頭上戴著一條駝色的髮帶,俏麗短髮微微遮掩先天的小耳,患崔契爾柯林斯症候群和小耳症的顱顏少女鄒宛倫,有斜視、弱視、雙側小耳症和耳道閉鎖,必須藉由耳側的骨導助聽器才能聽到聲音。
不完美的外表,曾讓她飽受外界異樣眼光、經歷許多人生低潮,不過自己在充滿愛的環境下自信成長,如今最常掛在嘴上的人生座右銘是「快樂最重要」。
鄒宛倫笑聲十分爽朗,受訪時暢答機敏、性格不見一絲晦暗,在學期間就自力舉辦許多生命講座,協助校園中身體有礙的同學走出來分享人生經驗,更入圍2022年總統教育獎。
「大家好,她是鄒宛倫,因為生病了,所以長得比較不完美,希望能跟大家好好相處。」時序倒退20年,鄒宛倫人生第一次上學,幼稚園的自我介紹是宛倫媽媽代為的說明,媽媽就站在嬌小的宛倫身前,為她打開家庭以外的新世界。
罹患罕病,鄒宛倫先天上外觀與眾不同,有著顴骨凹陷、眼角下垂、小耳朵,媽媽憂宛倫到學校被投以異樣眼光,每逢新班級開學,都會先赴學校打點好一切,為她準備介紹疾病的投影片,一直到她心智足夠堅強能對新同學開口自我介紹為止。
鄒宛倫笑說,「以前覺得蠻害羞,只有我是媽媽介紹,長大後才懂這是愛的表達。」
「宛倫妳長得好奇怪」、「你為什麼戴助聽器」、「你長得好像怪物…」鄒宛倫輕笑說,隨著越長越大,同學的話、眼光有時也越來越傷人,也因為爸媽的「介紹」,她與同學感情十分要好,遇到別班同學嘲笑,還會有不少朋友為她發出正義。
鄒宛倫還分享,室外體育課若遇下雨,常常好幾個朋友擔憂她的助聽器遇水故障,拿著外套跑來,為她擋雨。
在充滿關愛的環境下長大,鄒宛倫頭上有著一條來自於父母愛心的招牌髮帶,可以隨著衣服任意變換顏色,內裡縫了暗袋,可以裝納助聽器,不僅讓骨導式助聽器可以緊貼頭皮震動、還有美觀的效果,頭皮、耳側的皮膚不再被骨導式助聽器的固定鐵條磨出血。
圖說:大學四年,宛倫展現替人著想、樂觀積極的個人魅力,一度成為校園裡的風雲人物。
事實上,因為不完美的外表,鄒宛倫從小與父母出門常常會遇到不禮貌的陌生人,以好奇、打量的眼光盯著她看。宛倫的媽媽從小便建設她不畏這些眼光,甚至能勇敢地說,「不要一直看我,我很不舒服。」
鄒宛倫性格十分早熟、體貼,平時回家只分享開心的事,連國中時在學校受到欺負,書包裡的東西時常莫名不見、走路肩膀就被用力撞兩下,下課時間充滿同儕壓力,她下課時就躲在輔導室、教室角落看書,三年來未曾回家哭訴,憑一己之力撐過來。
鄒宛倫說,「生命每一段經歷都是過程,不是人生的結果,不要因為身處低潮、巔峰就停滯,生命是不斷延續,往前看很重要。」
對鄒宛倫而言,母親是一個重要的榜樣,也讓她學會什麼是「真正的勇敢」。
宛倫母親回憶,宛倫產檢時一切正常,直到出生才知道有先天疾病,一直擔憂孩子的未來,提到女兒就會流淚,後驚覺自己不該再意志消沈,積極尋找到羅慧夫顱顏基金會,相同疾病家長彼此砥礪打氣,也看到其他顱顏孩子健康成長,逐漸從震驚中走出來,並投入顱顏志工長達20多年。
宛倫母親說,「我真的是因為找到同溫層變得勇敢,因為我很勇敢,也才能教這個小孩勇敢。」
圖說:宛倫媽媽(後排左二)長期是羅慧夫基金會志工,宛倫從小跟著媽媽在基金會服務,左一為已故基金會創辦人羅慧夫(Samuel Noordhoff)。
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母親長期以自己的經驗激勵與自己相同經驗的家長,讓鄒宛倫心生憧憬,「我有一天也想要成為這樣的人」。她投入青年志工的行列,用自己不完美的外表、卻充滿正向陽光的性格,照亮許多患有唇顎裂、小耳症等顱顏疾病孩子的人生。
鄒宛倫還打趣自己,許多顱顏的小孩原本很害羞、不知道怎麼自我介紹,看到自己的外表後都會心想:「天阿!這個姊姊好樂觀、好活潑」,漸漸變得很開朗,打招呼都可以直接問「你是小耳、還是唇顎裂?」。
目前宛倫在半導體業從事人資工作,發揮高敏感族群的優勢,協助人們找到自己適合的工作崗位。她鼓勵身處低潮者,「別太在意別人說的話,要相信人生中的每一刻,對自己都別具意義! 」
圖說:鄒宛倫熱愛攝影,透過相機能看到不一樣的世界,視角改變的同時,思維也會跟著改變。