「如果現在能聽到我先生的聲音說『我要喝水』，這真的會讓人感動得想哭…」一個漸凍症家屬的微小願望，如今有可能成真了。由科技部引領北科大研究團隊的「整合漸凍症病友智慧溝通系統」計畫，其中最受到矚目的「語音重建」項目，已到最後測試階段，可望讓漸凍病友能用腦波、眼控，就能發出「自己的聲音」和外界溝通。
外界向來以為，漸凍症病友的主要症狀是四肢會逐漸萎縮、無法行走；事實上，漸凍症病友的聲音也會隨著病程，逐漸退化，倘若出現無法吞嚥情形，僅能選擇「氣切」一途，聲音自然成了「失落的一塊」。
一位漸凍症家屬透露，儘管家人患有漸凍病症，面臨生活不便、得耗費心力照顧，但內心最大的願望，其實還是希望能再次聽到對方的聲音，「聽到他的聲音，我才真切感受到他還在我的身邊。」
若要把聲音完好如初地還原，技術上卻是相當困難。但是，由科技部主導的「整合漸凍症病友智慧溝通系統」計畫，不僅著手解決漸凍人最為不便的「溝通」，其中一項研究項目，就是主動實現病友與其家屬的願望，靠「語音重建」找回失去的聲音。
北科大電子系副教授廖元甫與其研究團隊成員，研究初期最大的困難，即是從病友稀少的清楚語料，挑選出清楚的字詞進到系統內進行訓練，前置作業竟長達100小時，一度擔憂無法清楚讓語音再現。
研究團隊還發現到，許多漸凍病友並未有習慣「錄製語音」，導致進入難以發聲、音色模糊的病期時，要重現原聲的難度又再更高，因此團隊採取「雙管齊下」的方式—— 先是從既有的病友錄製聲音檔案，重建音色外；也另外找尋仍有清楚聲音的病友來錄製，藉此有跡可循地訓練系統、模擬音色。
但漸凍病友大多因病情發展，無法離家，這促使研究人員得挨家挨戶、實地走訪，帶著超過10公斤重的器材，登門拜訪錄製，同時錄製的過程中，也得需注意病友的體力是否能負荷。研究同學黃百弘指出，先前就有出現病友錄製到一半，因為開始疲憊，「聲音就變了」，這顯示著錄製語料又增添一個高難度的變數。
經過長達好幾個月的調整與嘗試，目前最新進度，以漸凍病友大謀為例，已有訓練出與病友相似音色的語音，例如輸入「我想要吃飯」，即可輸出如大謀聲音的「我想要吃飯」，對於研究團隊來說是極大的突破；同時為了讓系統「更聰明」，目前研究團隊持續找尋漸凍病友來錄製語音，唸出設定的字詞，來訓練系統合成更為相似的語音。
這些「語音再現」的目的，即是要串聯相關的溝通輔具，使得臥床不便的漸凍人，可以透過腦波、眼控來「發聲」，例如有如廁、進食需求，不再只是冷冰冰的文字，則是能以「自己的聲音」，更有「溫度」的方式和家人溝通。
主動參與這項計畫的病友李大哥，是非典型的漸凍症病友，但對於身受漸凍症困擾的病友們，他深有同感。李大哥表示他相當期待，未來能開發出輔助漸凍症病友生活品質的輔具，使得病友重新拿回好的生活品質。
李大哥受測時表示，「一個家庭有一個漸凍人就差不多垮了」，他強調，溝通、行動，這兩項對漸凍症病友來說是最大痛點。
面對鏡頭，李大哥認真地說著：「很感謝政府有這麼一份心，願意幫助漸凍症患者」，這無疑是顯示著對這項研究計畫的認同與肯定，更是寄託著希望改善生活品質的莫大期待。
▲為了把握訓練系統、收集語料的機會，研究團隊日前一同前往漸凍症病友家中錄製語音。 （攝影／廖元鈴）
▲以基隆的李大哥為例，為非典型的漸凍症病友，目前仍可正常發聲，他認為溝通輔具對於漸凍人來說，是最大的生活痛點。（攝影／廖元鈴）
▲除了語音重建的研究團隊之外，腦波團隊也邀請李大哥進行受測。（攝影／廖元鈴)
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