我很小的時候，就知道我的身體裡沉睡了一隻惡魔，牠吸走了我許多力量。在高二以前，我跟這隻惡魔尚能和平相處，只要不是過於激烈的運動，我都可以應付，很多時候，我幾乎忘了這隻惡魔的存在。但高三那年，惡魔醒來了，把我拖到地獄裡。
一開始，我以為只是因為密集練習，過度使用手臂導致肌肉疲勞，只要比賽結束，休息一陣子就會好，但是，比賽結束後，我的手臂還是無法恢復原來的力氣，不只手出現狀況，我也變得很容易跌倒。
有一次，我搭公車，司機突然緊急煞車，我手沒力氣抓不穩扶手，在車上摔倒了，而且還摔得很狼狽，掙扎老半天才爬起來，公車司機沒好氣地說：「啊你是『掰咖』哦？」我跟他解釋，那是因為我生病的緣故，司機竟然不相信，我賭氣了，想拿身心障礙手冊給他看，他這才連忙說不用，但仍不太友善地補了一句：「你這種狀況為何不去搭計程車？」
我心裡嘀咕，你住海邊嗎？未免也管太寬？並不是每個人家裡都有錢到可以隨便招小黃好嗎？
可是司機顯然不打算放過我，因為我身穿建中制服，他繼續酸我：「你身體這樣，考試會加分吧？我兒子可是沒加分就考進台大電機哦。」「你這樣，你媽要照顧你很辛苦吧？ 」
莫名其妙被陌生人羞辱，我很生氣，但穿著制服，不想惹事，忍著沒反唇相譏。下了車，只記得被羞辱的難堪，沒想到這是惡疾來襲的前兆，沒有意識到問題的嚴重性，以為只是偶然發生的意外。
升上高三以後，情況開始變得愈來愈不對勁。跌倒的頻率從原本的一個月兩、三次，密集增加到一週兩、三次，接下來病情的發展，簡直就像是一場可怕的惡夢。
在一個很炎熱的午後，我在路上走著，突然就重心不穩摔倒了，我想要站起來，但可怕的是，這一次，我竟然完全爬不起來！
在烈日照射下的柏油路，滾燙得像是早餐店的鐵板一般，我被燙得很痛，使盡吃奶力氣掙扎著想起身，弄得滿身大汗，卻還是無法撐起身子。我想請路人幫忙，但因為天氣太熱，大家都躲到建築物裡去了，路上沒什麼行人，我就像被黏蠅紙黏住的蒼蠅般，被黏在這燙死人的柏油路上，亟欲脫身卻不可得。我又痛苦又慌張，忍不住大聲叫喊求救，馬路旁公寓二樓的住戶聽見了，這才下樓把我扶起來，如果再沒有人經過，我恐怕就要被曬到脫水。
這一次跌倒爬不起來的經驗讓我悚然心驚，我的身體，到底怎麼了……？
你這個病，不會好
在柏油路事件之後，症狀愈來愈明顯。有一次我在台北車站等公車，當時低底盤的車種還不多，得跨上好幾個階梯才能進到車廂裡，但車門打開，我想跨上階梯時，卻發現自己竟跨不上去，一用力，膝蓋竟直接撞上公車階梯，一個踉蹌，整個人就趴跌在階梯上，當場撞了個鼻青臉腫，膝蓋也皮破血流。
你這個病，不會好
在柏油路事件之後，症狀愈來愈明顯。有一次我在台北車站等公車，當時低底盤的車種還不多，得跨上好幾個階梯才能進到車廂裡，但車門打開，我想跨上階梯時，卻發現自己竟跨不上去，一用力，膝蓋竟直接撞上公車階梯，一個踉蹌，整個人就趴跌在階梯上，當場撞了個鼻青臉腫，膝蓋也皮破血流。
公車司機和乘客都被嚇了一跳，有人想要扶我，但我尷尬地婉拒了，跟司機搖手說不搭了，等下一班。第二班車來了以後，我還是跨不上去，同樣也有人想幫我，但我還是拒絕了，因為我太震驚了，我不相信自己怎麼可能連這點小事都無法勝任，我一定要靠「自己的力量」上車。
但第三班車、第四班車、第五班車……我卻還是上不去，我就這樣等了一小時多的公車，沒有一輛我跨得上去！最後，上不了車的我，只好打電話給我媽，告訴她：「媽，我回不了家……」
