「死亡最深沈的意義就是怎麼讓活著的人活得更好」、「什麼叫做最好，不是醫療人員覺得好，是病人自己覺得好，才是最好」。立法耗時四年、準備期三年的《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》）終於在今日（一月六日）正式上路，讓台灣成為第一個亞洲立法保障病人權利的國家。一手催生法案的前立委楊玉欣語帶欣慰：「拒絕醫療是基本人權。但權利不會自動從天上掉下，這部法，是無數病人和病家血淚奮鬥的成果。」
一五年十二月，《病主法》在立院三讀通過，今日正式上路，對此衛福部長陳時中感慨，立法當初社會的氣氛仍是「談生不談死」，尤其醫界更是如此，當年立法受到不少阻力，也虧得楊玉欣多方溝通，才有立法成功的那天；三年下來，社會氛圍漸漸改變，如今台灣社會，終於有了「談死」的機會。
陳時中也強調，《病主法》中最重要的「預立醫療決定書」，是要讓民眾規劃自己臨終的藍圖，「哪一刻才要放手，每個人的想像都不同。透過預立醫療決定的過程，讓病人及其家屬共同決定怎樣才是『尊嚴的死』。」
根據《病主法》規定，包括末期病人、不可回復的昏迷、永久植物人、嚴重失智和中央主管機關公告疾病等五項狀況下，可依據病人預立的醫療決定書來執行病人期待的醫療行為，像是是否插上鼻胃管餵食、是否接上維生儀器等。
去年接下立法院厚生會會長一職的立委蔣萬安說，不少病人因不能自理，常常會插上鼻胃管來餵食，「插了之後，很多老人家會想要去拔，因此手腳會被綁起來。這也導致老人家雙腳變形。」蔣萬安強調，日本、芬蘭等國家已學著慢慢和鼻胃管說再見，台灣也應該朝這一步發展。
八年前發病的小腦萎縮症病友秀秀，父親也是小腦萎縮症患者，曾經因為呼吸道感染送醫急救，抗拒插管因此手腳被縛。父親就醫過程的痛苦經驗讓秀秀感觸極深，如今秀秀已無法用言語表達，只能靠手勢和母親溝通，母親問她：「你希望《病主法》能讓小腦萎縮症病友受惠嗎？是的話比一。」秀秀緩慢地用手指比了個「一」，表達她對《病主法》的期待。
（《病主法》今正式上路。圖／呂苡榕 ）
不只病友本身對這部法令充滿期待，楊玉欣也強調，《病主法》關係到每個人，任何人都會因為意外而致病，及早確定醫療決定，都是為對自己和家人負責。曾經遭遇母親送醫急救的立委余宛如也同意，當時自己站在急診室被醫生詢問是否急救插管，但腦袋裡對這些名詞根本毫無概念，最後他選擇放棄急救，但做了這決定，心理壓力仍然很大。
余宛如說：「現在醫療很發達，病人急救後存活幾個月甚至一、二年都不成問題，但這在醫療資源使用是好事嗎？最後我決定不要急救，便是希望不要使用太多資源。」
法案上路，後續仍有配套得跟進，病人自主權利的概念也還得透過宣傳，讓民眾願意開口「談死」，前政治大學副校長、燃點公民平台理事王儷玲說，現在大學推廣社會責任，政大過去也藉此和社區結合，把病人自主權的觀念推廣到整個文山區，她也呼籲不論學界或企業，都該響應這項法案，藉著自身資源協助讓更多人了解病人自主權。
