醫療再進步，仍有其極限，無論是照顧者、被照顧者，在重大疾病或意外前，都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後，都應該先問兩個問題：如何面對復健及迢迢長照路？被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩？
作者︰陳清芳 林芝安 劉惠敏
陸爸爸的身體一向硬朗，某天突然倒下緊急送醫後，才知道中風了。他的妻子和三個兒女看著平常重視形象的陸爸爸半身癱瘓，還得插著鼻胃管、尿管，難掩焦急心疼，卻也別無他法。直到陸爸爸情況穩定，才轉到內科病房照護。
這段期間，家人不放棄任何機會，並設法轉院，始終相信陸爸爸還有機會再站起來，然而在醫院輾轉多日，家人最後終於接受現實──陸爸爸必須臥床、接受照顧。捨不得將陸爸爸送到護理之家，於是家人開始討論要怎麼換臥床、請外勞。
小真是家中長女，也是第一個發現八十歲、獨居在宜蘭的母親「不對勁」的人──母親開始會忘東忘西，變得特別容易生氣，有時甚至會動手打人。
有一次小真帶母親到台北找親戚，一個不注意母親居然不見了，小真到派出所報案，才知道原來母親根本忘了自己是和女兒出門，向人詢問要怎麼回家後，便自行坐上回宜蘭的車。
經過這次事件，小真和家人趕緊帶母親就醫，確認母親罹患失智症。小真和兩個弟妹商量後，決定辭掉工作，搬去跟母親同住，擔負起照顧母親的責任。
太多人沒有做好準備
生、老、病、死，是人生必經之路，在這段過程中，無論是疾病、意外或退化造成的失能、失智，讓每個人都有可能面對照顧與被照顧的現實，就像上述的兩個例子，類似的情況屢見不鮮，但是絕大多數人都沒有做好準備。
中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)與國內保險公司在二○一五年共同進行的長期照顧(長照)調查，凸顯了人們對長照的準備不足：超過九成的受訪者認
同，未來的人生可能會面臨長照需求，卻有近六成受訪者認為不需要長照資訊，七成五的受訪者表示不會主動搜尋長照資訊。
更值得玩味的是，多數人不太清楚糖尿病、高血壓等慢性疾病可能造成的失能風險，若請受訪者推估長照所需時間，多數的回答是不知道或答案錯誤。
「大部分的人是被迫面對長期照顧後，才想要了解長照資訊，」陪伴家庭照顧者多年的新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀說，「甚至有不少照顧者照顧多年，仍不知道原來照顧可以更輕鬆。」
需要照護的人口比想像中還多，你、我都很有可能需要及早為長照做準備。台灣人口高齡化迅速是關鍵要素，根據衛福部最新長照報告顯示，二○一五年六十五歲以上失能人數為四十八萬人，預估二○三一年將增加至九十五萬人，不過，青、壯、中年也可能成為需要照護的失能人口，估計約占須照護人口近四成的比重。
失智不是老人的專利
失智症人口也是亟需長照服務的族群，而且人數增加迅速。
台灣失智症協會依盛行率(單一時點或一段期間內，罹患疾病人數占總人口數的比例)估計，台灣六十五歲以上老人的失智人口約有二十三萬，六十四歲以下約有一萬兩千多人，共計約二十四萬兩千多人。
台灣失智症協會祕書長湯麗玉說，失智海嘯席捲全球，依據國際失智症協會發布的《二○一五年全球失智症報告》，失智症是以每三秒增加一位失智症患者的速度成長；據推估，台灣在二○四一年時，失智症增加的速度會達到高峰，平均每天增加六十三人。
「失智症不是正常老化，而是生病了，」湯麗玉指出。
儘管近年失智症逐漸受到重視，但確診率不到三成，也就是說，還有很多失智症患者沒有被關注或被照顧，可能成為社會安全隱憂，例如：失蹤、交通以及居家安全。
病人有悲傷的權利