國中以後，我就幾乎沒回診了，但這些愈來愈恐怖的症狀，逼得我們不得不回醫院做檢查。我們回榮總找我小時候的主治醫師高克培醫師看診，他建議我們轉診到台大，轉到台大以後，抽血做了檢查，我們終於知道了這隻惡魔的名字，牠叫做「脊髓性肌肉萎縮症」（spinal muscular atrophy, SMA）。
在那之前，我只知道我的肌肉不太有力量，但我不知道我到底是什麼毛病，確診以後，這個嚴肅陌生的病名把我跟我媽都嚇死了，萎縮症？這字眼也太驚悚了吧？
「你這是罕見疾病，會從四肢開始，肌肉慢慢萎縮。」醫生說。
「有什麼藥物可以治療嗎？」我問。
「沒有，目前沒有任何特效藥可以治療」「我可以做什麼復健來改善嗎……？」
「不行，不會有任何改善。」
「那……我能做什麼？」
「可以坐就不要站，可以站就不要走。」
「那不就跟廢人一樣嗎？」我激動了。
「總之，你不能過度使用肌肉，這病會慢慢惡化，不會好。」
「那，我這病最後會怎麼樣？」
「萎縮從四肢開始，當萎縮到心肺功能時，就會死亡。」醫生仍面無表情。
我久久說不出話，沒藥醫！不能復健！反正不會好！我是抽中「籤王」就對了！
死馬無法醫成活馬
我雖然是個「病人」，但我從小到大，其實很少看醫生。我媽不是那種神經質型的媽，我小時候生病、受傷，她的態度都很淡定。記得小一時，我在學校摔倒，從樓梯滾下來，後腦勺撞了個大洞，鮮血直流，哭著去找老師，老師嚇壞了，趕緊聯絡我媽，她到學校時，血已經凝固了，她看我好像沒有什麼大礙，也沒有帶我去看醫生，只是去藥房買了一把新剪刀和紅藥水，自己幫我包紮一一下，就算是「治療」了。
但這樣一個「神經大條」的媽媽，陪我去台大做檢查時，態度卻變得異常焦慮，顯然她也覺得事態嚴重。
醫院要我坐在輪椅上， 媽媽全程幫我推輪椅。我很不喜歡這種感覺。一來，我不太好意思讓媽媽服侍我，不知道為什麼，那給我一種「白髮人送黑髮人」的不祥聯想；二來，正所謂「事不關心，關心則亂」，我媽太過擔心我，態度極為緊張，每次進電梯，生怕我被卡到，她就開始唸唸叨叨，手指緊緊按著「開」的按鍵，按到關節都發白了，只要有人擋在前方，她就急著叮嚀別人：「欸，前面可以讓開嗎？我兒子要過去，會卡到他！」她的焦慮很有感染性，總是把氣氛弄得非常緊繃。
而不習慣醫院、又對身體狀況深感不安的我，情緒也很焦躁，只要有一點不順，我們就會擦槍走火吵起來。我明明不希望讓她難過、讓她擔心，但我們只要一起上醫院，衝突就特別多。到後來，我就婉拒讓媽媽跟我去看診，請朋友陪我去複診。
而不管是誰陪，每一次就醫的過程，都讓我覺得很挫折。
醫生一概面無表情，態度冷淡，彷彿他眼前的這個病患，只是一具有瑕疵的身體，不是有血有肉、有感覺、有感情的活人。每次我去，看診時間都不會超過十分鐘，醫生講的東西也大同小異，不外乎是會漸漸萎縮、沒有特效藥、不能復健、盡量不要動云云。
醫生一概面無表情，態度冷淡，彷彿他眼前的這個病患，只是一具有瑕疵的身體，不是有血有肉、有感覺、有感情的活人。每次我去，看診時間都不會超過十分鐘，醫生講的東西也大同小異，不外乎是會漸漸萎縮、沒有特效藥、不能復健、盡量不要動云云。
