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母子3人被發病危通知,卻在加護病房敗部復活!「我沒有時間悲傷,只想幫助更多人」

母子3人被發病危通知,卻在加護病房敗部復活!「我沒有時間悲傷,只想幫助更多人」

小虎文

家庭關係

胡舜英提供

2019-09-08 15:46

「我整理我老公的牛仔褲,才在裡面翻出了三張病危通知:我女兒、兒子,還有我自己。許多人都問我為什麼可以保持樂觀,因為我沒有時間可以悲傷,我是沒有資格厭世的人,我只能把握每一天,認真過日子。」

今年50多歲的胡舜英當年在生下大女兒、期待了好多年後,終於又懷了上孩子,而且還是許多人稱羨的龍鳳胎,一子一女讓全家都沈浸在新生兒即將誕生的喜悅裡。可是當意外來敲門,即使掩著耳朵不去聽,它還是會破門而入。

 

「六個多月時,孩子怎麼安也安不住。女兒先出來,再來是兒子,都不到800公克,我來不及看到他們,因為我血崩急救中,醫生開出了三張病危通知給我老公,這些我都是後來才知道的,我感謝我的老公沒有放掉我們,家人覺得能救就救、且看且走......。」但這一路走來的照顧,就是20多年。

 

他們不完美,仍是我的孩子!與閻羅王搶人,非贏不可

 

「我坐月子都在吊點滴,身體有3000 CC是別人的血,13袋的血吧!好朋友來探望我,只問我說:『你想看你的小孩嗎?』我聽了這句話,開始有了活下去的勇氣,我要撐下去!」胡舜英說,在關鍵時刻,你遇到的人,真的很重要。
 

「從醫院返家時,護理師們都替我們慶祝,因為我們是『加護病房的敗部冠軍』!當初只知道是早產兒,我不知道影響會這麼深遠,要照顧雙胞胎又是早產兒,我實在沒有時間想別的。直到孩子慢慢長大,姐弟倆的差異開始出現,姐弟都有腦性麻痺,但姊姊狀況還沒有那麼嚴重,弟弟就需要更多的照顧。」

 

談及照顧的過程,當然有許多外人無法理解的心酸血淚,可是她的堅定從來沒有改變,她甚至說,感謝有這段際遇—「如果我的小孩是正常的,我還會有這樣的視野與眼光嗎?」

 

帶著兩位腦麻的孩子,一路上受到的協助與包容,點點滴滴都刻畫在她的心頭。別人眼中的不幸,已經淬鍊成她不向命運低頭的堅韌與勇氣。
 

▲雙胞胎兒女出生四個月時的可愛模樣。


人生不缺扯後腿的人,不要浪費時間在不支持你的人身上

 

孩子不健康,是媽媽的原罪嗎?胡舜英說,她只是把責任扛起來,畢竟都已經請閻羅王重寫生死簿,「怨嘆」這件事,就留給別人吧!

 

「願意支持你的人,我們就聽他的話看看;不願意支持你的人,對你也不會有任何幫助,我們又何必放在心上。不管有沒有遇到小孩生病的事,我們的人生不缺『扯後腿』和『不看好你的人』,可是人生並不長,我們要把心思放在可以做的事上,不要浪費任何時間去討厭別人,和他們說再見就好。」

 

身為一位母親的單純要求:請你們在意孩子的感受

 

當姊弟開始成長、學習時,她花了好大功夫,讓他們可以進入一般教育環境,與其他同齡學童一起共融學習,「我們都是社會的一份子,在孩子還小的時候,就能接受與自己有所差異、不同的人,這需要父母、師長、學校一起努力。」

 

但要讓社會大眾完全接受「不同的孩子」,還是有漫長的路要走,胡舜英即使再堅強無畏,身為一位母親,旁人因不理解的評論與判斷,也著實讓她經常默默傷心。

 

「早期弟弟開刀時,遇到骨科醫師對弟弟說:你站起來試試。我當時聽了很心痛,我的小孩就是站不起來呀,醫師,您能看一下病歷嗎?再有一次,就業服務處要輔導弟弟就業,諮詢人員說,等到弟弟打字速度變快,才要幫他介紹工作。可是,你知道他的身體限制是不會再變好,你知道你面對的是重度腦麻嗎?」
 

