媽媽，謝謝你總是在我難過的時候，在我身邊！

2014-07-03 16:58

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毛球生病後，不常連繫的親族或直接或間接投以同情的關心與好奇探問，在當時卻像一隻一隻的刺蝟緩步靠近，即便我們是烏龜可以縮進厚厚的殼裡，但是我們的心是受傷的，他們走了又來，來來回回間，一道道看不見的傷痕，狠狠畫過。夜幕低垂時，我們只能這樣告訴自己──他們不是故意的。我們躲不過疾病的摧殘，也躲不了這些不常往來的親族來來去去的速食關心。

毛球生病後的前幾年，我與原生家庭的關係處在疏離的狀態。逢年過節大家聚在一起吃個飯就趕著回家，當時我心力交瘁、千頭萬緒的混亂，工作上提不起勁來卻得強打起精神硬撐下去，體力相當透支，還得回應同事、親友的關心，更令我疲憊不堪。我當時需要的是實質的幫助，例如有人為我分擔照顧孩子的就醫、住院照顧、家庭瑣碎、工作壓力，但是又很清楚的理解到自己無法將這些事情假手於他人，只能列出輕重緩急，以資代勞的部分央請他人幫忙，讓自己稍微喘息。

婆家聽到孩子得了「紅斑性狼瘡」，每一個人都拉下臉來，害怕的神情讓我感受到無比的沉重，久久才回過神來，長嘆一口氣，好像我們肯定是做了什麼不好的事，才會受到不好的果報，孩子才會生這麼嚴重的病。雖然沒有人直接對我這樣說，但是夫家人丁眾多，大家奔相走告，親戚間有些耳語，間接傳到我這兒，那種感覺非常不舒服，像是在傷口上灑了鹽一樣的痛。這種帶著因果思考的關切，反而讓我無言以對也不想再做出任何的回應。

疏離是為了保護孩子

我請先生當窗口，擋住不必要的悲情慰問，我必須保有戰鬥力不讓自己倒下來，生病孩子對母親的依附濃烈且拔不開，身為母親我放不下，加上面對孩子生病的憤怒和預期死亡可能提早來到的恐懼，交織成命運共同體，在無常逼近時分，更形成堅固的戰鬥堡壘，不論病魔如何的折磨，我們母女都要緊緊相依、生死與共。

Robert A.Neimeyer.（2007）說：「悲傷是我們可以自己作主，而非受制於人的事情。」但是，生活在由人際關係所建構出的現實生活世界中，我們怎有能力做到可以不受制於他人？一個不友善的眼神、一句好奇的發問，都足以引發我們的悲傷，特別是孩子身體的樣貌大大異於常人的那十年，我們像是被詛咒的異形怪胎，走在人群裡感受到的不友善與好奇，如今回想起來都仍會隱隱作痛。

長期處在病痛，當時正值青春期的毛球，病變失去了左眼，慢性的腎炎無法順利的排尿，導致全身水腫，小腿上許多開放性傷口潰爛長達數年，無法癒合。全身皮膚被排不出的水分繃得緊緊，腫脹的發亮，臉上、四肢長出濃密的毛髮，無法形容的異樣，麻吉的同學還會笑她是青春版的北原山貓（原住民二重唱），她也自我感覺良好，自我解嘲是同學羨慕她功課太好，不要緊的。

毛球在大學畢業後到洗腎前，體重超出標準二十五公斤，寸步難行、足不出戶，要她敞開心去接受來四面八方長輩的關心，我覺得是很殘忍的要求。特別是道別前還要一再聽相同的話：「要加油，一定會好起來的。」根本就是最大的傷害。預期死亡的陰影讓我們感到不知所措，感覺毛球就要變成狼瘡戰場上的炮灰，隨時都會被奪走小命。我們無力抵擋，悲傷與失落的陰影像黑衣死神隨時會來，醫師也焦慮、不表樂觀，通知我們要準備開刀插管洗腎，否則感染敗血症，生命危險。

那一次住院三個月，住在健保四人病房，我們病房當家，也觀察到許多病家的家庭關係，讓我體察同樣的病，有著不同的苦楚，重症者能順利的活下來，家庭系統的支持最重要。我與毛爸討論如何分工，以發揮最佳父母職能的合作關係。有時候他工作要處理的事情多、又忙又累，我要他不用天天來醫院，在電話中說說就好，但是毛爸堅持天天來病房，再晚都一定要跑一趟，看一眼他的寶貝女兒。好幾次在深夜時分離開病房，幾度望著他在長廊漸漸消失的背影……我靜靜的流著淚。

