媽媽中風後,吃飯、洗澡、睡覺,每件事都變得很難。照顧者要先顧好自己,偶爾請人接手,去放空都好。
戲裡的她,臨終前用最後一絲力氣,告訴女兒:「人生不要用盡全力,要留一分力氣給自己……。」戲外,身為長女的楊貴媚也是資深的家庭照顧者,事母至孝的她,照顧中風母親長達七年。
曾經,母親是撐起全家的那根柱子,楊貴媚從未想過有這麼一天,這根支柱也會裂、會傾倒……。
「我常笑說,我媽媽嫁進大戶人家,不是有錢大戶,是人口眾多的大戶。我們家有五個小孩,每天一睜開眼,就有五張嘴要吃飯,媽媽一天要打三份工,忙到沒時間生病。」在楊貴媚的記憶裡,母親個性好強,即使感冒生病了,頂多是在脖子上繫條圍巾。
七年前,向來硬朗的母親突然中風倒下,「事情剛發生時,我們都無法接受,一直認為,這只是暫時的,媽媽很快就會好起來,就像感冒一樣,只要乖乖按時吃藥、治療,病就會好……。」抱著希望,楊貴媚決定暫停接戲,全心全意照顧媽媽,直到她復元。
回想照顧初期的手足無措,楊貴媚嘆了口氣說:「其實,媽媽曾動過婦科手術,骨頭很脆弱,復健對她來說,負擔太重。但當時所有人都說,第三到第六個月是黃金復健期,要好好把握。」
親自照顧 母女倆卻摩擦不斷
楊貴媚心情急切,母親卻配合不易。自懂事以來,就得洗衣、煮飯、替四個弟妹洗澡的楊貴媚,從小就是個「小媽媽」,個性像極了母親;好強的兩人在朝夕相處的照顧過程中,難免摩擦,「明明是為她好,卻忍不住大聲吼……。」
但衝突過後,日子還是得過,「怎麼辦?就趁洗澡時在浴室裡放聲大哭,哭完擦乾眼淚,轉換心情再出來。」
眼看昔日強悍的母親日漸消沉,楊貴媚打起精神強顏歡笑,但母親從原本還能扶著助行器走路,到後來完全無法站立,母女倆也在日復一日的失望中,漸漸絕望。
為了同理母親的處境,楊貴媚用心揣摩病人的心情和生活,「你能想像,一手一腳不能動,要如何吃飯?半夜想上廁所,身邊又沒人時,怎麼辦?」楊貴媚語調高亢起來,「這些,我全都試過,躺在床上就連簡單的翻身,都變得很困難。」
洗澡更是難如登天的大工程。為讓媽媽能洗個安全舒服的澡,楊貴媚買了兩張沙灘椅,洗頭、洗澡坐一張,穿衣再抱到另一張椅;擔心媽媽不舒服,她甚至還自己先模擬操練順手了,才讓媽媽用。
累出病來 才找看護分擔責任
護理人員教楊貴媚移動癱瘓的母親時,要從後面提起褲頭才省力,楊貴媚卻始終堅持用抱的,「當你這樣被『提』起來時,會舒服嗎?有尊嚴嗎?」為了讓媽媽在移動的過程中能舒服些,嬌小的楊貴媚會用兩手撐著母親,讓母親站在自己腳上,像撐著搖搖學步的娃兒般,一步一腳慢慢地往前走。
楊貴媚以高標準要求自己,不但要親力親為,還要有同理心,在精神、體力的雙重壓力下,短短半年,累出一身病痛。好友們看不下去,紛紛勸她,「萬一連你也累倒了,媽媽怎麼辦?」與家人取得共識後,她才決定請二十四小時的外籍看護照顧母親。
復出拍戲後,與母親同住的楊貴媚,仍把母親擺在第一位,前陣子母親因為要看牙而焦慮,她直接跟劇組請假;拍戲空檔,她會帶著媽媽去賞花、看海、看畫展。只要她在,母親出入上下,她從不假手他人。
若時光倒轉,楊貴媚告訴我們,她仍會選擇自己照顧,「因為,她是我媽媽!」然而,她也在工作的角色轉換中,得到「放下」的喘息機會。這些切身經驗,讓楊貴媚語重心長地說:「照顧者一定要先照顧好自己。」「可能的話,偶爾請別人接手,讓自己能徹底離開照顧者的環境與角色,去喝杯咖啡、看場電影、放空都好。」
▲事母至孝的楊貴媚(右)常趁拍戲空檔帶著母親出遊,出入上下亦不假手他人。
(圖片翻攝楊貴媚臉書)
楊貴媚
現職:演員
照顧現況:照顧因中風半身癱瘓的80歲母親
照顧年資:約七年
照顧心法:
1. 模擬被照顧者的處境,以同理心來照顧。
2. 適時尋求親友協助,偶爾脫離照顧環境,轉換心境再出發。
43歲上班族 阿龍(攝影/唐紹航)
媽媽突然帕金森氏症無法下床,我不得不離職;但離職問題更大,醫藥費、生活費,像無底洞。上班才能解決問題!
