照護往往都會以被照護者為優先,但是你不需要因此犧牲自己、以極盡悲傷的角色走完人生最後一哩路。總而言之,照護者必須以自己的人生為優先,這也是照護不離職最重要的核心概念。
B的工作是照護管理師(care manager),負責協助受照護者擬定照護計畫,並居中與照護機構協調。這項工作可說是照護業界的核心,但B也曾有過照護離職的經驗。
她的父親在五十九歲的時候,被診斷出罹患早發性失智症(Early onset dementia),照護時間邁入第九年。得知父親生病時,B才三十一歲。比父親小兩歲的母親是主要照護者,她為了專注照護而辭去了工作。
年長三歲的姊姊,結婚後居住在外縣市,B一個人住在老家附近,每週有兩、三天回老家探視,週末或假日則回家和兩老一起度過,同時幫忙照護。
之後,在B三十五歲時,母親罹患了癌症,情況相當危險,必須緊急住院。「我很擔心媽媽,想待在醫院陪同照顧。但留在家裡的爸爸該怎麼辦?」B當時腦筋一團混亂,整個人已經慌了,於是她馬上決定離職。
其實就算不辭職,只要向任職機構提出申請,即可取得一年五天的家庭照顧假(按:臺灣《性別工作平等法》規定,一般企業的家庭照顧假,日數得併入事假計算,全年以七日為限),以及一年總計九十三天的「照護留職停薪」。除此之外,還有提供病患入住短期設施、或請求生活協助的短期照護(short stay)。(按:臺灣尚無上述兩項規定,勞工若因個人因素申請留職停薪,雇主保有准駁權。)
B身為照護專家,當然清楚這些重要資訊,但那個時候,她根本沒有多餘的心力冷靜思考。更重要的是,住院的母親對B 說:「妳趕快把工作辭了,回老家專心照顧爸爸,這樣對大家都好。」B的姊姊和叔叔、嬸嬸們當時也在場,儘管沒人出聲附和,但當下那種「唯有這麼做,事情才能圓滿」的氛圍,卻無聲的催促著B非得離職、全心照料家裡不可。
事後回想起來,B自己也覺得不可思議,「沒想到我可以半點遲疑都沒有就決定離職。」半年後,B的母親出院居家療養。那個時候,B已申請成為父親的成年監護人,加上母親的病情漸漸穩定,於是B前往當地的鎮公所應徵,希望再次就業。
照顧病父,意外修復破裂的家庭關係
B在鎮公所找到了新職務,擔任社會福利人員。由於是臨時雇員,採時薪制,也沒有獎金可領。和前一份工作相比,收入雖然大幅減少,但B還是欣然接受,因為她希望能儘早重回職場。B離職期間持續了九個多月,這段日子對她而言實在太漫長了。這其實和她過去的經歷有關,社福工作必須靈活運用各項社會制度,一旦遠離職場,便有種遭到遺棄的錯覺。
為了照護失智的父親,全家人和出嫁的姊姊鬧得不太愉快,隨著B 的離職,兩人的關係更是水火不容。也許就姊姊的立場來看,B自願成為父親的成年監護人、辭職為老家奔波的行徑很愚蠢。之後,父親的失智症惡化,眾人束手無策之下,只好將父親送進精神科病院。
住院四個月後,父親轉往失智症老人團體家屋(group home,提供少數失智長者與病友同住,彼此互相協助、藉此增進交流的場所)(按:臺灣也有同樣的服務,見附錄二)。放棄父親的居家照護,不管對B或母親而言都相當糾葛,同時充滿了罪惡感。奇妙的是,父親離家入住精神病院、家裡稍微鬆了一口氣的期間,姊姊正好產下第三個孩子。癌症病情已穩定的母親,便主動表示自己願意幫忙照顧外孫。
B的母親之所以願意放下成見,或許是在她自身罹癌、眼見丈夫飽受病痛折磨後,對生命有了更豁達的體悟。母親也許不希望自己的人生以一個「哀傷的照護者」作結,故提出了這個建議。
眼見母親主動跨出了一步,B更加確信放棄父親的居家照護、將他送進團體家屋,是個正確的決定。家裡和姊姊之間的關係,也因為新誕生的外孫而逐漸好轉,過去一言不合就爆發衝突的場面也不再出現。
「這個新生命拯救了我們全家。」B笑著說。
親情的包袱,往往是情緒勒索
家人生病了,拋下一切、專心照顧是理所當然的事。這種傳統觀念至今仍根深柢固。尤其是B居住的鄉下地方,更是比市區來得封閉。尤其「照護本來就該由女人負責」、「這是媳婦的天職吧?」之類的落後思想,在某些老一輩身上更是屢見不鮮。
這種由親情包袱(實為偏見、霸凌及情緒勒索)造成的照護離職最棘手。實際上,照護會因患者的病情、家族結構、經濟狀況等因素而出現差異,十個人就會有十種狀況。所以,把特定的觀念或概念強加在他人身上並不合理,周遭的人只需要默默支持當事人(照護者)的決定就夠了。
在B的案例中,最令我印象深刻的是她母親決定放下成見、重新修補與大女兒的關係。照護往往都會以被照護者為優先,但是你不需要因此犧牲自己、以極盡悲傷的角色走完人生最後一哩路。總而言之,照護者必須以自己的人生為優先,這也是照護不離職最重要的核心概念。
(本文選自全書,張若儀整理)
作者:和氣美枝
出版:大是文化
書名:照護爸媽,我得離職嗎?