作者年屆退休時,母親患了失智症,令她掙扎交戰:誰來照顧?如果全天候地全職照顧媽媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?到底該不該送失智長輩進安養院?又該怎麼開口才不會傷了長輩的心?本書真實錄下失智老人的一段生命歷程,細膩描述陪伴者的酸甜苦辣,以及實際的照護應對。
送媽媽上「幼兒園」
老媽睡下了。
我一件件地清點著她的東西:換洗衣服、洗漱用品、常用藥物,最後從櫃子上取下一張她的照片,放進包包裡。
明天,我們就要送她上「幼兒園」了。這個智力已經退化到兩三歲的「媽寶寶」,要開始在安養院生活了。
望著地上的箱子、行李包和臉盆,57年前,她送我上幼兒園的情景和眼淚一起湧出。
幼兒園的劉老師一直和媽媽生活在這個大院裡,當年漂亮能幹的她也已老態龍鍾,每次散步碰到,她總是伸出拇指誇媽媽,「那時您真配合我們的工作,說不接,就兩個星期真的不接。」──「不接」的是我,我剛剛被父母從外婆家接到北京,為了讓我盡快適應幼兒園的生活,他們按照幼兒園的要求,兩週不來接我,也不來看我。
我只記得,滿口家鄉話的我,不知道為什麼見不到外婆了,不知道自己怎麼到了這樣一個誰也不認識的地方,我只能用哭來表達自己的孤單和害怕:小朋友吃飯的時候我在哭,小朋友睡覺的時候我還在哭,甚至小朋友洗澡的時候我都在哭……
現在,84歲的媽媽要去「幼兒園」了,她會哭嗎?
花了3年 終下決心送媽媽去住安養院
這個決心下了至少3年。
媽媽還沒有患失智症的時候,妹妹就帶她去參觀過安養院,都是條件很好的安養院,媽媽還在那裡碰到了國外工作時的老熟人。但她一點心動的跡象都沒有。
隨著媽媽病情的發展,我和妹妹又考察過幾家安養院,它們都在郊區,花紅柳綠的環境和專業的照護,讓我恨不得先把自己這個「小老太太」送進去。
我們幾次和媽媽聊起安養院,她都不接話,分明那不是她想去的地方。我們也知道,對於獨來獨往慣了的媽媽來說,「家」是她自己的領地、自己的王國,是她的精神堡壘,是讓她感到最熟悉、最放鬆、最安全的地方。
這四年多來,小楊阿姨一直照顧媽媽,她看著媽媽一天天地衰退,也一天天地摸索出一套照護的辦法。加上我們姊弟妹三人和弟媳婦,走馬燈似的輪流回家,給家裡採買、帶媽媽散步、為媽媽洗澡、陪媽媽聊天、餵媽媽吃飯,同時給小楊各種支持,因此雖然媽媽漸漸失能,但還可以保持較好的生活品質。
但小楊上有80歲老母,隨著弟弟外出工作,家中獨自生活且心臟不好的老母,讓小楊牽腸掛肚。
雖然三天兩頭,小楊的母親也會來話說「情況還不錯」,但對於我們而言,這種危機就像懸在頭上的「達摩克利斯之劍」,隨時可能掉下來。要臨時再找到這樣一個有照顧失智老人經驗、做飯又合媽媽口味的看護,我們實在沒有信心。
那天,我在「助愛之家」看到一家新的安養機構就開在妹妹家的馬路對面。難得有這麼近的安養院啊,便約了妹妹去看。
那家安養院剛開,老人還不太多。寬敞的走廊和活動場地、充滿陽光的臥室,都讓我們很滿意。雖說價格不菲,豪爽的妹妹還是當場就繳了訂金。
訂金繳了,不等於決心下了。小楊家裡又「陰轉晴」了,媽媽的生活便繼續在原來的軌道上滑行,直到小楊再次開始擔心「萬一」自己的媽媽出事。
人之常情啊,何況小楊和媽媽感情很好,何況小楊的父親就是突發心臟病去世的,這至今讓她感到內疚。
於是,我們姊弟三人加上當醫生的弟妹,又浩浩蕩蕩到了這家安養院。這次,安養院的失智老人區已經有了8、9個老人。我們和客服經理、護理人員、醫生,一一進行了交流。考慮到媽媽現在已經基本上不認識人了,對環境也不那麼敏感了,同時又特別喜歡有人和她說話,我們覺得送她進安養院的時機到了。
帶媽媽到安養院進行評估後,訂下了「入園」時間:2015年1月5日,那時我們姊弟妹三人都在北京,小楊也還沒有走,我們可以抽空多去陪陪媽媽,讓她在新環境中,仍然可以看到熟悉的面孔,不至於因為一切都是陌生的而感到害怕。
該怎麼告訴媽媽「我們要送你去安養院」?千萬不要讓長輩覺得被騙了
安養院的客服經理說,老人家來之前,一定要清楚地告訴她,不管她是否理解,都要直說,千萬不能讓她感到被騙來了。
怎麼跟媽媽說?