醫療再進步，仍有其極限，無論是照顧者、被照顧者，在重大疾病或意外前，都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後，都應該先問兩個問題：如何面對復健及迢迢長照路？被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩？
接著，就是擬定長照計畫的時刻。
被照顧者的失能程度與心理狀態不同，家屬或照顧者的狀態也不一樣，換言之，到底應該怎麼做比較好，沒有固定模式可以依循，有鑑於此，家屬或照顧者更應該及早思量，未來可能需要哪些資源等事宜，才能更彈性應對或配搭離開醫療院所之後的需求。
腦中風是造成失能的主要疾病之一，以此為例，急性期的病人，約有兩成可能因中風或相關併發症死亡；約有三分之一經過復健後仍是重度失能，日常生活無法自理，需要二十四小時照護。
台大醫院老年科主任詹鼎正曾提到，約有三分之二左右的失能者是六十五歲以上的長輩，雖然不同年齡的中風病人，初期神經學症狀嚴重度沒有太大差異，但老年人的恢復能力比較慢，失能及需要長期照顧的機會自然也隨之增加。
家總祕書長陳景寧也指出，的確有非常多家庭，在面對家人中風等重大疾病時，感到不知所措，一心期待醫療能改善病情，甚少在第一時間思考長照問題。
「只有一種人能百分百同理中風那種痛，就是中風的人，」陳景寧說。
家總出版的《家有中風病人∼家庭照顧者出院準備手冊》提醒照顧者，病人及家人都需要調整好心態，也應該保留中風病人悲傷的權利，不必急著要他們「看開」，因為更為重要的是大家一起積極面對，包括：復健、照護等未來生活必須面對的改變。
勇敢說出心中想法
「為何是我？」、「為何會中風(生病)？」無論是突然或逐漸失能的病人，都可能因為身體的疼痛及心理壓力，而感到憤怒、悲傷及無助。中風患者喪失平時最習以為常的語言、自主行動以及生活自理能力，不僅無法工作、人際互動，只能坐輪椅、拄拐杖，甚至臥床，依賴各種管線維生，仰賴照顧適者幫忙餵食、處理大小便、盥洗沐浴。
種種障礙，會讓患者自尊心受損、失去自我肯定價值，這種深深的失落及無助感，會左右患者的情緒，使人變得敏感多疑、悶悶不樂、看任何事情都不順眼、亂發脾氣，甚至怨恨世界。
被照顧者往往很難自己走出憂傷，因此，旁人的協助也就更形重要。
第一步，應該讓被照顧者充分表達自身對疾病的感受、情緒及想法，引導他們把心中的苦說出來，這樣才能設法釐清他們的需求。
從情緒支持的觀點來看，當疾病的痛苦有人願意分擔，感受到被他人關心體諒，照顧者在面對不可預知的未來時，才能更有勇氣。
此外，照顧者和被照顧者都需要對疾病有完整的認識，才能從心理、行為上，妥善配合治療與復健。
以中風病人來說，及早復健有助於改善症狀，進一步提升肢體功能；對於失智患者，雖然病程無法逆轉、總會持續惡化，但積極復健，包括：持續人際互動及學習，多半能夠延緩失智症狀惡化的速度，保有更長時間的良好生活品質。
學習與疾病共處
造成失能、需要長期照顧的疾病，無論復健或治療，往往不可能一夕之間就見到成效。被照顧者及照顧者都應該學習與疾病共處、自我接納，接受無法回復到未生病前狀態的現實，肯定所有復健治療的大、小進展，並試著轉化疾病的意義，如：生病後，家人之間的感情是否更緊密？是否更懂得珍惜彼此相處的時間？
此外，患者更需要感到有機會做決定、為其他人付出以及人際互動，因此給予照護時，應該讓患者在能力所及下，參與勞動、工作或簡單地付出；即便是失語、無法書寫的病人，也可透過手語、卡片或溝通板等輔助工具，讓他們表達想法。如果可以走出病房或住家、機構，參與病友組織或互助支持團體，彼此分享經驗以學習適應疾病的技巧，同時也可相互打氣及鼓勵。進一步還可透過宗教靈性活動、聽音樂、精油按摩、園藝活動等，放鬆自己，也轉移對病痛的注意力。
