為慶祝成立25周年，罕見疾病基金會於周六（6/1）在台北兒童新樂園包場，舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會，邀請超過2500人參加，包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。此次舉辦的25周年活動，讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食，主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀，為參與者創造了一個難忘的夜晚。
日期：2024-06-03
今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症、於2/11大年初二離世，享年40歲。對此，台灣社福總盟秘書長孫一信在臉書悲痛發文回憶兩人的過往，他並寫下一首詩追悼陳俊翰，「這是繼民主先生李登輝前總統之後，第二首為故人寫的詩」。
日期：2024-02-18
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世，先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具，引發社會輿論；王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明，也說要捐出百萬日幣。不過，罕病基金會發布聲明指出，確實有接獲王志安捐款，但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴，且不願道歉與捐款間產生對價關聯，已婉拒捐款並完成退款。王志安得知消息後在社群發文，表示對這個結果表示遺憾，還說會繼續把這筆錢捐出去，幫助那些需要幫助的人。
日期：2024-02-17
國衛院一項多年研究的成果，怎麼被日本最大藥廠武田藥品看上，成為新藥發展的重要環節？看蔡世峯在基因體分析研究上的投入，如何為台灣整體生技產業，帶來新機會與里程碑。
日期：2020-12-30
「20年前我就訂定我的志向，讓沒有死去的人，能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美，氣質優雅地和餐廳每個人打招呼，一點都看不出已經年過40歲，而在她輕盈溫柔的言語下，是清晰的思路與堅定的信心。
日期：2019-10-23
今年2月，台灣死亡人口首度超越出生人口。在社會一片「搶救少子化」聲浪中，很少人注意到，在醫療發達的台灣，1至4歲幼兒死亡率，與OECD（經濟合作暨發展組織）國家相較下，死亡率高居第二。去年與前年相比，台灣少了15,000名新生兒，生得少，就該一個都不能少；死得多，顯示台灣的兒童照護與醫療出現嚴重漏洞。政府若不正視問題、趕緊補救，台灣將更快速朝人口懸崖墜落。
日期：2018-04-12
６位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團，年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。一個Rocker與一個導演，促成６位老爸的搖滾夢。發自靈魂的吶喊直上月球，化成歌聲與紀錄片。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。
日期：2013-10-03