告訴她「我們要送你去安養院了」?這麼說,她能理解嗎?她能知道這是我們反覆權衡後,覺得對她最好的安排嗎?她會不會覺得我們不要她了?
她的大腦已經無法理解我們為什麼會做這樣的選擇,但她的情感還活著,還能對不高興的事情做出反應。
前些天,小楊阿姨幫她洗腳,她不配合,阿姨把她的腳往水裡按,她就小發了一下雷霆,罵阿姨「你這個霸道的傢伙」,驚得小楊阿姨都笑出來了。這個糊塗的老太太,居然能把憤怒表達得這麼清楚準確,一點兒不像失智啊!
幾次張嘴,我都說不出「媽媽,我們要送你去安養院了」。於是我改了一個說法:「媽媽,明天咱們去上次你去過的那個漂亮地方,你那天在那兒可高興了!」
媽媽面無表情地看著我,一點都沒有傷心難過的樣子。
我鬆了一口氣。也許,她真的已經無法理解我說的話了。但願,但願這樣能讓她少一點離家的痛苦,快一點適應新的環境吧!
送長輩去住安養院 不代表拋棄家人
一月五日,一切都出奇地順利:先生的車沒有堵在路上,提前半個小時到了媽媽家門口。
早上叫老媽起床,她也乖乖地起來了。早飯餵得很順,都是一大口一大口地吃下去的。
幫老媽穿上外衣,帶她下樓、上車,都沒費太大的勁。只是我,努力地不去回頭看她的房間,我害怕想到也許她再也不會回到這個家了,就像爸爸當年離開這裡去醫院一樣……
安養院的門口寫著「歡迎×××(媽媽的名字)阿姨入住新家」。我拉著老媽照相,問她「×××是誰啊?」,她一臉茫然。
看護來了,醫生來了,營養師來了,被一堆陌生人包圍著,媽媽沒有煩躁,反而因為得到了關注,臉上有幾分高興──這正是安養院與居家的最大差別!
媽媽的病情發展到這個階段,她幾乎已經記不住任何的人與事了,她不知道自己生活在哪裡,也不知道我們是誰,陌生讓她惶恐,惶恐讓她需要他人來給自己定位。因此,生活在有很多人的地方,也許對她是有幫助的吧。
但是,我們誰也不知道,在她的記憶深處,是否還會殘留著對「家」、對「親人」的感覺,這些感覺會不會在什麼時候突然甦醒了,讓她意識到不在自己家裡?那時她會出現怎樣的反應?會鬧著要回家嗎?就像導演楊力州講的那個故事。
媽媽啊,你千萬別突然明白過來,以為我們把你拋棄了!你沒有做錯什麼,我們也沒有做錯什麼,我們只是希望你能在生命最後的幾年裡,享受到最好的照護。雖然你住進了安養院,我們也會經常去看你、陪你,就像你在家時一樣──我在心裡默默地祈求和承諾。
過渡期間每天探訪失智長輩 減少分離焦慮
老媽的心,已經是一片深海,我們只能從偶爾湧起的波浪中,窺見一點點她的內心世界。
那天上午,一切都安頓好了,我們拉著她坐到了大廳裡。這是失智老人區的「起居室」,白天老人們大多會在這裡。
這裡也的確有幾分像幼兒園:有的老人抱著洋娃娃坐在沙發上,有的乖乖地坐在放好餐具的桌子旁,等著吃飯。
我拉著媽媽坐在沙發上,過了一會兒,我聽見她用小小的聲音說「回家」、「媽媽」。
雖然在自己的家裡,她也會常常要求「回家」、常常要找「媽媽」,但我還是心裡一顫,擔心此刻的她,還是敏銳地感知到了環境的變化,心理上產生了緊張不安,就像當年那個剛從外婆家到北京就被送進幼兒園的我一樣。
如今幼兒園對於孩子入園,通常不像我們當年那麼簡單粗暴,而是會有一段過渡期的安排,比如讓父母提前帶孩子到幼兒園參觀;比如第一天上午,媽媽可以留在幼兒園裡;比如每天讓孩子和家長通一回電話,讓孩子感覺到父母並沒有不要自己……這種過渡期的安排,是為了減輕孩子的分離焦慮,讓孩子更適應新的生活。
我們也為媽媽安排了一個過渡期:在最初的兩週中,我們姊弟三人和小楊阿姨,身為媽媽的「熟人」,會每天輪流出現在安養院裡,一方面減少她的分離焦慮,一方面也幫助護理人員瞭解她的狀態和習慣,並且可以和他們商量怎樣的照護對媽媽來說是合適的。
安養院和居家照護有什麼不一樣
媽媽「入園」後的第一週,每天晚上都是在妹妹的陪伴下入睡的。雖然妹妹住的地方和安養院只有一街之隔,但妹妹還有自己的工作,每天傍晚,她放下工作匆匆趕來,待媽媽洗漱完畢,上床入睡後,她才悄然離去。
那天晚上,妹妹在群組中報告說:老媽洗澡呢,人家很專業啊,洗頭洗澡老媽都沒嚷嚷,我在外面偷看,她美著呢,還笑呢。
呵呵,我們放心了。
安養院和居家最大的不同,是團隊照護。團隊照護的好處是專業化,護理人員會摸索出一整套辦法來。用一些小技巧來「對付」這些已經「不明事理」的老人,往往特別有效,護理人員也會少些挫敗感;同時團隊成員也會有許多的相互支持,機構也會安排管道幫助他們抒解壓力──要知道,照護失智老人實在是太不容易了!
