只有病友家屬和研究團隊實際面對面仍不夠,為更深入了解漸凍人的處境,經過病友及其家屬同意後,研究團隊親自上門拜訪已氣切多年的漸凍人病友、亦是前任漸凍人協會理事長大謀。實際看見漸凍病友躺在床上,種種生活上 碰到的不便,全都顯露出來!
日期:2018-12-10
「身體愈來愈無力,我還能擁有吃東西、說話的權利嗎?」這個問題不禁令人感到心疼,但台灣有上千名漸凍人正在不同病程受困著,能溝通的狀態不盡相同,從可以口語表達、到只剩下用眼球控制;不變的是,他們同樣都用盡全力,試圖與外界「溝通」,這樣的需求有誰能聽得見?
日期:2018-12-03
想要和親人好好說一句完整的話,這看似最簡單不過的日常,對漸凍人與家屬來說,卻是難以跨越的一座高山,所幸目前有一個跨領域的科技團隊,正在啟動改變的齒輪。
日期:2018-11-30
可以轉移長照風險的保單類型其實不少,包括了:意外險、壽險全殘保險金、長期看護險、特定傷病長看險、重大疾病險、殘廢險、殘扶金等等。 我個人最推薦的組合是:意外險+殘廢險/殘扶金。
日期:2018-09-12
我先生去年六月初不舒服,到台北榮總,八月十六號走,很快……。」六十四歲的知名台中建商龍寶建設董事長張麗莉,憶起摯愛突然倒下,語帶哽咽,「放下,說起來很容易,不可能放下。」
日期:2018-02-12
全民健保不見得「什麼都給付」,即使民眾另外購買住院醫療險,假設不幸罹患特定重大疾病或傷病時,許多健保及住院醫療險都不給付的大筆金額花費,恐怕也只有重大疾病或特定傷病險,才能夠支應這些龐大的開銷。簡單來說,「重大疾病險」及「特定傷病險」就是讓被保險人在患病初期,就能領到一整筆保險金。它可以用來貼補龐大的醫療費用,或是做為緊急預備金,讓被保險人因病暫時無法工作、收入中斷時,作為薪資收入,避免因為疾病而造成整個家庭經濟陷入困境。這與單純「分次給付」型的住院醫療險,甚至是傳統癌症險,在功用上存有非常大的差異。
日期:2017-08-03
市場只知道它生產醫療電腦、行動醫療輔具,卻不知道醫揚曾經和瑞典大廠合作,研究如何讓物理學家霍金對外溝通。
日期:2016-12-29
對漸凍人來講,生命的終點站已現,死亡是更改不了的車票。漸凍人袁鵬偉,因靈魂被禁錮在身軀中,釋放出前所未有的創造力,成為作家、創業家。死神在招手,他坦然面對,唯一要求家人:如果沒法醒過來,請停止機器維生。
日期:2016-06-02
一位是罹癌後,在社運街頭重尋生命力的導演;一位是從偏鄉到首都,閱歷近六千名死亡的安寧醫師。一紙「預立醫囑」,讓兩人激盪出生命思辨,透過尊嚴告別的整理,讓活著的人生更精采、踏實。
日期:2016-06-02