全然接受自己的命運,相互支持便能繁花盛開
 

隨著大女兒長大,她一度不想承認有兩位腦麻的弟妹,青少年時期相當叛逆,也讓胡舜英傷透腦筋,「我知道對她不公平,我花太少時間在她身上了。」大女兒要結婚時,也曾因自己的家庭狀況而遲疑,她只對大女兒說:「妳有妳的人生,去追尋自己的幸福,不用牽掛弟弟妹妹的未來,爸媽會為他們規劃好。」

 

所有身障兒家庭可能經歷過的經濟拮据、知識困境與心靈囚牢,胡舜英都在反覆地經歷與研習學分,不管是女人四十、女人五十,還是即將進入的女人六十,人生走了這麼久的路,胡舜英依舊挺直腰桿,「我不希望別人跟我受一樣的苦,但如果你需要,我願意做你的燈火之一,我曾接受過那麼多人的善意,我也要傳遞下去。」

 

她的夢想,一直希望能協助其他家庭利用輔具來改善生活,別像她一樣走了好多冤枉路,不要跟過去的她一樣孤單。此外,她還想繼續攻讀特教研究所,原因同樣是想幫助跟她一樣的父母,以及幫助更多的孩子。

 

最後她想分享一些想法,給《幸福熟齡》的讀者:「每個生命都是奇蹟,每個孩子都是父母的心頭肉;生命有些不完美,但『愛』能使我們不殘缺。」

 

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劇情踩中社會痛點 沒一線大咖也人氣爆棚

 

真實世界的陸勇是血癌患者,從○四年開始服用印度仿製藥,到一四年七月被湖南沅江市人民檢察院提起公訴,團購非法藥品的犯罪行為長達十年,陸勇在一五年元月獲得撤銷起訴,短短不過兩年就上了大銀幕,火速搶拍上映。

 

今年暑假,中國的電影票房豬羊變色,《我不是藥神》成本不到人民幣一億元,七月五日上映,短短兩周就創下人民幣二十七億元(約新台幣一三五億元)的票房,而且還以每天人民幣四千萬元的金額創新高,估計將輕易超越人民幣三十億元,成為今年最高、史上第五的熱賣電影。

 

相反的,另一部動員無數資源、耗資人民幣七億五千萬元,號稱中國版阿凡達的《阿修羅》,雖然有梁家輝、劉嘉玲等超級卡司,以及當今地表上最昂貴的動畫技巧,卻只上映三天就被拉下院線。

 

其他原本被看好的暑假「大片」,幾乎都掛了。姜文導演的《邪不壓正》,被外界高度期待為《讓子彈飛》之後的另一部傳世巨作,行銷更是鋪天蓋地,結果大約就是人民幣六億元的票房收場,還不到市場專家預期的三分之一。

 

另外一部《動物世界》,是日本漫畫改編的科幻推理劇,劇情有天才宅男、賭博、局中局、計中計,還請來超級巨星麥可・道格拉斯、影后周冬雨加持,上映兩周,導演韓延就丟了白毛巾,向電影投資方承認失敗,認錯檢討。

 

《我不是藥神》裡面充滿了小市民煽情的情節,例如罹患白血病的老太太,對著警察哭求:「求求警察同志,別抓這個藥販子,他是唯一真的在幫我們忙的」,「我們不想別的,我們就想活命,就想活著。」電影院內的觀眾,跟著銀幕上的老太太,哭成一團。

 

如果說電影院真實反映了庶民大眾的人心,那麼民心的確出現了一八○度的大轉向。去年暑假《戰狼2》是超級愛國英雄片,「中國藍波」加上「中國隊長」在特種部隊高手冷鋒身上合體。

 

冷鋒獨自深入非洲,捲入瘟疫蔓延中的第三世界國家軍事政變,劇情充滿「犯我中華者,雖遠必誅」的民族情緒。

 

在中央政策全力鼓吹與民族情緒高漲的氣氛下,《戰狼2》創下近人民幣五十七億元、相當於新台幣二六六億元的票房,勇奪大陸電影票房史上的冠軍。

 

我不是藥神

 

我不是藥神

《我不是藥神》故事原型主角陸勇開設的針織品公司,電影上映後被擠爆。(圖/視覺中國)

 

白色巨塔嗜錢如命 「窮」成了無藥可醫的病

 

