誰為我們的醫療費埋單？死亡的代價

二○○七年十二月八日午夜，高蘭（Eric Goren）醫生打電話告訴我，我的先生可能活不到早上。擴散了將近六年的腎腫瘤，已經在他的肺裡長起來。他住在費城賓州大學醫院加護病房，已經開始吐血。

提蘭斯．布利安．佛立（Terence Bryan Foley），六十七歲，與我結婚二十年，他是我們兩個孩子的爸爸，他在六十幾歲時拿到博士學位，是一位中國史學者。提蘭斯能玩至少十五種樂器，能說六種語言。他當過舊金山纜車司機，當過運動攝影師，是一位奶牛與豬畜牧營養專家，並熱中電影與爵士樂。

高蘭問我，如果提蘭斯開始大出血，他該怎麼做？

這是七年來，我們碰上的第三次命在旦夕的警告。前兩次我們都奮力戰退了死神，或許這一次我們仍能撐過難關。提蘭斯的醫生與我都相信，提蘭斯不久前才開始使用的新藥｜｜輝瑞（Pfizer）藥廠的紓癌特（Sutent），可以讓他多活一些時候。我於是在電話中要求高蘭，盡力為他保命。

六天以後，提蘭斯走了。

我當時根本沒有想到，我的這項要求，以及我們這些年來做的無數決定，有一天竟能開啟一扇窗，讓人一窺今天美國醫療保健的問題。提蘭斯與我都渴望戰勝他的癌症。所幸我享有優厚的醫療保險，我們能夠奮力一搏。多年來，我們不放棄任何最後機會，就像那一天午夜我要求高蘭的一樣，只求保命。我們不考慮錢，不考慮醫療資源的分配，也沒想過四千六百萬沒有健保的美國人一旦生病怎麼辦，更沒想過健保對企業獲利造成多少衝擊。

提蘭斯的治療成本很高。七年來，他的醫療帳單總金額高達六十一萬八六一六美元，其中他在世最後兩年的開支占了幾近三分之二。但沒有人能篤定地說，這些錢確實為他買得一些壽命。

在他臨終的最後幾天與安寧中心期間，包括兩天加護病房與兩天癌症病房，醫護人員、藥品、監診器材、Ｘ光與掃描等等，我們的總開支達四萬三七一一美元。兩年以後，我發現，這些錢只為我們買來一個成果：讓我們知道提蘭斯真的病危。我與我的一位同事巴考克（Charles Babcock），花了幾個月時間，仔細審讀來自六家醫院、四家保險公司、三位腫瘤醫生與一位外科醫生的近五千頁文件。這些文件訴說的，是美國醫療保健系統如何盡力救人的故事。但退一步，從不同的角度觀察，我們發現一連串複雜的問題。

三一％用於紙上作業

醫療保健成本占今天美國ＧＤＰ（國內生產毛額）一七％。根據政策雜誌《健康事務》（Health Affairs）的資料，美國政府老人健保（Medicare）的預算，約有四分之一花在臨終最後一年的醫療開支上。但在提蘭斯性命交關的那一刻，我不在乎醫院收取的胸部掃描費用，比健保給付高出十二倍。我也不在乎，一筆三二三二美元的掃描費，UnitedHealthcare（聯合健康保險公司）能退款八○％，而幾個月以後，同樣的開支，我們的新保險公司Empire BlueCross & BlueShield（帝國藍十字和藍盾公司）卻只付二四％。

在看完這五千頁文件以後，我不難了解，何以根據《新英格蘭醫藥雜誌》（New England Journal of Medicine）早幾年的一項研究報告，美國的健保開支竟有三一％用於紙上作業。哈佛醫學院教授伍漢樂（Steffie Woolhandler）說，幾年來這個數字或維持不變，或變得更多。

這些文件讓我們見到一種經濟系統，在這個系統中，賣方不訂賣價，買方也不知道得花多少錢買。價格與市場需求，與產品、服務好不好幾乎扯不上關係。普林斯頓大學政治經濟學教授萊因哈德（Uwe E. Reinhardt）說，「世上沒有一個國家會像我們一樣，容許這樣一種完全荒唐的醫療系統存在。」

