釐清需求再設計》不讓「溝通」成漸凍人過不去的高牆

廖元鈴

健康

2018-11-30 18:25

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想要和親人好好說一句完整的話，這看似最簡單不過的日常，對漸凍人與家屬來說，卻是難以跨越的一座高山，所幸目前有一個跨領域的科技團隊，正在啟動改變的齒輪。

連說出一句「我要喝水」都很難…據統計，全台至少千個漸凍人家庭都深受其擾。漸凍人病友因為運動神經元的退化，會逐漸出現「吶吃」和「吞嚥」障礙，其中的「吶吃」，即為難以說出較長、完整的句子，甚至是出現明顯鼻音，使得病友與照護者的溝通產生障礙。

中華民國運動神經元疾病病友協會（以下簡稱漸凍人協會）物理治療師林子逸提到，由於病情發展越到後端，患者長時間躺臥，常衍生抓癢的需求，但光表達「身體哪裡癢」，就得花上大半時間，使得病患與照護者的情緒都「不好受」。

為讓創新科技解決社會需求，科技部啟動「漸凍症智慧溝通系統實驗專案」，為兼具技術開發、人因設計、醫療臨床評估，專案由台北科大機械系教授劉益宏主導，以整合型計畫集結了來自台北科大、實踐大學與台北榮總共６個團隊加入研發，並且邀請漸凍人協會與漸凍病友一同參與。此外，為了能讓研發成果展示其性能，透過計畫主持人劉益宏的邀請，仁寶電子亦參與此具有社會關懷性質的科技專案，允諾將以公司資源設立智慧溝通展示空間來進行最終成果之展示。

與一般的科技專案不同，此研發的出發點以「病友需求」為主軸，因此從溝通系統研發的介面設計開始，子計畫五的計畫主持人實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授，帶領團隊釐清病友與其家屬的溝通痛點，以「人性化」為訴求，召開「ALS（漸涷症的簡稱）智慧溝通系統設計焦點溝通會議」，以其會議討論成果作為另外４個子研發技術團隊的介面設計參考。

▲ALS智慧溝通系統設計焦點溝通會議中，除了實踐大學工業產品設計學系盧禎慧研究團隊成員，還邀請來台北榮總神經內科主治醫師李宜中、復健醫學部主治醫師李思慧、治療師陳彥霈、漸凍人協會物理治療師林子逸，與病友家屬代表黃景祥，討論日常溝通需求。（拍攝／廖元鈴）

實踐大學研究團隊透過親自到七位病友家中訪談、再歸納出初步介面設計，藉由ALS智慧溝通系統設計焦點溝通會議，廣納專家建議做為調整的依據。

其中溝通會議中，太太已發病達１２年的病友家屬黃景祥憂心地提到，他一路看著他妻子從咬字清楚到不清楚，雖然目前還能透過手機打字溝通，但隨著病期的發展，不能動、不能表達已是可預期的未來，他強調對於照護者來說，溝通系統的設計，最重要的功能就是「叫人」；除此之外，長期接觸漸凍病友的物理治療師林子逸分享到，溝通系統的流程順暢度、速度快不快，則是所有病友家屬最為在意的關鍵。