只有病友家屬和研究團隊實際面對面仍不夠，為更深入了解漸凍人的處境，經過病友及其家屬同意後，研究團隊親自上門拜訪已氣切多年的漸凍人病友、亦是前任漸凍人協會理事長大謀。實際看見漸凍病友躺在床上，種種生活上 碰到的不便，全都顯露出來！
「ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ，好，那韻母是…」Kiki熟練地和先生大謀透過ㄅㄆㄇ溝通板來對話，但光要拚出完整的一句話，就得花上至少3分鐘以上的時間，旁人看來吃力不過的行為，卻是病友家屬不得不接受的溝通選擇方案。陽春、進入門檻低的ㄅㄆㄇ溝通板，最大的缺點即是病友需要長時間專注，溝通到最後體力不堪負荷；幸運的是，大謀還有搭配使用國外眼控Tobii系統，讓他可方便使用筆電，但這卻僅限於眼球還能運動的漸凍病友。
平常最為急迫的需要，往往會透過「叫人鈴」來呼叫，但Kiki無奈地表示，叫人鈴時常有不知何時沒電、開始亂叫的情形；而國外眼控Tobii系統，則是受限於喇叭會跟著電腦睡眠模式關閉，因此倘若在睡夢中臨時有「翻身」、「抓背」的需求，只能仰賴穩定性低的叫人鈴，KiKi無奈地表示：「所以櫃子這邊準備了大把大把的電池，很怕突然沒電，大謀半夜叫不到人的情形。」
▲KiKi直接向兩位參與研究計畫的教授展示平常使用最為頻繁的ㄅㄆㄇ溝通板，拼出一句話要3分鐘，令兩位教授都驚訝不已。（攝影／廖元鈴）
從大謀的日常生活，就可發現溝通的難處無所不在，專研智慧穿戴的北科大教授練光祐主動詢問，發現大謀本身就是有配戴眼鏡，倘若未來有智慧眼鏡，該怎麼搭配可能是最理想的？照顧大謀生活起居的Kiki，表示其實對於大謀來說，「能不變化就是最好的方式」，她提及之前眼鏡不小心壓壞了，去眼鏡行配置一樣度數，卻因為虹距問題、再加上大謀也行動不便，讓她來回跑眼鏡行與家中好幾次，大謀初期也花了不少時間適應新眼鏡，顯示漸凍病友適應新事物的挑戰更高，即使是一付新眼鏡的適應，都比一般人難度高好幾倍。
練光祐教授表示，由於目前研究方向仍需要透過貼片，才能感測到病友的眼球運動變化，而是否有機會直接套用「眼鏡框」的形式，將會是他們未來的努力方向。而有注意到大謀用氣音溝通的北科大副教授廖元甫提出疑問，是否大謀只能透過送氣時，才能順帶把聲音表達出來，Kiki則表示已經氣切多年的大謀，算是少數還能透過氣音表達的病友，因此對於許多病友來說，能否重建語音都是所有病友與其家屬相當關注的。
KiKi感性地向教授們分享，她先前就有與大謀有意識地錄音，試圖為過去的記憶留下聲音足跡，當她現在再也聽不到大謀聲音時，回頭整理這些錄音，讓她感動地不禁想哭，自己都快記不得先生原本的聲音。試圖想建立語音銀行的廖元甫教授，感同身受地理解Kiki的分享，表示會盡力將語音重建系統做出來，一圓所有病友與其家人的願望。
▲面對面看見漸凍病友的困境，兩位教授都深有所感的理解，並表示會將所聞所見作為寶貴的研究方向參考。（攝影／廖元鈴）
