被宣判活不過3歲 他抗癌40年：沒有人該被遺棄

週五寒冬早晨，路上行人個個裹著羽絨衣，陳偉霖卻只穿著一件單薄襯衫，內搭一件短袖T恤就現身採訪現場。復古馬桶頭，厚重齊瀏海，從頭到腳甚至連手上拎著的帆布袋都是黑色，他以一口香港腔中文向記者解釋，「身上已經夠精彩了，不用再更多顏色了吧？」

言談之間總是帶著黑色幽默，但其實陳偉霖自有記憶以來就在練習如何笑看人生。出生半歲時即被診斷罹患皮膚癌中惡性最高的罕見黑色素細胞癌（Melanoma），被醫生判定活不過3歲、5歲、7歲…，但他多次打破死亡預言，如今已42歲，是身經百戰的生命鬥士。

治療死亡風險高 父母放手寧願兒子開心等死

黑色素細胞癌最明顯的症狀是身體外觀上的大小黑痣，雖然不一定都是惡性腫瘤，醫療上仍建議割除。但陳偉霖的斑點範圍擴及全身，腹部的大塊惡性腫瘤尤其難纏，若進行手術和換膚治療，效果都有限。

而即使接受手術，除了造成皮膚如三級燒傷般的疼痛，還可能因傷口過多導致感染致死；完成全身換膚過程也需耗時約14年，青春年華都將在醫院度過。

陳偉霖的父親當時忍痛決定，「既然好不起來，倒不如開開心心死在家裡就好。」因此國小六年他只看過一次病。不舒服的時候，他學習父母豁達態度，嘗試與癌和平共處。

冬天也要開冷氣 皮膚分秒如針扎

黑色素瘤容易阻塞汗腺，導致皮膚敏感又不易散熱，陳偉霖夏天特別容易中暑，一年四季都必須開冷氣。腫瘤有些很硬，「彷彿石頭綁在身上」，走路、坐下、拍手都會痛；即使什麼都不做，皮膚也經常感到刺痛，晚上睡覺常被痛醒，通常無法睡超過3小時。

但他逐漸摸索出一套生活哲學：不舒服就睡覺，太痛時就和身上的腫瘤們聊天，安慰它們說，「欸！再多撐一陣子吧！」轉念撐過去。但讓他過不去的是每次回想起家人辛苦付出，父親還曾為了替自己買一台更好的冷氣機，從開計程車轉做修車，再兼做八大行業，至今想起仍令他百感交集。

出門就要面對歧視眼光 從小看盡人性百態

父母的放手哲學也反映在對陳偉霖的教育上，允許他「想做什麼就做什麼，只要對自己負責就好。」和同齡孩子相比，他可以糖果餅乾汽水吃喝到飽，成績考鴨蛋，或是自行放假一天做開心的事，不需迎合父母期待和規範。唯一是身上的斑點，讓他幾乎每天都要經歷旁人側目、辱罵、取笑，甚至肢體衝突等霸凌狀況。

陳偉霖說，小時候常被罵「斑點狗」、「因為媽媽吃很多芝麻糊，才會長成這樣」等難聽言語。出門搭公車捷運，有人看到他就起身離座；也經常遇到路人一直盯著看，有時還對他口出惡言。

不過，也有很多溫暖的時刻。他舉例，「路上會有熱情的阿公阿嬤，跑過來摸我的臉，摸我的手，摸完之後從包包拿出一瓶東西，叫我拿去用，叫我好用再打電話跟他說，不收我錢，」讓他哭笑不得。

從小就見識人性百態，他逐漸看透霸凌者的心態，自嘲國小時就不再因被霸凌而生氣；也深刻體會，期待他人同理太難，但尊重卻是必要。他學會捍衛自己，有時會還手反擊，因為「面對不喜歡的事情，他有權利拒絕。」

既然沒有死 就要善用「多出來的生命」

生命也許挑戰重重，但他始終樂觀面對。直到某次感染肺結核，差點喪命，救活之後他問自己，「既然沒死，還能做點什麼？」決心改變以往「想做什麼就做什麼」的隨性風格，從此只剪自己最討厭的馬桶頭，警惕自己，要更認真看待這些年「多出來的生命」。

30歲時他寫了一本《我的遺書》，後來又寫了第二本著作《十年後我還在寫遺書》；為了不讓家人在他死後煩惱如何辦理身後事，他先幫自己辦生前告別式；為了幫癌友募款，他還辦過音樂會且跑過好幾年的馬拉松。

與他相識逾十年的好友對記者說，和陳偉霖相處，「他總是把別人的事情擺前面，對朋友的關心和貼心永遠發自內心，讓人感覺他會陪你一起度過生命難關。」在朋友心中，他完全不是那個「瀕死的人」，反而是無助時的依靠。

創協會推死亡教育 輔導自殺傾向者

2018年，陳偉霖創立香港《死嘢 SAY YEAH》慈善機構，推廣死亡教育，希望藉此打破華人社會視「死」為禁忌話題的刻板思維，更以自己的人生經歷，輔導許多想自殺的人，找回生命價值。

他印象猶深，反送中之後，許多香港人「突然覺得離死亡很近，即使沒有體驗過，也都想像過。」2020年，他主辦一場名為《寢Requiescat》的藝術展覽，呼應當時香港社會經歷的另類死亡文化，提供大家一個抒發情緒的管道之外，也傳達透過正視死亡，反而能為生命找到力量的正面意義。

領悟自我使命：沒有一個人該被遺棄

有感於香港社會轉變，三年前，陳偉霖和太太搬到台灣，後來創立「台灣例牌協一協會」，透過舉辦文藝展覽和活動，幫助許多移居台灣的人展開新生活，提升自我價值。

談到在台生活感受，陳偉霖很喜歡台灣的自由空氣，也欣賞台灣人騎車、過馬路時「活在當下」的率性，但最令他驚訝的是，「台灣看診超準時，可以看15分鐘欸！還會細心解說！」印象深刻的就醫經驗讓他每次回診都感到「很被愛」，與在香港就醫的感受截然不同。

但即使醫療更進步，他並不打算治療，反而希望將資源留給更需要的人，因為他早已領悟，「延長生命不是自己活著的目的和意義，能夠活在當下更重要。」

他突然語帶感性，向身上陪伴自己的「戰友們」道謝，感謝它們教會自己，如何活的自在和踏實。未來將如何，不用多想，因為「現在」就是他覺得最棒的時刻。努力讓自己每天過的沒有遺憾，是他目前最重要的功課。