住在花蓮縣吉安鄉,罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,過去因自食其力在農地跪爬種植百合花、蔬果,堅持自力更生,因此被外界稱作「不倒農夫」。然而,阿港伯傳出病逝消息,享壽70歲,令許多民眾不捨,湧入其臉書粉專哀悼。
2021年,阿港伯檢查出罹患肺癌,當時他接受訪問,說出自己最大的願望就是有尊嚴地活著,也期望能繼續賺錢幫助社會。
人稱「阿港伯」的楊文港,國小發現罹患小腦萎縮症,隨著年紀增長,其症狀也變嚴重,不僅說話會結巴,走路也不太有力氣;不過他仍自食其力種植花卉、蔬果,更將自宅改造成民宿,長年則與一隻土狗「黑龍」生活在花蓮。
儘管要負擔大筆醫藥費,每月收入僅新台幣1、2萬元,阿港伯仍堅持捐出部分薪水幫助弱勢,像是畢士大教養院、小腦萎縮症協會等單位。
阿港伯勵志的故事賺人熱淚,2016年,時任行政院長張善政還到花蓮拜訪阿港伯向他請益農事,當時民進黨籍立委蕭美琴也陪同前往,眾人對阿港伯種植的地瓜、番茄及芭樂讚不絕口。
▲阿港伯和相依為伴的土狗「黑龍」。(臉書/吉安楊文港 授權提供)
然而,粉專「吉安楊文港」透露,阿港伯13日上午6時,在花蓮吉安鄉慶豐村民宿自宅過世,享壽70歲,預計於12月18日(下週一)上午8時,在花蓮殯儀館思行廳舉行追思禮拜。
粉專透露,阿港伯多年前罹患肺癌,遂開始與病魔纏鬥,由於無法注射疫苗,而今(2023)年11月間因身體免疫力低下,一染病就直接隔離,無論加護病房或安寧病房也都曾住過,最後是送回家中。
許多民眾紛紛在粉專留言哀悼阿港伯,「祝福阿港伯,這一生辛苦了」、「阿港伯不倒農夫永遠在我們的心中」。
很難過告訴大家這個消息...
由吉安楊文港發佈於 2023年12月13日 星期三
確診肺癌末期 阿港伯仍有心願:多賺點錢捐給弱勢團體
阿港伯平時收入來源全靠經營民宿和種植蔬果花卉,但先前因為新冠肺炎疫情關係,民宿只能暫停營業。
2021年,當時69歲的阿港伯因為一直咳嗽去檢查,沒想到已是肺癌末期,「就一直咳嗽啊,不太舒服,就去檢查,然後醫生就說是癌症、肺癌...擴散到全身了,腦部也有了。」
三立新聞當時報導,談及健康狀況,阿港伯一度沉默和哽咽,但卻又樂觀地緩緩說出:「好像也不能怎麼辦,但不要擔心,大家擔心我,我也會難過,放心、放心,我會好好過生活的,生活還是會過下去的。」
被問到有沒有什麼願望?阿港伯嘆氣說自己真的想活得有尊嚴,「有時候可能別人會覺得我好欺負,把我當出氣筒,有時路過不認識的會對我大聲什麼的,其實我都很難過,所以希望接下來的日子可以都好好的,不要有人再來欺負我就好。」
至於最想做的事,阿港伯說是社福單位的捐款,「我也沒有什麼大心願,就希望老天多給我一些時間,讓我有多點時間賺錢,把錢捐助給更多弱勢團體、社福團體。」
▲阿港伯跪坐在農地整理農務的畫面令人印象深刻。(臉書/吉安楊文港 授權提供)
小腦萎縮症是什麼?遺傳機率高達50%以上
在許多的神經系統退化疾病當中,罹患遣傳性運動失調 ( hereditary ataxia)的患者,就以小腦的退化及萎縮為主。
台大醫院指出,小腦病變時會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作,而執行一項動作的速度也會變慢。
患者肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差,在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地;其他的小腦症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等。
社團法人中華小腦萎縮症病友協會官網也說明,小腦萎縮症一種罕見疾病,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,且子孫無論男女都會被遺傳到此病。
當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,因此又稱「企鵝家族」。
罹患小腦萎縮有哪些症狀?3跡象可自我檢測
社團法人中華小腦萎縮症病友協會提供民眾簡易自我檢查方式,如有疑慮應向醫師諮詢:
初期現象:走路有喝醉酒的感覺(眩暈);動作反應較不靈活,流暢性喪失。上下樓梯或公車,雙腿不協調,肌肉僵硬;靜止站立時,身體會前後搖晃,軀幹失調;行走端湯、端茶時,容易濺出容器外;行走時容易撞到牆壁或門框。 眼球轉動障礙(前庭功能障礙);辨距不良,如打不到乒乓球。
中期現象:四肢肌肉不協調感加重,運動失調現象明顯;無法控制姿勢與步伐,行動出現搖晃不穩的現象;難以保持平衡,無法長距離行走;走路時,身體無法靈活調整配合適應各種不同不平地形,容易摔跤;舌頭打結、說話不淸楚、寫字困難、吃東西或喝水時容易被嗆到。
晚期現象:說話極不淸楚,無法控制音調,無法言語;寫字無法辨認,吞嚥困難;無法站立或坐起,要靠輪椅代步;臥病在床,生活無法自理;若大腦或周邊神經受到波及,病人智力或認知會受到影響。