「在場的各位,你們平常會有習慣錄製自己的聲音嗎?有的請舉手」漸凍病友家屬Kiki拿著麥克風,冷不防地突然在會議上問這個問題,所有人面面相覷、等不到任何人的舉手,不禁讓現場的空氣頓時降了幾度。然而,這是漸凍病友最渴望被解決的問題之一。
日期:2019-01-16
蹦蹦跳跳、到處奔跑的小朋友,在公園是最為和諧不過的風景,但對6歲的沐晴來說,卻是難以達成的夢想。1歲就確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的她,雙腳總是軟趴趴,光站著就是挑戰,更別說能像其他同齡同學能行動自如地走到任何地方。但人小志氣高的她,卻有個夢想,未來要成為舞蹈老師,帶著身後的學生,輕輕踮起腳尖、畫出圓弧的步伐…
日期:2019-01-11
「死亡最深沈的意義就是怎麼讓活著的人活得更好」、「什麼叫做最好,不是醫療人員覺得好,是病人自己覺得好,才是最好」。立法耗時四年、準備期三年的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)終於在今日(一月六日)正式上路,讓台灣成為第一個亞洲立法保障病人權利的國家。一手催生法案的前立委楊玉欣語帶欣慰:「拒絕醫療是基本人權。但權利不會自動從天上掉下,這部法,是無數病人和病家血淚奮鬥的成果。」
日期:2019-01-06
2014年,參與「雨傘運動」的戴耀廷等人,以和平方式號召公民上街,卻遭到「煽惑公眾」官司訴訟,恐判處重刑。在北京對香港處處設下紅線,法律已然變成打壓工具,民主自由受到威脅,也可能愈來愈糟。
日期:2019-01-02
一封請求信,意外打動科技部長陳良基的心。陳良基決心推動一場從「社會需求」出發的科技計畫,為社會有需求的角落找到解決方案,讓台灣的科技被真正用來改善生活的不便。
日期:2018-12-28
現代人吃得好、動得少,加上年末聚餐多,大魚大肉直往嘴裡送,更少不了喝酒助興,小心養出脂肪肝,增加肝癌風險。幸好,護肝並不難,即使罹患肝癌,也不是絕症!
日期:2018-12-27
「現在在做的事情,對未來很多的漸凍病友,有很大的影響…這是一件很有意義的事情,謝謝大家的幫忙,」用著極為微弱的氣音,一字一句吃力地說出來,還得靠著太太屈穎的轉譯下,在場的所有人才明白,眼前躺在床鋪上的漸凍症病友陳大謀,用力地想向研究團隊成員致謝。是什麼樣的研究計畫,讓這位漸凍病友用盡全力也要親口說聲感謝?
日期:2018-12-20
食道癌連續奪走了藝人安迪及裕隆董事長嚴凱泰的性命,引起外界高度關注,也讓民眾更關心食道癌等癌症相關議題。食道癌有多可怕?每年新增約2千名食道癌患者,治療後的5年存活率不到20%。
日期:2018-12-20
推開房門,一眼望去的是躺在病床上、動彈不得的親人,對於林先生來說,這已是長達十多年的情景。他眼睜睜看著自己的太太,從原本能走、能做,漸漸退化到只能躺臥,「想要好好說句話,都成了困難,然而這樣的困境,卻有一批創新科技研發生力軍,正打算捲袖動手解決。
日期:2018-12-20
只有病友家屬和研究團隊實際面對面仍不夠,為更深入了解漸凍人的處境,經過病友及其家屬同意後,研究團隊親自上門拜訪已氣切多年的漸凍人病友、亦是前任漸凍人協會理事長大謀。實際看見漸凍病友躺在床上,種種生活上 碰到的不便,全都顯露出來!
日期:2018-12-10