醫務社工從心理、社會及環境等層面,提供病人及家屬全方位的支持,同時扮演醫療團隊中的溝通橋樑,協助病家順利度過疾病的低谷,是全人醫療團隊中不可或缺的一環。他們的努力與貢獻值得被重視。
日期:2024-11-14
賴清德總統上任後,積極打造「健康台灣」,然而許多罕病患者依舊面臨無藥可醫,仲恩生醫長期專注治療神經罕病的幹細胞新藥開發,研發進展最快的幹細胞產品Stemchymal®,已在台灣和日本完成二期臨床試驗,依循今年6月甫通過的《再生醫療雙法》,Stemchymal®有望成為異體細胞新藥在台實際應用於罕病治療的第一例。
日期:2024-10-18
住在花蓮縣吉安鄉,罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,過去因自食其力在農地跪爬種植百合花、蔬果,堅持自力更生,因此被外界稱作「不倒農夫」。然而,阿港伯傳出病逝消息,享壽70歲,令許多民眾不捨,湧入其臉書粉專哀悼。2021年,阿港伯檢查出罹患肺癌,當時他接受訪問,說出自己最大的願望就是有尊嚴地活著,也期望能繼續賺錢幫助社會。
日期:2023-12-15
今周刊編按:國內神經醫學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文11月1日離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實,「宋秉文醫師在臺北榮民總醫院走完人生最後一段路,過程平靜安詳」。據了解,宋秉文一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流,為該領域學術巨擘,即使在病中仍心心念念學術,主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書,彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。台北榮總副院長王署君表示,宋秉文堪稱醫師科學家典範,即便在人生最後這3年身體不舒服,仍致力編纂專書,用一根手指,一字一字打出來。
日期:2023-11-03
「死亡最深沈的意義就是怎麼讓活著的人活得更好」、「什麼叫做最好,不是醫療人員覺得好,是病人自己覺得好,才是最好」。立法耗時四年、準備期三年的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)終於在今日(一月六日)正式上路,讓台灣成為第一個亞洲立法保障病人權利的國家。一手催生法案的前立委楊玉欣語帶欣慰:「拒絕醫療是基本人權。但權利不會自動從天上掉下,這部法,是無數病人和病家血淚奮鬥的成果。」
日期:2019-01-06
一家四口的日子,平穩地像沒有任何波紋的水平面,但一場罕病的襲來,激起的漣漪卻是讓全家人的生活就此走調...父親外遇出走、因大腸癌發病逝世;母親罹患罕病,連工作能力都喪失,兩個女兒都選擇輟學打工,想不到剛滿19歲的妹妹也緊接著發病,唯一倖免的姐姐卻只能選擇堅強起來一肩扛起,被問起未來,她坦言「只怕自己倒下」...
日期:2018-09-06
當疾病纏身,靈魂猶如被監禁在肉身裡面,他依舊秉持一股叛逆孩子氣,學著與疼痛共舞,為的是要讓全世界都聽到他的音樂。
日期:2017-03-09
其實罕病兒與一般人一樣,也需要正常活動,需要逛街、看電影、社交,甚至受教育與踏入職場,了解罕病的多元樣貌,理解他們的需要,為他們鋪一條走入社會的路,是我們能給他們最大的幫助。
日期:2013-10-03
有些病症難以痊癒,卻又不容易找出病因,如果能在病因上突破,便可在罹病初期,針對關鍵致病原因對症下藥,減緩病情惡化。中國醫藥大學、台北榮總等本土醫療團隊,在病因研究上,今年有相當傑出的突破,有助於未來新藥的發展。
日期:2012-10-04