台灣社福總盟秘書長孫一信在臉書悲痛發文回憶兩人的過往,他並寫下一首詩追悼陳俊翰,「這是繼民主先生李登輝前總統之後,第二首為故人寫的詩」。

日期:2024-02-18