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病友最新與熱門精選文章

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不讓聲音只待成追憶 廖元甫用語音重建找回漸凍病友希望

「在場的各位,你們平常會有習慣錄製自己的聲音嗎?有的請舉手」漸凍病友家屬Kiki拿著麥克風,冷不防地突然在會議上問這個問題,所有人面面相覷、等不到任何人的舉手,不禁讓現場的空氣頓時降了幾度。然而,這是漸凍病友最渴望被解決的問題之一。

日期:2019-01-16

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站在爸爸腳上跳舞…罹患肌肉萎縮症 6歲小女孩跌倒仍要挑戰夢想

蹦蹦跳跳、到處奔跑的小朋友,在公園是最為和諧不過的風景,但對6歲的沐晴來說,卻是難以達成的夢想。1歲就確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的她,雙腳總是軟趴趴,光站著就是挑戰,更別說能像其他同齡同學能行動自如地走到任何地方。但人小志氣高的她,卻有個夢想,未來要成為舞蹈老師,帶著身後的學生,輕輕踮起腳尖、畫出圓弧的步伐…

日期:2019-01-11

政治社會

為「好死」鋪路,《病主法》今日正式上路

「死亡最深沈的意義就是怎麼讓活著的人活得更好」、「什麼叫做最好,不是醫療人員覺得好,是病人自己覺得好,才是最好」。立法耗時四年、準備期三年的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)終於在今日(一月六日)正式上路,讓台灣成為第一個亞洲立法保障病人權利的國家。一手催生法案的前立委楊玉欣語帶欣慰:「拒絕醫療是基本人權。但權利不會自動從天上掉下,這部法,是無數病人和病家血淚奮鬥的成果。」

日期:2019-01-06

政治社會

傘後4年 香港人心只剩恐懼

2014年,參與「雨傘運動」的戴耀廷等人,以和平方式號召公民上街,卻遭到「煽惑公眾」官司訴訟,恐判處重刑。在北京對香港處處設下紅線,法律已然變成打壓工具,民主自由受到威脅,也可能愈來愈糟。

日期:2019-01-02

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一封信打動部長...科技部逆向操作讓全民提案,到底為哪樁?

一封請求信,意外打動科技部長陳良基的心。陳良基決心推動一場從「社會需求」出發的科技計畫,為社會有需求的角落找到解決方案,讓台灣的科技被真正用來改善生活的不便。

日期:2018-12-28

健康

減重10%,脂肪肝有機會完全消失!護肝秘訣大公開

現代人吃得好、動得少,加上年末聚餐多,大魚大肉直往嘴裡送,更少不了喝酒助興,小心養出脂肪肝,增加肝癌風險。幸好,護肝並不難,即使罹患肝癌,也不是絕症!

日期:2018-12-27

健康

當「漸凍症」找上人生勝利組 陳大謀用己力點亮他人

「現在在做的事情,對未來很多的漸凍病友,有很大的影響…這是一件很有意義的事情,謝謝大家的幫忙,」用著極為微弱的氣音,一字一句吃力地說出來,還得靠著太太屈穎的轉譯下,在場的所有人才明白,眼前躺在床鋪上的漸凍症病友陳大謀,用力地想向研究團隊成員致謝。是什麼樣的研究計畫,讓這位漸凍病友用盡全力也要親口說聲感謝?

日期:2018-12-20

保險

罹癌後才發現保險不理賠?癌症險一定要這樣買!

食道癌連續奪走了藝人安迪及裕隆董事長嚴凱泰的性命,引起外界高度關注,也讓民眾更關心食道癌等癌症相關議題。食道癌有多可怕?每年新增約2千名食道癌患者,治療後的5年存活率不到20%。

日期:2018-12-20

科技

漸凍人溝通問題難解》這批生力軍靠「科技」提解決方案

推開房門,一眼望去的是躺在病床上、動彈不得的親人,對於林先生來說,這已是長達十多年的情景。他眼睜睜看著自己的太太,從原本能走、能做,漸漸退化到只能躺臥,「想要好好說句話,都成了困難,然而這樣的困境,卻有一批創新科技研發生力軍,正打算捲袖動手解決。

日期:2018-12-20

健康

走入漸凍病友家》靠ㄅㄆㄇ溝通板對話 一句話要拼3分鐘

只有病友家屬和研究團隊實際面對面仍不夠,為更深入了解漸凍人的處境,經過病友及其家屬同意後,研究團隊親自上門拜訪已氣切多年的漸凍人病友、亦是前任漸凍人協會理事長大謀。實際看見漸凍病友躺在床上,種種生活上 碰到的不便,全都顯露出來!

日期:2018-12-10