不禁想起，惠蘭修女姆姆（註）對我說的這段話：
「天主聖母，把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的爸爸媽媽，你們沒有做錯事，天主聖母會幫忙的，你們都是好孩子，沒有罪，要有信心，時常禱告就有平安。」這段話帶給我莫大的力量，不再問老天我們是否做錯了什麼，而是選擇相信每一個生重病孩子的父母，都是老天選出來最有愛心的父母，直到現在亦是。這段與惠蘭修女姆姆的相遇，幫助我在母親的角色定位上有了靈性的召喚（calling），感受到神與我同在的親密感，帶來大大的安慰，不只是母親與照顧者角色目標的再定位，也感受到如何活出生命的意義。

「在對命運的過程中，我們都必須冒險。如果你有感覺，就容易脆弱與受傷。有時錯置的愛所帶來的痛楚，超出我們能承受的範圍。但是接受冒險的挑戰是自由的代價，尤其是能真實去愛的自由。」─羅洛‧梅

媽媽，謝謝你在我身邊

長期的陪病，再強壯的意志力，都會消耗怠盡。

毛球自體免疫系統混亂，病體滿布頑強的復發力，住院控制緩解後，出院沒幾天，感染源如野火燒不盡春風吹又生，長期處在急性感染的爆發中，逼迫一個人漸漸的喪失鬥志，跌入無助的絕望，陷入重鬱症狀，產生了生不如死，死了就可以得到心理解脫的狀態。

毛球每個星期要進洗腎室三次，一次四個半小時，因免疫功能不全，被安置在洗腎室的隔離區，ㄇ字型的單獨治療區，瀰漫著超重的藥水味迎面而來，放眼一整排的病人，都很難看，臉上的面色偏黃、偏綠、偏黑、失去光澤，有截肢的、有理光頭的、有瞎眼的……。機器運轉不順的嗶嗶聲四起，醫師和護理人員忙碌穿梭，推床班長來來去去，無線電對講機大聲回報。

人的初生到死亡，就像是從手中擲出的飛力標，不論飛得多高多遠總是要回到原點。坐在黃色陪病小摺疊椅上，激起我情感萬千的反思與回觀生命所經歷的種種，生命究竟要我學會什麼？短短數十載，一轉眼我已過半百，未來的日子其實也不多了，我到底所為何來呢？讓自己吃盡苦頭的，其實不是別人，而是自己，老是苦於自己不夠好、不配得的感覺，自我價值一旦未能化解，就會轉變成存在的困境，也就是說：我這一生就是為了解決這一個問題而來的。當發現自己的心結是「認為自己不夠好」，曾試著給自己一些愛，卻愛不出來。

無條件的愛

直到最近，我才明白那個愛，是無條件的。但是，現實生活中所見到的都是有條件的愛。我愛毛球，條件交換就是要她好好活下去；毛球愛我，是因為我愛她，生病的時候我一定會照顧她。這世上真有無條件的愛嗎？我懷疑？但我願意去試試看什麼是無條件的愛。從身邊陌生人開始，開車遇到賣玉蘭花的斷臂男，有時候不想買花，但我可以送他一個祝福，祝他穿梭在車陣中平安；十字路口舉看板的老伯，也送他一個祝福，讚嘆他為生活的努力；洗腎的新進病友，送他一個祝福，為他禱告、祝他平安。於是我每天開始與一些陌生人主動的連結，相信人與人之間能量是互相交流的，也相信我們在危急時刻也蒙福，很多認識、不認識的人，送給我們祝福而不求回報。

孤獨的存在是一種帶領，它帶領我去意識到──人在世存有是一種跟他人並存的「存有」；它也帶領我去發掘──陪伴洗腎歷程中，參與讓我更有能量。因此即便毛球常轉急診，我都能在第一時間穩住，冷靜的處理好每一個細節。洗腎病房場域的他者持續對我產生深度的敲叩，陪伴中的孤獨感並不孤單，我感受到他人對我的強大影響力；深刻的體驗到他者對我具有啟發力量，和生命存在的喚醒與意義建構。這樣的練習，從二○一○年四月一日（紀念十五年前的愚人節）起列入每日必修的靜心功課，不預期會怎樣，在過程實有一些靈性的體驗，它伴隨著身體的感知而來，只能意會而不能言傳，了了分明的穩住與感恩。

不管誰先，都要好走

內心對於預期死亡可能帶來的失落，我一直不敢想，更不願多想。

我和毛球在陪病、治病、生活中的對話以及學業上的討論，彼此不停分享感受、駁斥、面質、同理、同步，長期下來，母女之間已經水乳交融、無話不談，不止豐富了學習內涵，也為對方開啟另一扇窗，並且互相支持守護、共度危機。