在檢視提蘭斯的診療紀錄時，我們發現在○六年，費城長老會醫療中心曾為一劑三五○毫克的Avastin（癌思停，癌症治療標靶藥物），向UnitedHealthcare收費八一二○美元，但由於屬於一項臨床實驗，這一劑藥品應該免費。經過我在彭博社的同事查詢，醫療中心退了我八○％的藥款。

提蘭斯用的一些藥或許對他沒有好處。因為有些藥只對不到一○％的病人有效。今天，只對少數人有效的新藥研發，仍令製藥公司與政府機構困擾不已。這些藥品非常昂貴，是不是每個病人都有權嘗試它們？

提蘭斯與我認為，每位病人都應該有權一試，每一種藥都有延命的可能性。但這也為我帶來一個我仍然無法回答的問題：什麼時候應該放棄？去年，美國國會在訂定醫療健保法案時迴避了這個問題，因為儘管只是暗示將為投保人選項設限，也能引發國會「判人死刑」的濤天巨浪。

我知道國會議員難為。隨著醫療健保議題的辯論加劇，我想到提蘭斯去世以後，堆積如山的那一堆保險帳單。我有意蒐集一切紀錄，檢驗我們的醫療系統，檢驗它的科學、情緒與成本，以了解它對臨終的病人究竟能做些什麼。我的兩個孩子同意我這麼做，我知道提蘭斯如果死後有知，也會贊成我的作法。

任何一位經濟專家在看完這些紀錄以後，若純就數字角度而言，都會認為我們這幾年投入的一切很沒有道理。但我們為什麼這麼做？當然，我是一個主要原因，但這個系統偏好行動，也很有關係。提蘭斯的腫瘤醫生福拉赫提（Keith Flaherty）說，提蘭斯為了能看著女兒從孩子長成大人，看著兒子從中學畢業，寧可忍受疼痛，不斷與癌症奮戰的毅力與熱情，也非比尋常。

提蘭斯走了以後，福拉赫提畫了一幅說明腎癌患者存活時間的鈴形曲線圖給我，顯示提蘭斯的存活已經遠超過一般。

提蘭斯說過一個顯然意有所指的故事，談的是他的舅舅鮑伯。在諾曼第登陸作戰展開以前，鮑伯上了一艘登陸艇。他的班長告訴登陸艇上的大兵，到那天日落時，他們十個人中有九個會送命。鮑伯說，「當時我們每個人都望著其他九個人，為那些可憐蟲的悲慘命運哀傷不已。」

對我而言，這麼做為的是讓丈夫活下去。既有希望，我就不能放棄，相信我們可以擊敗命運，不做那些可憐虫。這樣的希望無價。

只是黑影，存活機率很大

我們在二○○○年十一月五日星期日，意外發現了提蘭斯的腫瘤。之前一天，我們的兒子泰利邀了一打友人在家過夜，慶祝他的十二歲生日。我做著煎餅，還忙著將小朋友們送回家。胃已經絞痛了幾個星期的提蘭斯，這時突然倒在床上，倍加疼痛。家庭醫生要他立即看急診。

提蘭斯在急診室做完掃描過後，醫生輕描淡寫地說了一句：他的腎上有一個黑影，等他身體好些以後，你們應該檢查看看。我們當時都很惱火：他痛得幾乎不能呼吸，怎麼可能是因為腎上有一點影子？

造成提蘭斯如此巨痛的原因是惡性潰瘍性結腸炎。十二月十三日，提蘭斯開刀，割除了那受損的結腸。這次手術讓他虛弱得三個星期起不了身。聖誕夜那天，我姊姊幫我包禮物，我的老闆要她先生來我們家，幫我們安裝燈飾。

至於那個影子，若不是醫院有人打電話來，要我們去檢查，我們幾乎早已忘得一乾二淨。不到一個月，提蘭斯又接受手術。一月十八日，醫生圖納（Craig Turner）割除了他壞去的腎。在動完五個小時的手術、走出手術室時，圖納證實了噩耗：這黑影是個腫瘤。一周以後，提蘭斯漸漸康復，可以走進圖納的辦公室。圖納向他再次保證：「我們將它完全清除了。」

Regence BlueCross & BlueShield的帳單顯示，這次手術的費用相對而言不貴，只比兩萬五千美元略多一些，其中我們自己只須負擔二○九．八七美元。我從沒想過總成本的問題，從沒想過我的雇主要為這項手術支付一萬四○八四美元，也從未考慮過這些費用究竟由誰分攤。