因為聽說有病人在吃某種藥物，我詢問了醫生是否可以吃看看，他不置可否地說：「我可以開給你，但你吃了也不見得會好。」意思是，你如果想死馬當活馬醫，那就試吧。我吃了一陣子，死馬沒有醫成活馬，症狀毫無改善。
有個建中老師聽說了我的狀況，熱心地推薦我去看一位在萬華執業的物理復健師，我再度抱持死馬當活馬醫的一絲盼望，去做了一陣子復健，但狀況仍沒有好轉，看來，死馬就是死馬，不可能醫成活馬的，我的病真的就像醫生鐵口直斷的那樣：徹、底、沒、救。
開始輪椅上的人生
高三下，我開始坐輪椅，這真是一件令人沮喪的事。當時的我，還不能接受自己「跟別人不一樣」，雖然很早以前就有病了，但至少在惡魔甦醒前，我的外表看起來跟其他人並沒有什麼不同，可是一旦坐上這個龐然大物，就立刻跟「健全人」區隔開來了。
坐在輪椅上，連視線水平都跟人不一樣。人家站著看東西，視線水平是一個人的高度，我坐在輪椅上，視線水平是半個人的高度，這讓我非常感傷，感覺上，這輩子就得這麼「矮人一截」地過了。
因為申請電動輪椅需要一段時間，電動輪椅送到之前，我得先坐手動輪椅。
剛坐上輪椅時，同學會來推著我玩，雖然我心中很渴望有朋友，但用這種方式吸引朋友來，實在讓我五味雜陳。而且，這也只是一時的，一陣子後，我仍是孑然一身。
其實也不能怪人家敬而遠之，我那一陣子，自傷自憐，低潮到「生人勿近」的地步，有誰會想跟這種傢伙在一起呢？
有一次下課時，我坐著輪椅在校園裡，聽到上課鐘響，連忙「駕」著我的輪椅要回教室。教室前有一個斜坡，也許是我手的力量不夠，又也許是我操作輪椅的技術還不夠熟練，總之，手一放，輪椅就沿著斜坡滑下來；再推上坡，手一放，又滑下來……我就這樣在斜坡上重複著這種推上去、溜下來、推上去、溜下來的可笑循環。
我並不是完全不能行走，那時候我其實只要勉力站起來，「走」回教室就好。可是，不知道是什麼牛勁兒發作了，就像當時上不去公車階梯，卻還是不死心地反覆嘗試一樣，我恨那個無能為力的自己，愈是不行，我愈想把那台該死的輪椅弄上坡去。我正忙得一頭汗時，有一個同學從福利社回來，嘴上還叼著熱狗，遠遠看我這樣上上下下，趕緊小跑步上前，把我推了上去。
同學心地很好，想要幫我忙，但，這件事卻讓我情緒盪到谷底，我真的是一個廢人！一個連回教室都要別人幫忙的廢人！
從那一次開始，我就不太想要去班上，不想要見到其他人了，大多數的時間，我都躲在資源教室（給身障生用的輔導教室），「遺世而獨立」。
這個世界，原本就跟我沒關係，如今，更是不必有任何連結了。
憂鬱來襲
我陷入深深的憂鬱中。為什麼是我呢？我到底做錯了什麼呢？
我每天反覆問老天爺這些問題，動不動就以淚洗面，任何一丁點的小事，都能引爆我撲天蓋地的灰色情緒，我連坐在窗台旁，看到樓下有人走路、有人遛狗，看到行動自在的任何事物，我都能覺得悲從中來。
當時，媽媽上班的公司又倒閉了，雖然有拿到遣散費，但為了照顧我，媽媽沒辦法找一個正職工作，只能打零工。
事後回想起來，媽媽當時的處境，還真的是壓力重重。兒子罹患怪病，還得了憂鬱症，自己又失業，經濟捉襟見肘……但，從頭到尾，我媽媽都表現得很堅強，沒有求神問卜、沒有呼天搶地，甚至沒有在我面前掉過眼淚。
我自憐自艾痛哭失聲時，我媽從來不會跟著我起舞，一起上演個母子相擁而泣的親情倫理大悲劇，她只是靜靜地在旁邊陪我，我哭累時，她就遞給我一杯水：「你哭這麼久，應該想喝水了吧？」
