一個非常微小的事情,可能引起非常巨大的改變,這段話描述的不僅是「蝴蝶效應」一詞,更是具體描繪了「科技突圍」專案的緣起。一位漸凍人,他字字句句刻劃出向外界求救的訊號,輾轉來到科技部長陳良基的手裡,意外啟發「讓科技回到人間」的構想,成為推動科技創新的起點。
日期:2019-01-24
「在場的各位,你們平常會有習慣錄製自己的聲音嗎?有的請舉手」漸凍病友家屬Kiki拿著麥克風,冷不防地突然在會議上問這個問題,所有人面面相覷、等不到任何人的舉手,不禁讓現場的空氣頓時降了幾度。然而,這是漸凍病友最渴望被解決的問題之一。
日期:2019-01-16
一封請求信,意外打動科技部長陳良基的心。陳良基決心推動一場從「社會需求」出發的科技計畫,為社會有需求的角落找到解決方案,讓台灣的科技被真正用來改善生活的不便。
日期:2018-12-28
「現在在做的事情,對未來很多的漸凍病友,有很大的影響…這是一件很有意義的事情,謝謝大家的幫忙,」用著極為微弱的氣音,一字一句吃力地說出來,還得靠著太太屈穎的轉譯下,在場的所有人才明白,眼前躺在床鋪上的漸凍症病友陳大謀,用力地想向研究團隊成員致謝。是什麼樣的研究計畫,讓這位漸凍病友用盡全力也要親口說聲感謝?
日期:2018-12-20
推開房門,一眼望去的是躺在病床上、動彈不得的親人,對於林先生來說,這已是長達十多年的情景。他眼睜睜看著自己的太太,從原本能走、能做,漸漸退化到只能躺臥,「想要好好說句話,都成了困難,然而這樣的困境,卻有一批創新科技研發生力軍,正打算捲袖動手解決。
日期:2018-12-20
「身體愈來愈無力,我還能擁有吃東西、說話的權利嗎?」這個問題不禁令人感到心疼,但台灣有上千名漸凍人正在不同病程受困著,能溝通的狀態不盡相同,從可以口語表達、到只剩下用眼球控制;不變的是,他們同樣都用盡全力,試圖與外界「溝通」,這樣的需求有誰能聽得見?
日期:2018-12-03
想要和親人好好說一句完整的話,這看似最簡單不過的日常,對漸凍人與家屬來說,卻是難以跨越的一座高山,所幸目前有一個跨領域的科技團隊,正在啟動改變的齒輪。
日期:2018-11-30
我先生去年六月初不舒服,到台北榮總,八月十六號走,很快……。」六十四歲的知名台中建商龍寶建設董事長張麗莉,憶起摯愛突然倒下,語帶哽咽,「放下,說起來很容易,不可能放下。」
日期:2018-02-12
全民健保不見得「什麼都給付」,即使民眾另外購買住院醫療險,假設不幸罹患特定重大疾病或傷病時,許多健保及住院醫療險都不給付的大筆金額花費,恐怕也只有重大疾病或特定傷病險,才能夠支應這些龐大的開銷。簡單來說,「重大疾病險」及「特定傷病險」就是讓被保險人在患病初期,就能領到一整筆保險金。它可以用來貼補龐大的醫療費用,或是做為緊急預備金,讓被保險人因病暫時無法工作、收入中斷時,作為薪資收入,避免因為疾病而造成整個家庭經濟陷入困境。這與單純「分次給付」型的住院醫療險,甚至是傳統癌症險,在功用上存有非常大的差異。
日期:2017-08-03