根據腎癌協會的資料，腎癌並不常見，只占所有癌症的三％，美國去年有大約五萬個腎癌新病例。提蘭斯是典型患者：年紀老，體重過重，而且曾經抽菸。大多數腎癌都在意外中發現，或發現時已經太晚。在一般情況下，對抗腎癌的第一種工具，自中古時代以來一直不變：用刀。如果在腫瘤將微細胞散入血液、侵入其他器官以前及早割除，治癒機率很大。

對提蘭斯而言，勝算似乎不錯。他七公分大的腫瘤沒有擴散跡象。根據傳統評估法，他有八五％的機率可以存活五年。不久，實驗室報告出爐，為我們澆了一盆冷水。實驗結果顯示，提蘭斯得的是所謂集尿管型癌，是最罕見、也是最惡毒的腎癌。據我的線上研究，幾乎所有集尿管型腎癌患者在診斷確定後，活不過幾個月，有些人活不過幾周。

大多數腎癌對化學療法反應不佳。手術過後該怎麼治療，沒有人有把握。圖納與我翻遍全球醫療文獻，只找到五十個術後治療案例，而且沒有一個案例能證明有效。醫生的建議是「睜大眼等著」。

我們提心吊膽等著，害怕等到的是他的死。

但他沒死。他變得好些了，我們不知道為什麼，我們盡力不想這個問題。

○二年春，我們搬到肯塔基州萊辛頓市（Lexington），我在當地一家報紙擔任總編輯，提蘭斯則為肯塔基大學籌建一個亞洲中心。他似乎很好。他開始將一些中國與日本歷史書籍搬進他的辦公室。

那一年五月六日，我在上班時接到泰利的電話，他慌亂地說，「媽，快回家，爹地病得很重。」提蘭斯躺在床上，兩頰燒得火紅，蓋了幾床毯子仍冷得顫抖不已。他勉強說了一句：「癌症已經到了我的肺，我還有六到九個月時間。」

恐懼，與栽進網際網路

提蘭斯早在那一年二月，已經在一次後續掃描中發現癌腫擴散，但一直守密。他在萊辛頓的醫生皮爾斯（Scott Pierce）回憶說，提蘭斯在獲得這項噩耗以後，「說的第一句話就是，『醫生，你有沒有什麼最近病逝的女病人？我需要找一位鰥夫，讓我太太見到她的下一任丈夫。』」皮爾斯為他開了Interleukin-2（介白素２，幾乎已是治療轉移性腎細胞癌的標準方法），因為這是唯一選項。這種藥劑每劑七三五美元，用意在刺激免疫系統、對抗癌腫入侵；但只有約一○％的病患對這種藥劑有反應，對大多數患者而言，Interleukin-2根本一點用也沒有。

幾周以後，提蘭斯因受不了副作用，而停用Interleukin-2。我一頭栽進網際網路，如果有什麼東西可以救他，我要把它找出來。幾年前，我有一位因患上愛滋病而垂死的同事，在找上一位醫生、接受雞尾酒療法以後，突然元氣盡復。另有一位患白血病的同事，也在接受骨髓移植以後康復。我們也可以取勝。

我下載腎癌協會的文件，摘錄國家醫藥圖書館的資料。我打電話給研究人員與腫瘤專家、病理學者，以及新聞業同事，還雇了一位退休護士幫我進行研究。之後，德州有一項臨床實驗，我們為接受實驗搬到了德州。

在整個○二年春天與夏天，我們的女兒、當時八歲的喬祺，在南艾希蘭林蔭大道上騎著腳踏車，十三歲的兒子泰利與他的友人為他們的樂團奔忙。提蘭斯似乎很樂觀，他說，「我的夢想是，有一天我們可以一起玩。」

等著掃描，學小提琴

診斷結果讓我們都嚇了一跳。我問他，「如果你快死了，有什麼因未能見到而有的遺憾嗎？」提蘭斯毫不猶疑地說，「龐貝城」。我們立刻把喬祺與泰利從學校接出來，飛往義大利，參觀這座一度埋在火山灰下的古城遺跡。我們走在鋪石路上，探入牆上畫了壁畫的房子、酒館與澡堂。兩千年前，龐貝城居民舉家擠在一起避難留下的種種遺痕，為我們帶來一種奇怪的安適感。