但今年的大賣片《我不是藥神》裡面則沒有英雄,每個角色都是小人物,都在無奈中掙扎求活。主角程勇是一個油滑勢利,賣印度神油的小商人,一開始只為了自己多賺點錢,隨著電影情節的發展,逐漸展現自我救贖的反省,最終擴大對血癌病友的人性關懷,電影也不避諱中國現在醫院嗜錢如命的惡質文化,許多台詞說出老百姓心中的吶喊,「命就是錢」、「只有一種病無法醫:窮病」。

 

高速發展中的中國醫療體系,存在大量貪腐、資本掠奪、有錢才有醫生的灰色運作;病人必須先繳錢,才能獲得醫療,窮人只要患上大病,就可能傾家蕩產。中國的醫保無法做到台灣全民健保的水平,目前規定「各省市統籌」, 發達與不發達省分之間的差異很大,還有,醫保存在「保小病不保大病」的問題,保障量大、費用低的正常疾病,但是像血癌這樣機率低、藥費昂貴的尖端治療,不論哪一省的醫保都跟不上。

 

○六年,曾任中國國家食品藥品監督管理局局長的鄭筱萸,遭舉報在審批藥品過程,浮濫批准偽劣假藥,用兒子與妻子名義收賄,引發當時總理溫家寶震怒,在國務院常務會議要求徹查鄭筱萸的嚴重違法違紀問題,最後判處死刑。

 

鄭筱萸曾是中國藥界的頭號人物,從九四年到○五年主導大陸藥品審批生殺大權,出事之前還是中國藥學會理事長。藥廠、審批官員、醫院、醫生串聯起來的利益結構,牢不可破。

 

中國的醫生收入來源還沒有正常化,薪水極低,主要的收入來自病人的紅包、藥廠的回扣、手術費用的私人給付等,雖然各省市狀況分歧,大多數仍停留在台灣四十年前的狀況。

 

電影裡的主角藥格列衛,一直都在台灣的健保給付藥品清單裡,治療慢性骨髓性白血病的患者,以及急性轉化期(blast crisis)或加速期的患者,慢性患者每天四粒藥丸、二周一個療程,健保幫血癌病人付新台幣三·四萬元,情節裡沒錢就得等死的悲劇,台灣基本上不會發生。

 

不過,《我不是藥神》雖然從社會底層人民的角度,拍出了人性的關懷,卻仍然選擇了「仿冒」這條便宜的捷徑。

 

印度是全世界最大的仿冒藥生產國,「仿冒」解決了印度、中國、以及第三世界國家被政府遺忘的人民的需求,卻是全球藥界保護智慧財產權最大的漏洞。印度在七○年代訂定《專利許可法》,公開准許藥品仿製,九五年加入世貿組織後,對於藥品等智慧財產權也沒有提供具體的保護,估計印度現在仿冒藥品,還不是法律定義下的學名藥,產值占整個印度製藥業的七成。

 

「仿冒」在這部票房冠軍片裡成了萬靈丹。其實,《我不是藥神》本身就到處存在仿冒抄襲的影子,除了演員高超的演技無法仿冒之外,整部電影到處都是模仿韓國電影的痕跡,電影鋪陳的情節與韓片《辯護人》警察部門迫害學生的情節若合符節。

 

電影製片人徐崢在一○年主演公路喜劇電影《人在囧途》爆紅,兩年後自立山頭拍《人再囧途之泰囧》暴紅,大賺人民幣十三億元的票房,卻被《人在囧途》原創一狀告進法院,且在一四年被北京市高級人民法院判決抄襲敗訴。

 

我不是藥神

▲點圖放大

 

從韓、美抄到日本 凸顯中國「仿冒」特色

 

不過,徐崢顯然不在意抄襲的爭議,北京法院判他賠償人民幣五百萬元,只是《泰囧》十三億元票房的九年一毛。今年的《我不是藥神》,不避諱韓國電影的影子,劇情與美國《達拉斯買家俱樂部》雷同,最後還爆出宣傳海報直接抄襲日本漫畫《航海王》以及《我的英雄學院》,從韓國、美國、一路抄到日本,完全沒在避諱。

 

如同本文一開始所說,電影是反映社會人心的鏡子,宣揚仿冒藥品救人命的電影,晉身票房冠軍,反映的正是「仿冒,還是硬道理」的具有中國特色的社會價值觀。

(本文作者為紐約大學金融碩士,曾任金控公司副總經理)

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