過去因「妥瑞症」遭霸凌！曾琮諭期許自己透過教育改變現況

期許透過教育改變現況

因為妥瑞症的緣故，曾琮諭從小遭受過許多歧視與霸凌，由於求學階段在學校受過傷，後來不斷在國內外進修，希望透過教育去改變不甚友善的現況。

「透過教育，

可以改變很多因為不了解，

所以產生的霸凌與歧視。」

妥瑞症在台灣並不屬於太罕見的病症，在台灣盛行率達兩百分之一，二○一五年為美力台灣製作光雕的夥伴小黑，就是一位典型的妥瑞症患者。起初，我不知道他有這個症狀，只見他坐在我對面不斷地對我眨眼，又不斷露出開心的笑容，當時我很疑惑，為什麼對面一個大男孩才初次見面，莫非是刻意在對我示好？後來我才理解，這就是「放電」的過程。

妥瑞症是一個複雜的基因遺傳性疾病，許多妥瑞症患者就像小黑會不由自主地眨眼，或者是不停發出清喉嚨的聲音，這些不斷持續的聲音或動作，是妥瑞症的典型症狀。

妥瑞症是一種無時無刻的「症狀」。「發作」與「症狀」是截然不同的兩種層次，「發作」可能像是癲癇的無預警的發作，「症狀」則是無時無刻存在著的。它所引起的合併症有注意力不集中、躁動、強迫症等，是非常複雜且多重的，許多患者在成人後就逐漸能夠克制這個外頭的症狀。但小孩並不會，也因此有許多孩子自小就被當作是刻意唱反調、學習理解狀況低下。當孩子們不知道如何解釋的時候，他們會選擇躲起來。自然而然，當孩子不懂得表達時，經常就會受到霸凌與歧視。以我自己為例，因為我的半邊視力與聽力都嚴重受損，他們不像我們這些半邊聽不到的人，懂得去跟人家表達與要求。因為害怕被責罵，選擇逃避之後，未來遇到不知如何處理的狀況時，自然就會習慣去逃避。

曾琮諭是由時任教育部次長蔡清華介紹、再透過了高雄市政府顧問陳珮汝的牽引認識的。在我們與蔡次長分享超人們的故事之後，次長與我推薦了琮諭，作為台灣超人的人選。

從厭惡到接納

曾琮諭所代表的，正是許多妥瑞症患者普遍遇到的問題，於是他思考，如何去調適與面對外在的不理解，進而去幫助更多有類似狀況的孩子。

最開始，琮諭無法面對自己，甚至厭惡自己，和那些無時無刻出現的症狀：甩手、清喉嚨，甚至是學人家說話。尤其在焦慮的時候，這些症狀會變得更嚴重。曾經讓琮諭最受傷的，是他在中學的時候，老師當著全班的面前說：「曾琮諭，我對你的未來與這個社會感到擔憂，你未來連掃地都沒辦法做好。」這句話與當時的處境，讓當時的他，幾乎都要崩潰。甚至更有許多同學模仿他、嘲笑他，在這樣的狀況下，當時的琮諭選擇了放棄自己，竟從四樓跳下。所幸大難不死，他掉在一輛汽車的天窗上。之後在醫院內休養了一年多，這也讓他重新思考生命的意義。

「我從不喜歡自己、

討厭自己，

到接受自己，

慢慢轉念，

變得願意走出來。」

從厭惡這個不完美的「妥瑞症」開始，琮諭儘管有滿腔的憤怒，在大難不死之後，他思考著自己或許能對妥瑞與身障的朋友們有些貢獻。他選擇去接納、面對患有妥瑞症的自己，也發現自己能夠訓練口條，用演講去影響更多的人，透過自己的例子，讓更多人認識妥瑞的症狀。因為心境轉換，琮諭希望透過教育，用不同的態度面對人生。

他在拿到了中山大學社會學碩士之後，又前往美國喬治華盛頓大學拿到碩士的學位。

我在拍攝的過程中，看到妥瑞症帶給他非常多的考驗，他沒有辦法坐得住。

他想好好說完一句話，中間會忍不住地發生「啊—啊—」的聲音。他告訴我，現在的他在搭乘大眾運輸交通時，依然會感到焦慮。但他選擇去面對這樣的自己，選擇主動告訴其他人，「自己是一位妥瑞症的患者。」

琮諭告訴我，那些「意外」，成為了他人生中的轉捩點。現在他不再將妥瑞症看作是一種非常糟糕的狀況。他會把它想像為成長的過程，學習如何去好好地處理，也希望透過教育去告訴更多人，如何去面對，進而改變他人的不理解與誤解。

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