這時，我們的研究已使我們來到布考斯基（Ronald Bukowski）的克利夫蘭診所。布考斯基專精腎癌研究，已有二十多年經驗。八月，在與布考斯基初會之後，提蘭斯告訴他，自己得的是集尿管型腎癌。

布考斯基說，「不是，你得的不是這一型。」我們很困惑，他怎麼能這麼武斷？

布考斯基說，「你現在還坐在這裡，如果是集尿管型腎癌，你早已死了。」他說，這個腫瘤長得這麼慢，我們應該等著，靜觀其變。

我們於是等著，等了三年。之後在○五年十二月，掃描發現，進入肺部的腫瘤開始長大。

這時，研究已有進展，攻擊腫瘤血液供輸、以減緩成長速度的新藥逐漸問世。布考斯基建議我們參加臨床實驗，因為這幾乎是接受這些新療法的唯一途徑。他將我們轉診到費城的福拉赫提醫生。

福拉赫提測試的兩種新藥，包括生技大廠基因泰克（Genentech）的Avastin與拜爾（Bayer）的Nexavar，在個別使用時，都有不錯的療效。他想知道的是，兩種藥若一起使用，效果如何。○六年三月，提蘭斯用了他的第一劑Avastin，之後吞下他的第一劑Nexavar。服藥後的副作用很強，有時會出疹子，有時會胃痛難當。但提蘭斯繼續教書，接送孩子上下學，研究與寫作。他在寫一本以中國古詩為本的文法教材，開始練小提琴，學習阿拉伯文。每隔兩周，他前往診所，打Avastin點滴。每隔一個月，我們焦慮不安地等著胸部掃描報告。

他的腫瘤在一開始頑抗了一陣，之後開始消退。

由於提蘭斯接受的是臨床實驗，基因泰克與拜爾為他免費供藥。經過這許多年的抗癌之戰，我知道保險公司談到的價碼很有差距。舉例說，在○六年十二月，每一次胸腔掃描，UnitedHealthcare要付賓州大學醫院二五八六美元；○七年三月，在我換了雇主以後，同樣一筆三二三二美元的掃描開支，新保險公司Empire BlueCross & BlueShield卻只付七七六美元。

談到保險公司，標價其實沒有意義，因為他們與醫院各有議定價。無論是醫院或是保險公司，都不願就這個問題詳加說明。事實上，七年下來，提蘭斯的整個醫療帳單打了很大折扣。在保險公司支付時，這筆六十一萬八六一六美元的帳單，縮水成為二十五萬四一七六美元。保險不涵蓋的部分，大多數消失不見。提蘭斯與我事實上只付了九四六八美元，不到總額的四％。

在這段期間，提蘭斯常在廚房裡將除臭劑、溼紙巾、巧克力、牛肉乾、電池與雜誌等等打包裝箱，幾乎每天帶著一個箱子走進郵局，將貼上「給任何軍人」標籤的箱子寄給駐伊拉克與阿富汗的美軍。櫃台後那位有一頭長紅髮的女士，不久成為他的友人。每隔三、五天，他也會收到一位軍人的謝卡。

日子就這麼過下去。

之後，在○七年八月，我在前往中國洽公時，在電話中聽到提蘭斯咳嗽。等到我返家，檢驗報告證實他肺裡的一處腫瘤擴大了。

這時，距離我們初見那個黑影已經事隔六年多，我對這類可怕的訊息也已習以為常。Avastin的副作用（疲弱、胃痛、出疹子）使他很委靡，醫生也已同意他自五月起停止Avastin治療。我想，既然如此我們就恢復使用Avastin，增加新療法，繼續走下去。

提蘭斯恢復使用Avastin。但因為他不再參與臨床，我們的保險公司每兩周接獲一劑二萬七三六○美元的帳單，比二○○○年那次切腎手術的費用還高。Empire BlueCross支付六五六六．四美元，我們分文不付。既然如此，這筆帳究竟由誰支付？我們的醫療保險系統，靠的是由健康的人承擔成本，支持提蘭斯這類病人。

這系統儘管有許多好處，卻站不住腳。在提蘭斯臨終的那段日子，你是不是也該有發言權？如果要我用我的錢，支援你病重的親人，我會不會做同樣的決定？這些都是我現在想著、但找不到答案的事。