電話那頭,客戶仍叨叨絮絮地念著,眼看天色已暗,阿龍忍不住焦躁了起來,擔心趕不上臥床病母的晚餐餵食時間,他技巧且禮貌地結束通話後,背起包包衝向雨中的公車……。
氣喘吁吁跑上六樓公寓,阿龍包包一丟,瞥了一眼房裡母親沒有異狀後,便迅速進廚房「料理晚餐」。所謂的晚餐,其實很簡單,水、營養奶粉、少許鹽巴在量杯裡攪拌均勻後,壯碩的阿龍溫柔、緩慢地將食物倒進一根細細長長的管子,管子另一端連著媽媽的鼻子。
這樣的景象,七年來,在阿龍的生活裡,日復一日地出現。
阿龍今年四十三歲,身邊同齡友人多已成家,惟獨他,因父親早逝還得照顧重度失能的母親,他感嘆:「連交女友都不敢想,結婚!可能嗎?」
雖然人生因此走向不同旅途,阿龍早已看開:「發生就發生了,埋怨也沒用,就是努力把日子過下去。」
措手不及離職 沒料到開銷越來越大
那是二○一○年的初夏,正在上班的阿龍,突然接到媽媽電話,「媽媽身體一向很好,七十多歲還自己買菜煮飯,不時跟鄰居聊天串門子。」阿龍從未想過,會有這麼一天,「那天,她突然頭暈、胸悶、喘不過氣、全身無力,我趕緊請假送她去醫院急診,住院檢查的第一天還能動,第二天她就無法下床了……。」
「最後確診是帕金森氏症,八天後,醫生要求我們出院……。」措手不及的阿龍只能選擇先離開職場,專心照顧媽媽,「當時就是一片空白,也沒想到,後面會遇到這麼多問題……。」
回到家,挑戰才開始,「兩小時就得換一次尿布,晚上幾乎無法睡覺,後來才知道,有種加強型的尿墊。」阿龍回想,當時最可怕的是,日子一天天過去,「有太多問號,不斷地浮出來,比如說,沒收入,錢快花光了。那是個無底洞,你知道自己正往下掉,卻不知該怎麼辦,每天都很茫然……。」
快走投無路時,他硬著頭皮去區公所詢問,才得知政府的長照資源,「我很幸運,當時申請的人還不多,評估一個月,第二個月居家服務員就來了。」
但,即使阿龍申請到居家服務最高上限、每個月九十小時,均分到每個工作日也僅四.五小時,對於一般上班族每天加上通勤時間,大約離家十小時的需求,仍不足以支撐。
申請居家服務員 重返職場賺生活費
阿龍最後請居服員早上十點半到下午三點來替母親準備中餐、擦澡等,至於上、下午各約兩小時的空窗期,在辦公室的阿龍,會利用手機App遠端監視軟體來掌握母親狀況。
這只是解了阿龍急須重返職場賺生活費的燃眉之急,下了班,他依舊得趕回家、假日也不敢出門,「朋友約你,你拒絕一次、二次、三次……,就不會再找你了。」漸漸脫離社交圈,常讓阿龍有孤立無援之感,「幸好我有信仰的支持,能靠自己轉念。」
最讓阿龍困擾的是,他連生病的權利都沒有。「有一陣子,我心絞痛很厲害,醫生要我住院檢查,我擔心媽媽沒人照顧,不敢去。」雖然阿龍很堅強,但偶爾也會想,「好想好想休息……。」
去年,他偶然發現家總提供的夜間喘息服務,「去大陸出差那五天,剛好趁機喘息,是我七年來第一次放鬆。」過來人的他強烈建議,照顧者不要獨自默默承受,要積極向外尋找協助與資源,包括出院準備服務,或是參加社福支持團體與活動等。
走過照顧初期的慌亂與壓力,阿龍最近有新的煩惱,「現在我最擔心的是,媽媽狀況越來越差,萬一哪天突然惡化,怎麼辦?」當長久以來的生活軸心不在了,要如何重拾自己的生活?又或者,從現在開始,就必須建立以自己為軸心的照護生活?阿龍的煩惱,也是所有照顧者必修的一堂課。
(攝影/唐紹航)
阿龍
現職:基層金融業
照顧現況:照顧80多歲、罹患帕金森氏症的母親
照顧年資:約七年
照顧心法:
1. 每天4.5小時居家服務,搭配手機App遠端監控。
2. 善用社福團體的喘息服務。