有一次，我又哭鬧個不休，媽媽看不下去，忍不住大聲說：「你小時候，醫生說你活到六歲就會死，你沒死；之後說你到十二歲會死、十八歲會死，你還不是活到現在了？」
我一愣，我從來不知道，原來醫生曾經對我媽這樣「宣判」過我的病情。
小時候，媽媽總是很輕鬆地告訴我：「你這病，六歲就會好了。」過了六歲沒好，媽媽又說：「你到十二歲就會好了。」
原來，她只是為了讓我好好過日子，所以，隱忍著沒說……
當我走過憂鬱，事後回想起這一段，總是特別為我媽媽心疼。對一個母親來說，背負著孩子可能活不久的祕密，是何其痛苦的一個負擔？在我六歲、十二歲的「死亡關卡」時，她到底又是怎麼熬過來的？
可是，這都是我「清醒」以後的感覺了，在我深陷憂鬱泥淖時，我只能在絕望中自溺，無力顧念我媽媽的痛苦。
有一次我媽開車送我去學校，我在車上又開始掉眼淚，突然萌生傻念，對我媽說：「媽，謝謝你這十八年來的照顧，我覺得我活夠了。」車門一打開，就作勢想跳下去，我媽一驚，強作鎮定緊握著方向盤，咬牙說了兩個字：「不、要！」
我被這二個字裡的威嚴徹底震懾住，雖然還是哭個沒完，但乖乖把車門關起來，不敢真的跳車。
到學校以後，我沒進教室，拿了一本書到樓梯間看，我還記得那是張大春的《野孩子》。內容是什麼，我不太記得了，因為當時我一心只想著：「乾脆死死算了！」我不是沒想過要跳樓自殺，但不知是可悲還是可幸，窗戶太高，我肌肉無力，爬不上去，想跳樓也沒辦法。
我媽回家後，想到車上發生的事，心裡很擔心，打電話到學校問我有沒有在班上，知道我沒進教室，她擔心我會出事，心急如焚打電話給所有她知道的同學，到處找我。中午一點多，我到資源教室以後，輔導老師一看到我，劈頭就說：「胡庭碩，你知道全校都在找你嗎？」看我一臉槁木死灰的樣子，老師也不忍苛責，嘆了口氣，和顏悅色說，：「你餓了吧？要吃點東西嗎？」
老師遞給我一個喜餅西點，就是包裝在小塑膠套裡、質地酥酥鬆鬆的那種餅乾。我沒有打開來吃，只是隔著塑膠袋，不斷用手指戳著那個餅乾，直到把那個餅乾戳碎戳爛成一堆粉末為止。
我心裡譏笑地想，這包餅乾，還真像我的人生，支離破碎、慘不忍睹。
老師拿了一份「不自殺聲明」要我簽， 大意是說， 要當事人保證不會尋短，若有想自殺的念頭，一定要打電話給兩個人談……
我猜，這份聲明的目的，是想要透過「承諾」來防止自殺吧？
我拒絕簽署這份聲明，輔導老師很無奈，最後只好通知我媽到校把我帶我回去。回家後，媽媽問：「你還好嗎？讓大家這麼著急。」
不知道為什麼，突然有種強烈的憤怒、悲愴、怨恨的情緒漫天襲來，我衝進廚房，想拿菜刀割腕。我媽大吃一驚，連忙衝上來跟我搶菜刀，我一邊跟她搶來搶去，一邊還猛力撞牆，我媽怕我受傷，就用身體擋住我。
在混亂間，最後，讓我搶到了菜刀，我正想發狠剁下或割下時，我媽竟手一轉，抓住了刀刃，她的眼神堅定得令人害怕，像是在對我說：就算手掌會被割裂、手筋會被割斷，她也不會放手的！
我嚇到了，不知不覺就鬆手了。
我媽拿回菜刀後，沒有聲淚俱下地責備我或哀求我，只是淡淡說了一句：「不要鬧了，媽媽要煮飯，刀子還媽媽。」
我傻了一下，有沒有搞錯？我都不想活了，妳還講煮飯的事！我媽還真的進了廚房，用那把本來我要用來割腕的菜刀，切切洗洗，做起了晚餐，剛剛那場鬧劇，彷彿從未發生過。
看著她做菜的背影，我慢慢冷靜了下來。人生就是這樣吧？再痛、再苦、再累，都要吃飯、都要把日子過下去。