沒有共識

他幾乎不停地咳。他的體重驟減，上下樓梯也需要有人攙扶。友人來訪時，他無力為友人吹短號，他只是不斷咳著。

在十月最後一周，他打電話到我的辦公室。他說，「我下不了椅子，沒辦法去學校接喬祺。」萬聖節那天，他的吸血鬼道具服原封不動擺在地下室。我們在門前擺了糖果，讓要糖的孩子們自取。

十一月八日，我們前往肺腫瘤專家穆桑尼（Ali Musani）的診所，希望能將提蘭斯胸腔中擴大的腫瘤割除。沒有人協助站不起身、也坐不下來的提蘭斯躺在地上，不肯起來。

穆桑尼於是將提蘭斯送進醫院，說他無能為力。他還婉轉地建議，或許我們該考慮送提蘭斯去安寧中心，讓提蘭斯安然而去。我們立即拒絕。

提蘭斯在醫院停了四天。一場無聲的緊張對立逐漸加劇：福拉赫提與我認為，這一次事件只是一項暫時的挫敗，其他醫生與護士眼中見到的，卻是一位臨終的病人。

福拉赫提與我主張，提蘭斯應嘗試一種叫紓癌特的新藥。這是一種一年前剛獲得批准的藥，作用與Avastin相仿，可以使腫瘤無法營造更多血管給養。紓癌特可能帶來更嚴重的副作用，但提蘭斯決心一試。他自十一月十五日起開始使用紓癌特。

回到家以後，我開始為可能來到的新階段做準備，申請殘障車牌，計畫在家裡裝一個升降梯。提蘭斯已經無力自行上下床，我於是雇了一位護工。我寫下他每天吃的一切，計算他一天消耗的卡路里。

十二月七日，就在護工收拾東西、準備回家的時候，提蘭斯昂頭向天，嘴角汨汨流出鮮血。在由救護車送進急診室以後，醫生問他叫什麼名字，提蘭斯正確給了回答。醫生又問，「今天是哪一天？」我與孩子見到提蘭斯的表情，知道他想說「你這是什麼傻問題」，但他不知道這是哪一天。

那天晚上，提蘭斯住進加護病房。我對如何治療提蘭斯的問題，在周六那天還遲疑不決，但到了周一，一切已經無須多費周章。掃描現在顯示，腫瘤已經進入腦部。我有一份他的簽字遺囑，但我不需要它，因為我知道這位愛書、愛音樂與構想的人要的是什麼。

應該早一些放棄嗎？

周一下午，我簽了協議書，將提蘭斯轉入安寧病房。第二天，工作人員搬走了機器與監診器材，腫瘤醫生、放射師與實驗室人員消失了，安寧的護士、社工、牧師與顧問開始抵達，重點也由治療轉為如何讓病人走得平和，如何緩和家屬的悲痛。

之後三天，我們接到的帳單是一萬四○二二美元，與前四天同一張病床的收費四萬三七一一美元相比，不到三分之一。

提蘭斯在周二陷入彌留。我睡在一張椅上，周五凌晨二時三十分，走道上一陣喧嚷驚醒了我，我睜開眼，趕上時間，握著他的手，送了他最後一程。

回想起來，這一切不肯放棄治療的點滴回憶，充滿數不盡的哀情。我應該早一些放棄嗎？讓他早一些進入安寧中心，是不是對他比較寬仁？

我一直不相信提蘭斯會死，也因此從未正面面對這些難題，也從未讓我們有機會道別。

我想，提蘭斯如果知道為了救他要花這麼多錢，一定不會答應。他一定會要求將這些錢買疫苗，送給開發中國家的數十萬名孩子。但我自問，如果有必要，我會不會再這麼做的時候，我的答覆是「當然一定會」。要我不救他，辦不到。

去年年底，我在暴風雪中前往波士頓，看望福拉赫提。我們談到我們當年這麼做，是害了提蘭斯，還是幫了他？他說，這療法有可能事實上使癌腫加劇。

但他與我都不這麼認為。在他的診所，一般病人可以多活十四個月，若不治療，福拉赫提認為，以提蘭斯的病況而言，只有三個月壽命，而提蘭斯活了十七個月。
（By Amanda Bennett）