我們母女彼此相依相挺，愛的力量從神而來。請不要走在我的前面，因為我會跟不上，請不要走在我的後面，因為我不會領路，請與我同行，做我的朋友。當死亡在黑暗中蠢蠢欲動時，孩子，讓媽媽知道妳會因為媽媽愛妳而大聲的對祂說：「祢找錯人了！我要多活幾年！」因為妳不忍心，放下媽媽一個人悲慟。

好幾次，我們母女一起討論那次病危時心中的害怕。毛球下了這樣的註解：「媽媽，這個城市裡有太多我們共同的記憶，如果有一天，誰先走了，留下來的人一定不好過，因為城市裡的每個角落，都會使我們觸景傷情。」所以她答應要為我多活幾年。毛球這番話讓我陰霾化去，感覺有一股安定的力量，直落而來的平安，好舒心，十多年來似乎就在等待毛球的這個承諾，然而，栽種有時，收割有時，一切都有定數，在那一天來臨前，我們都希望把生命的功課做完，交出一張漂亮的成績，不管誰先，都要好走。

毛球手扎：洗腎病房（二○一○年三月三日）

又感染腹膜炎，引發四次敗血症，讓我必須改洗血液透析，我討厭洗血液透析洗腎，行動被侷限了，上班上學都不方便，一週三次，刮風下雨都要來醫院，一躺就五個小時，很痛苦，不想洗了，這裡活著的人都很痛苦又無奈。洗腎室裡，充滿著令我畏懼的各種景象：斷腳的阿伯大聲哀哀叫的呼喚媽媽，可是沒有人理他，洗多久他就叫多久，叫累了，便睡著，醒來了繼續叫。

隔壁的阿姨，洗了洗就掉血壓急救了，拉上了綠色的簾子，接下來就是醫生大叫電擊，所有人員讓開的慌張，不久她就被推出去了。鐵青臉的阿婆，五個小時裡動都沒有動，要不是呼吸器的起伏，我也不知道她是否還活著。刺鼻的消毒水味，一再提醒你這是洗腎室，一個宛若人間煉獄的地方，幾乎在所有人的臉上都讓我找不到活下去的期盼，我開始懷疑：如果可以選擇，大家還會躺在這裡受虐嗎？

躺著五個小時，是全身肌肉緊繃，因為若是亂動引發血流不順，機器會大叫，除了招來一頓訓誡，還會來個冷冷的白眼，似乎說：你們不要亂動！你們很煩！因為我年紀輕洗腎，又在入門的隔離區，所有的人經過我的病床旁，都有一種好奇、一種感嘆、一種我沒有辦法分辨這到底是同情還是慶幸的惋惜。這個時候，我的媽媽是我唯一的溫暖，她會幫我把床調到適當的高度、幫我蓋被子、陪我說話、拿雜誌給我看、買東西給我吃、陪我苦中作樂，不管病床之間有多狹隘，她會搬著黃色的陪病椅坐在我身旁，不管她要去哪裡都會跟我說明要去哪、去多久、大概什麼時候會回來。這一切都讓我比較有安全感，她不會像其他人（醫生、護士或者看護……），你一個轉眼或一個不注意就不見了。

毛球寫給我的信（二○○○年六月十一日）

媽媽
改到這星期五開刀
讓我現在小鬆一口氣
不要擔心
總是會過去的
只是手對我來說太重要
我原本最喜歡的是眼睛
直到有一隻眼睛看不到
之後我喜歡我像白鷺鷥的雙腳直到它布滿瘀青
之後我喜歡我的手大大的長長的像猩猩一樣很酷的大手
所以我有點沮喪……

我知道星期五過後
我的手不再是我的手
以後沒有人會知道我的手原本很漂亮
就像我的眼睛和腳
他們原本也不是現在這個樣子的
媽媽謝謝你總是在我難過的時候
在我身邊

（本文精選自全書，陳若雲整理）

作者︰林美麗　　

對人充滿著好奇，對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難，格外感通。願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病，心理創傷的療癒陪伴。以書的形式，將陪伴重症女兒的經驗化為文字，是我一生中最重要的事。輔仁大學心理學系社會文化與諮商心理學組博士生，中國醫藥大學附設醫院臺北分院藝術治療師，思樂醫協會終生志工，玄奘大學應用心理學系講師　e-mail：mary008310@gmail.com （毛媽媽）changmoq@gmail.com （毛球）

出版：白象出版（2014年3月）

書名：美麗的天使：重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物