「洗澡如刀割，淋浴如火燒。」令人難以想像的痛苦經歷，竟是乾癬患者的生活日常。社團法人台灣乾癬協會王雅馨秘書長回憶，乾癬病情惡化時，尤其在目前悶熱的夏季，洗澡就像煉獄，因為身體滿是傷口，洗澡水一碰觸到肌膚，就像拿刀在皮膚上來回切割，常常哭著洗完澡。至於冬季因天候寒冷，皮膚易乾裂，洗澡又是另一種折磨。若逃避不洗澡，身體也會因角質皮屑堆積，全身紅腫、癢痛得更難受，讓她進退兩難。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院 蔡呈芳教授指出，夏季天氣悶熱，一旦流汗，乾癬病友患部容易感覺搔癢。特別是病灶在皮膚皺褶處，如腋下、胯下、股溝等，或是頭皮，更會覺得不舒服。儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶，但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範，部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境。有鑒於台灣乾癬病友仍有諸多未滿足需求，醫界與病友團體皆期望，隨著新的醫療科技進步，未來持續引進更佳的治療，皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全，以及停藥後較不易復發之藥物，並放寬健保給付條件。
病友癬中求！中度患者最困擾 深陷復發恐懼陰影
根據健保資料庫統計，每年約五萬到十萬人因乾癬就醫，且每年新增至少約三千名新患者，人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋，乾癬是一種慢性免疫失衡疾病，因發炎而導致皮膚細胞不正常增生，使皮膚外觀紅腫、脫屑，甚至出現紅色斑塊，有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰，現階段無法根治，只要持續服藥即能控制病情。
蔡呈芳理事長說明目前乾癬的治療方式，輕度乾癬給予外用藥膏，但是當病灶分散時，擦藥相當不易，每天仔細擦藥花一個小時、洗澡花一個小時相當常見，而一停藥疾病常會復發。口服藥物或照光治療雖然效果較好，但往訪醫院相當耗時，或是因藥物副作用，以致身體不適。重度乾癬則是以生物製劑為主，需要長期配合治療。蔡呈芳理事長臨床觀察，部分患者以生物製劑治療，初期效果不錯，但是大約6個月至1年左右，病灶又會陸續浮現。另有部分患者停止使用生物製劑治療後，約莫半年後疾病復發。
至於病情介於輕度與重度之間的患者，因為擦藥效果有限，又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻，也有患者使用生物製劑後症狀有所改善，但是受限於健保給付規範.，無法更換更有效的藥物選擇。此外，雖然研究指出，在皮膚病灶尚未慢性化時及早治療，較不易復發，但多數患者都是發病多年後，疾病嚴重度增加，才有機會接受積極治療，也有部分患者擔心治療副作用，轉而尋求替代療法，卻不少是越治療越糟。
蔡呈芳理事長進一步說明，目前乾癬評估有兩大客觀指標，一為體表面積（一個手掌約為體表1%），二為複合指標PASI (Psoriasis Area and Severity Index score)，包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算，分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3（病灶清除至一個手掌大小）、PASI小於1」為目標，期望比原有病灶至少改善75%至90%。
蔡呈芳理事長說，許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效。但受限現有健保給付條件，兩年後就必須停藥，常常發生患者好不容易恢復生活品質，擁有新工作、新生活，卻因給付規定，陷入停藥、復發、再吃藥的循環，生涯規劃大受影響。甚至不敢結婚、找工作，對未來充滿不安與焦慮。乾癬病友大多正值青中壯年，是國家人口紅利的社會中堅份子，期待政府提出對患者更友善醫療政策，並與世界先進國家同步引進療效、安全性更佳的新藥，長期來說，一旦疾病獲控制，可望降低患者病灶惡化、減少反覆就醫等醫療成本，甚至能幫助病患重返學業職場，對社會經濟做出貢獻。
穿短袖、洗澡、游泳，乾癬患者夏季三大願望！病灶影響社交、家庭關係、求學與工作
同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調，乾癬並不會傳染，但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人，讓患者不敢穿上短袖短褲，怕引起旁人側目。然而夏天悶熱，乾癬患者礙於社交與心理壓力，即使熱也得勉強穿上長袖衣物，「能穿上短袖短褲，夏天洗澡不痛，盡情享受游泳等戶外活動，可說是乾癬患者的夏季三大願望。」
「我們病友們常常哭著洗澡、上廁所，在身體上，甚至生殖器出現病灶時也會脫屑、裂傷，如廁若拉扯到傷口更是不舒服。」王雅馨秘書長形容，若沒有良好照護，日常生活每分每秒都是折磨，乾癬病灶的撕裂傷或關節炎，甚至會影響到有些患者因不良於行而慣性憋尿。乾癬發作幾乎全身都是在發炎，其共病超過二十種，包括乾癬性關節炎、心血管疾病、代謝症候群、乾癬性指甲、骨質疏鬆、虹彩炎、發炎性腸道疾病等。
蔡呈芳理事長認為，乾癬如果控制得好，改善的不僅是自身生活，還包括社交品質、家庭關係。他臨床曾遇到一名近四十歲男性，乾癬發病二十年，結婚後面對壓力，病灶佈及全身，導致婚姻破裂，之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢，才積極配合以生物製劑治療，將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌，也順利修補父子關係。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會成立 期盼未來盼持續引進新療法 放寬健保給付年限，減少乾癬復發
蔡呈芳理事長表示，乾癬需要長期抗戰，隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升，乾癬已不是陌生疾病，但病友仍有許多未被滿足之處，包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。而新藥醫療發展，患者對於治療目標、效果之期待隨之提升，達到完全沒有病灶，是未來的趨勢，醫界殷切期盼未來有優於現有治療的藥物，提升療效、安全性與長期的有效，嘉惠更多乾癬病友。