這幾年來,每次回家我不僅僅是陪伴老媽,也是在陪伴照顧老媽的小楊阿姨,聽她訴苦,和她聊天,給她減壓。
老媽的白天過得怎麼樣呢?
第二天上午我趕到安養院的時候,居然沒有見到媽媽。原來,看護帶著這一群失智老人到樓頂的陽光房晒太陽去了。老人們有的坐在籐椅上、有的坐在輪椅裡,一個會唱歌的老人,正帶著大家高歌,而我的老媽正跟著一起拍手呢。
熱鬧,安養院的確比在家熱鬧,即使老人不願參與其中,周圍也有很多人。
我不確定這是否能減輕媽媽的孤獨和寂寞,但至少這裡的人際互動要比家裡多了很多。
安養院如何照顧失智長輩大小便問題
也有不放心的事,就是媽媽的大小便。因為有了便意也不會表達,在家裡時,老媽也開始偶爾尿床、尿褲子了。
但有專門照顧她的小楊阿姨,能夠掌握大致的規律,時間到了帶老媽去廁所,夜裡也會叫她起來尿尿,甚至看到老媽抓著自己的褲腰,就能意識到老媽的需求,因此還沒有搞到天翻地覆、不可收拾的狀態。不管是出門,還是在家,老媽都還是那個清爽乾淨的老媽。
但到了安養院,那麼多的老人需要照顧,看護又是三班制,怎麼能掌握她大小便的規律呢?
根據護理人員的建議,我們還是給媽媽買了成人紙尿褲和紙尿片。
各種類型的紙尿褲、紙尿片,在超市很容易就買到了。針對人口高齡化催生的需求,商家總是最敏感的。
如何讓媽媽能感覺到舒服,又能減輕一點護理人員的工作量?我們仔細地研究了不同的品牌,還嘗試了不同的「搭配」──接受限制,在限制中創造最好,我們只能這樣安慰自己和這樣去做。
在護理人員的工作台上,每個老人都有一本專門的記錄簿。媽媽的本子上,也詳細記載了她每日的生活,包括何時大小便。看來,護理團隊是用心的,也有他們的一套辦法。
在衰退中創造舒適 讓失智長輩人生最後一哩路過得舒適
那天我去看媽媽。從電梯中出來,遠遠地看到一位看護正牽著媽媽(後來她說,是媽媽主動去拉她),在又長又寬的走廊上散步呢。看著這兩個人的背影,我覺得自己的心放下了。媽媽能把自己「託付」給護理人員,應該是已經基本上適應了吧?
當我從看護手中接過媽媽的時候,驚人的一幕發生了:媽媽竟把她的額頭貼到了看護的臉上,表示她的高興和感謝!
「嫉妒,讓我嫉妒,我媽都沒這樣貼過我!」
嘴裡雖然這麼說著,但我心裡是高興的。媽媽不是一個喜歡和人親近的人,在這個陌生的安養院裡,她能表現出這樣的溫情,是多好的事情啊。
衰老總是伴隨著衰退,這是生命殘酷的真相。直面殘酷,在殘酷中創造溫暖;接受衰退,在衰退中創造舒適,我們還會盡力而為。
照顧失智家人
1. 去安養院之前一定要清楚地說明,不管失智者是否理解,都要直說,千萬不能讓他們感到是被騙去的。
2. 剛進入安養院,不妨安排一段「過渡期」,比如最初的兩週,子女、看護等「熟人」每天輪流出現。一方面為了減少他們的分離焦慮,一方面也幫助護理人員瞭解他們的狀態和習慣,並且可以與看護們商量怎樣的照護是合適的。
照顧自己
1. 衰老總是伴隨著衰退,這是生命殘酷的真相。我們學習直面殘酷,在殘酷中創造溫暖;接受衰退,並且盡力在衰退中創造舒適。
2. 接受限制,在限制中創造最好──我們可以這樣安慰自己,並且這樣去做。
作者簡介_陸曉婭
新聞人、心理人、教育人、公益人。
從事編輯工作近三十年。退休後,決定將第二人生投入公益,成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而,隨著失智母親的病況日趨重度,她在六十歲時二度退休,以陪伴母親。
近年來,關注老年與死亡議題,為北京生前預囑推廣協會理事。
本文摘自寶瓶文化《我和我的失智媽媽:照顧好失智家人,並照顧好自己》