那一次「空手奪白刃事件」過後，我變得比較「正常」一些，雖然，仍時常覺得人生不幸，但至少，我開始試著想活下去，至少，為了我媽活下去。
有一天，我放學回到家，發現跟我爸爸住的兩個哥哥都被叫來了，關在媽媽房間裡，悉悉簌簌不知道在說些什麼。我躡手躡腳走近媽房間，偷聽他們談話的內容。我聽到我媽對他們說：「以後媽媽走了，你們要照顧弟弟，知道嗎？」
媽媽這種像是「交代後事」的口吻，讓我大受衝擊
一方面，我覺得很慚愧，我竟然讓媽媽擔心到這種地步，難道媽媽真的認為我到她往生前，都是個無法自立的人嗎？另一方面，小時候那種害怕要依賴別人一輩子的恐懼感，又突然回來了……
小時候，因為自己肌肉有問題，我很怕看到在廟門口，赤身露體匍匐在地賣香、賣抹布、賣口香糖的人，我小小心靈一直很擔心，萬一有一天自己變成那樣該怎麼辦？但因為小時候活動還算自如，慢慢又忘了那種害怕。可是，媽媽跟哥哥交代的那一番話，又把埋藏在內心最深的恐懼給勾了回來。
如果我沒有辦法照顧自己，我到底會淪落到何種境地呢？就算哥哥們都答應媽媽要照顧我，我難道就真的要這樣一輩子連累別人嗎？
我想了一夜，覺得自己不能再這樣頹廢下去了。
胡庭碩，你不要再讓媽媽擔憂了。胡庭碩，你不要變成只能依靠別人的寄生蟲。自己的麻煩自己救，自己的人生自己扛，胡庭碩，你一定可以的，對吧？〈本文選自全書，曾琳之 整理〉
作者：胡庭碩
總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付出。
演講主題囊括：志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。
出版：天下雜誌
書名：漸凍人生又怎樣？
目錄：
作者序：現在的我出了一本書，想談些什麼呢？
家書1：胡庭碩──下輩子，不要當你兒子
家書2：何美金──來生，當我掌心珍捧的花
CH1：就算人生是張茶几
CH2：蒐集星星的男孩
CH3：等待日出
CH4：看不見玻璃牆
CH5：惡魔甦醒
CH6：我的補教人生（前篇）
CH7：我的補教人生（後篇）
CH8：下一站，社會企業（前篇）
CH9：下一站，社會企業（前篇）
CH10：聽說愛情曾來過
CH11：我沒有時間害怕
附錄：
1現在啟程，你就會到達某個明天
2大學為什麼要做公益？
總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付出。
演講主題囊括：志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。
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作者序：現在的我出了一本書，想談些什麼呢？
家書1：胡庭碩──下輩子，不要當你兒子
家書2：何美金──來生，當我掌心珍捧的花
CH1：就算人生是張茶几
CH2：蒐集星星的男孩
CH3：等待日出
CH4：看不見玻璃牆
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CH10：聽說愛情曾來過
CH11：我沒有時間害怕
附錄：
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