帶著愁容的婦人牽著九歲孩童在診間看著報告，當醫師告訴她，孩子經超音波檢查兩側的腎皆有囊腫，這位母親剎那間五雷轟頂、無助看著醫生。輔大醫院教學部主任、腎臟科主治醫師也是中華民國多囊腎腎友協會理事長高芷華也是位母親，更是感到心疼。如今新藥通過健保給付，高主任好希望這對失聯多年的母子快回來。
據高醫大日前發布的「多囊腎研究新發現」指出，台灣慢性腎臟病人超過兩百萬人，洗腎人數達八萬多人。多囊性腎臟病（autosomal dominant polycystic kidney disease, ADPKD）是最常見遺傳性腎臟疾病，有一半機會遺傳給下一代，根據1997-2006年台灣健保資料庫，多囊性腎臟病約占台灣洗腎病患2.4%（約1920人），與中華民國多囊腎腎友協會預估數相去不遠。高芷華表示，不少病患自從得知有新藥後，輔大醫院門診數明顯增加，「過去很多病友因沒有能治療的藥物，不少人看過診後就沒再回來了。」如今有藥可以服用，她相信病友會回來的。
泡泡腎會遺傳 家族篩檢不可少
多囊性腎臟病沒有根治的方法，在治療上也只能勸導病人養生之道，多囊腎腎友的疾管師千叮嚀萬交待勸戒病友需低蛋白飲食、回報血壓紀錄、更要求他們多喝水及不要熬夜。高芷華說，控制得宜的病人只要半年回診一次即可，但這類「支持性療法」讓很多病友很難以持之以恆。
多囊性腎臟病約有85%來自於遺傳，通常是父母一方發病後，第二代藉由基因檢查、腎臟超音波即可得知。高芷華比較擔心的是，自發性及父母未確診者，病人常因腎臟方面出現症狀（腰及背痛、腎及尿路結石、高血壓、尿路感染）才來就診，最怕的是已經有囊腫出血、囊腫感染、腎功能衰退等症狀。「曾經有病人肚子好大，只能靠引流或者是外科手術治療。」但是，高芷華表示，頑劣囊腫還是會再起，有患者連肝臟也長滿，所幸的是此類囊腫並不會危害到肝功能。
藥物通過健保給付 讓病友重拾希望
終於台灣也向歐美、日韓等國家看齊，有專門針對多囊性腎臟病的用藥，不過，高芷華提醒，健保署給付是有條件的，目前是以年齡在18-50歲患者、慢性腎臟病第3期以及腎功能（eGFR）跟去年比較下降5.0mL/min/1.73m2。她再次叮嚀，病患服藥後仍然要注意自我保健、養生之道，若熬夜、常食高蛋白、血壓失序者，囊腫肆虐依舊。若能依醫囑定期追蹤，臨床上已有改善的案例，這群與病共存的病友終於有了新希望、新生活、新人生。
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