在傳統的家族觀念下，華人社會對於把家人送到護理之家或是安養機構，往往會感到不安，甚至有罪惡感，被照顧者也很容易產生被遺棄的不好感受。台灣長期照顧發展協會全國聯合會理事長崔麟祥提醒，不應該把將家人送到機構說成是「不得已的做法」，應該當成是「為了給家人更好的照顧」。
這一切的前提是，必須先考量被照顧者可能需要不同程度的照護，再評估居家環境、家庭人力與經濟狀況，這樣才能夠選擇出適合家庭及被照顧者的照護機構。
居家照顧不一定最好
居家照顧不一定就是最好的安排，尤其對於需要更多醫療照護的失能者，在設置護理師、值班醫師的護理之家或長期照顧機構等專業機構，反倒能獲得更好的照護；至於還可以行動的被照顧者，也可搭配安養中心或社區式的日間照顧中心(日照中心)。
不過，機構還是無法取代家屬照顧的責任及功能，被照顧者最需要的仍是家人的關懷。對於抗拒去機構生活的被照顧者，家人若是進行同理溝通，重視後續探視及關懷，則有助於緩解他們的焦慮及不安，也才能安心接受專業者的照護。
長照不是三、兩天的事
簡爺爺和簡奶奶兒女眾多，但只有沒結婚的二女兒與兩人同住，簡爺爺身體不好，平日幸虧有簡奶奶及二女兒照顧。某天簡奶奶跌倒住院，於是幾個兄弟姊妹加上大媳婦輪流請假，到醫院照顧簡奶奶，但簡奶奶總是喊著要找二女兒。
簡奶奶出院後，因行動不便，仍需要家人照顧，二女兒為了照顧簡奶奶，時常向公司請假，工作、家事兩頭燒，後來兄弟姊妹討論，希望二姊辭職，大家再一起平均分攤生活費……
長期照顧，最不能忽視的是「長期」這兩個字。
岳青儀提醒，台灣最常擔負起家庭照顧者角色的，是五十歲至七十歲的女性，照顧時間平均可長達十年。不過，近年也常見約三十歲至四十歲的年輕照顧者，特別是中風等重大疾病造成的失能有年輕化的趨勢。然而，無論年齡及性別，大部分照顧者都沒有照護專業，過去恐怕也很少思考照護問題及責任，每個照護經驗的開始，必定充滿擔心及憂慮。
支援家庭照顧者十年以上，岳青儀發現，在長期照顧的前兩、三年，大部分照顧者會把焦點放在病人身上，也會經歷抗拒面對現實的階段，無論是到處求醫或尋求民間偏方，總希望能夠改善患者的失能狀態。
作者︰
陳清芳／
從醫藥記者出發，以公衛社福大小事鋪路，在鍵盤上練功，至今仍未出師，希望將輕盈的、沉重的、美麗的、醜陋的、青春的、老邁的，所見所聞、所思所想，化為跳舞的文字，躍進閱讀者的腦裡。
林芝安／
清華大學社會學研究所碩士，曾任《康健》雜誌主編，作品有《外國旅人遇見台灣驚豔》、《沒有圍牆的醫院》、《真逆齡：醫學實證，超越抗老的大智慧》、《一個人的價值高於全世界──天主教善牧基金會的故事》、《關鍵時刻──邁向全民健保改革新紀元》等書。
劉惠敏／
陽明大學衛生福利所碩士，曾任非政府組織（NGO）工作者、《聯合報》醫藥記者，現為自由撰稿、台灣公共衛生促進協會常務理事，著有《營養聖戰40年》。好奇型，過敏座，小小腦袋趕不上好奇心，人生不甘於一種選擇，採訪書寫是社會參與之其一。
出版：天下文化
書名：台灣長照資源地圖
陳清芳／
從醫藥記者出發，以公衛社福大小事鋪路，在鍵盤上練功，至今仍未出師，希望將輕盈的、沉重的、美麗的、醜陋的、青春的、老邁的，所見所聞、所思所想，化為跳舞的文字，躍進閱讀者的腦裡。
林芝安／
清華大學社會學研究所碩士，曾任《康健》雜誌主編，作品有《外國旅人遇見台灣驚豔》、《沒有圍牆的醫院》、《真逆齡：醫學實證，超越抗老的大智慧》、《一個人的價值高於全世界──天主教善牧基金會的故事》、《關鍵時刻──邁向全民健保改革新紀元》等書。
劉惠敏／
陽明大學衛生福利所碩士，曾任非政府組織（NGO）工作者、《聯合報》醫藥記者，現為自由撰稿、台灣公共衛生促進協會常務理事，著有《營養聖戰40年》。好奇型，過敏座，小小腦袋趕不上好奇心，人生不甘於一種選擇，採訪書寫是社會參與之其一。
出版：天下文化
書名：台灣長照資源地圖
