從台東到台北-單程開車至少5小時、搭車約3小時的距離,交通不便對家有發展遲緩兒的家庭來說,要讓孩子接受「早期介入」相當困難。科技部推動「科技突圍」專案,展開為期一年的「偏鄉早療實驗計畫」,透過雲端系統、視訊晤談、線上教學、虛擬復健教室等建置,給予孩子與家長協助。
此計畫由中央大學、清華大學、臺東大學、長庚大學及台北榮民總醫院與龍點科技公司組成跨領域團隊,攜手台東早療單位「台灣公益社會實踐協會」共同開發物聯網早療資訊匯流平台、遠距早期介入智慧評估系統、早療數位教育及培訓課程、發展遲緩兒童復健虛擬教室等四個科技解方。
讓孩子有功能 在家庭療育比在醫院復健更重要
根據衛福部統計資訊,截至2019年底,全台遲緩兒早療服務個案通報人數總計為2萬6471人,早療服務人數則有4萬1741人(醫療院所療育3萬1286人、到宅療育1546人、日間療育1543人、時段/定點療育5898人、其他療育1468人),顯見有早療需求者並不在少數。
為何孩子出現發展遲緩的現象?多數成因不明,目前已知原因包含環境、社會文化、心理因素及腦神經、肌肉系統疾病等,且多數家長是在孩子入學後,才發現孩子發展遲緩,但早療黃金治療期為0至6歲,若能透過早療介入,不僅能減輕孩子發展遲緩現象、減少對家庭的負擔,甚至能讓孩子的發展跟上其他同齡孩子。
「早期介入最重要的,就是讓孩子要有功能。」負責遠距早期介入智慧評估系統的臺東大學特教系陳志軒副教授說道,本身已在台東當地擔任物理治療師20年的他,透過自身專業及經驗指出,台東地區長年缺乏早療復健資源,且多數家長皆以高勞動性質工作為主,要讓孩子接受早期治療及復健,往往得花上許多時間、費用;此外,不同專團各有各的專業,對於具有多重障礙的個案往往會需要多個專團協作,而專團之間缺乏對個案情況的整合,造成家長疲於奔命,往往得花上更多的時間、費用在個案的黃金治療期上。
陳志軒說,比起讓孩子去醫院接受可能僅有短短40分鐘至一小時的復健療程,療育應是要不間斷,因此,家庭裡的療育介入相對來說更為重要,遠距早期介入智慧評估系統正是團隊在推行早期介入時,希望以家庭為中心介入的方式。
遠距早期介入智慧評估系統總共發展出14個訪談面向,陳志軒說明,透過這套系統的視訊功能,可與早療家庭進行日常生活的訪視,例如進食、身體清潔、穿著、如廁等,能看到家長及其家中狀況,系統能在訪談過程中進行重點排序,也可讓家長自行做排序,若家長覺得自己可勝任哪些目標,系統就可精準抓出目前孩子最需要介入的生活領域,且是家長可執行完成的療育介入目標。這套系統是以家長「賦權(empowerment)」的概念為出發設計的。
陳志軒以孩子的吃飯、進食方面舉例,「若孩子的抓握能力不佳,就會影響到他能不能吃飯,在醫院可能只是訓練抓握能力,但在家就可訓練孩子抓握湯匙。」
若家長認為可介入此區塊,可訓練孩子在用餐時,將注意力集中於抓握湯匙方面,過程中的訓練就能達到療育效果,也能讓孩子達到生活功能,還可透過此系統,讓孩子每天就近練習。
智慧評估系統 協助解決早療3大難題
談及發展智慧評估系統的過程,陳志軒說,過去進行家庭訪談時,若按國外發展出的作息本位概念,訪談過程需要大量工作人員的訓練,且過去的訪談都是開放式問題,在此計畫中,就社福機構來說,其實缺乏足夠時間及人力。
為解決時間及人力匱乏的問題,才設計出智慧評估系統,讓系統以結構性問題抓出目標,讓工作人員容易使用,也能訓練現場工作人員跟隨指引操作、進行訪談,且此系統只要網路和手持裝置許可,例如家長只要透過手機都可進行訪談。
「但我們其實花了蠻多時間在做整合。」陳志軒透露,就發展評估系統題項方面,當初最大困難就是與需求單位「台灣公益社會實踐協會」商討,該從哪個面向切入,研究團隊得先建構一個紙本,讓偏鄉工作人員去試問,再慢慢釐清出哪些為重要評估題項。
此外,建置智慧評估系統的過程牽涉跨領域的專業,包含資工領域、通訊領域、早療領域等專家,「資工人較難想像早療的實際情境,做出來的成品可能會與實際應用有落差,因此研發過程中就需花費較多心力在需求者與技術實作者之間來回溝通確認,目的是希望這套系統可以真正落地。」陳志軒說。系統雛形出來後,還要進行成效驗證,陳志軒也表示,「其實早療系統牽動很多細節,包含倫理審查、協調偏鄉孩子家庭參與、成效測量上倫理議題要注意,要逐一克服。」
目前智慧評估系統仍在測試階段,研究團隊期許,這套系統能盡量符合提案單位台灣公益社會實踐協會的需求,並透過各子計畫的整合達成遠距早期介入服務目的。系統前台已完成介面設計、後台仍在整合階段,接下來將進入早療個案的實證階段「未來期待這套系統能夠結合AI技術資訊,讓個案訪談工作透過簡單的系統勾選動作,就可自動訂出適合早療家庭的療育目標,更適切的掌握慢飛兒的最佳黃金療育期了。」
▲遠距早期介入智慧評估系統發展概念。(圖片來源:科技突圍計畫提供)