明天與無常,不知道何者先來。事前做好的準備,成為了面對無常的勇氣。
我生命中經歷過的第一個重大無常,是弟弟在37歲盛年時因急性骨髓性白血病而去世。
弟弟是海軍軍官,身體健壯,更是游泳、長跑、登山健將,為人溫暖而善良。他發病後,我捐骨髓給他,卻發生排斥,全身脫皮、腹瀉、無法進食,他一個人住在隔離病房,承受著這些痛苦,最後撒手人寰。從發病到去世僅一年多。
看到弟弟飽受折磨,我覺得死亡對他來說未嘗不是一種解脫。如果病情還可逆,積極治療是對的,但如果已不可逆,就放手吧!
弟媳也是護理師,在照顧病人的過程中體會到醫療有極限,雖然傷心、不忍、不捨,但還是能夠放手,沒有讓弟弟承受過度醫療之苦,得以善終。
母親失去獨子,白髮人送黑髮人,大受打擊。所幸那時我的夫婿林杰樑醫師還在,弟弟住院時常去關心他,裡裡外外幫忙打理很多事,是我們一家溫暖的力量。
因為了解,所以尊重
2013年無常再次到來,林醫師那天到急診時,都還能自己看X光片,但短短十幾分鐘就失去心跳和呼吸,他生前就多次表達不願意浪費不必要的醫療資源,當病情沒有好轉,看著他因為過多的輸液、水分而腫脹的身體。我和家人很掙扎,但我們都希望尊重他的意願,撤除葉克膜。
所以我覺得人生是很無常的,我們在的每一天,就都珍惜;但該走的時候,就揮一揮衣袖灑脫的離去。
別人覺得我很勇敢、冷靜面對丈夫驟逝,我想,一方面這是我的特質,林醫師當年追求我,原因之一就是我很冷靜,情緒起伏不會太強烈、不會動輒哭哭鬧鬧。
小時候看到家中長輩鬧情緒,其實對家庭氣氛、孩子的成長都不好,所以我一直期許自己情緒穩定,不在氣頭上罵小孩、不用情緒來勒索孩子。
人生越活越短,怎能沒準備?
另一方面是因為我們家向來不避諱談論生死。從出生後,人生就開始變成減法,越活越短,怎麼能不先準備?
我嫁給林醫師時,他已經洗腎5年了,他常說:「我活著的每一天都是賺到的,還能活多久我不知道,如果將來病情已不可逆,我希望不要拖累你們,變成大家的負擔。」
我們結婚30年,無話不談,他是一個很溫暖的人,照顧著全家,給我們力量。他洗腎30年,每天心心念念還是想著自己能貢獻什麼、做哪些研究對社會有益,如果要他插著管子躺在床上不能動,對他是酷刑。
因為彼此了解,而且有準備,所以當無常來臨時,我知道該怎麼做,減少了慌亂、摸索、掙扎,和各種意見的討論。因著我們的共識,以及對林醫師的瞭解,讓我能夠勇敢、能夠遵照他的意願,不過度醫療勉強維持生命、讓他穿著喜歡的衣服離開;他生長在嘉南平原,小時候會追逐平原上的落日,因此我們幫他選了靠窗、看得到土地的靈骨塔塔位,讓他可以看著自己生長的土地。
不辦告別式,請在心裡想念我
受到他的影響,我和兒子、我姊姊及他的子女、小姑都完成了預立醫療照護諮商,簽署了預立醫療決定。我知道兒子很愛我,又學醫,其實我很怕他無論如何都要救我,完成預立醫療照護諮商、簽了預立醫療決定我才安心。
諮商過程中,我也發現原來我和兒子在某些處置的認知上還是不太一樣。例如他覺得如果當我不可逆昏迷了,如果沒餵食我,他會有罪惡感,但事實上我希望不要再餵食,不能清潔只是徒增我的痛苦。很感謝有這個諮商的程序,讓我和兒子有機會更了解彼此。
其實我連後事都跟兒子交代好了。我希望盡快火化,不辦告別式、不誦經、不做七,不要麻煩、打擾別人,大家只要在心裡想念我就夠了。我連遺照都選好了,我跟兒子開玩笑說,遺照要用現在的照片,免得爸爸認不出我來。
人生無常,「四道」要及時
新冠肺炎改變了全世界,也讓我們體會到人生無常。病人必須隔離治療,去世後立刻火化,家人連「四道」(道別、道謝、道愛、道歉)的機會都沒有。
其實疫情正好是開啟生死話題的契機。如果不希望將來留下遺憾,很多事現在就要交代、很多話現在就要說,不必避諱、不要等以後。這樣將來活著的人、走了的人都不會有遺憾。
我會跟兒子說:「我們當母子的時間越來越短,在我當你們的媽媽時,一定盡力疼愛你們。永遠要記得父母對你們的疼愛,好好照顧自己,無論發生什麼事,都不要傷害自己。爸爸也會一直看顧你們,你們還是要往前行。」及時道愛,即使無常來臨,也無憾。
—採訪撰文/張靜慧
Must to Do 如果沒有明天...
譚敦慈:我想要爬一座山
我喜歡爬山,不一影造大山,能在安全狀態下接觸大自然、看看台灣的山水都是好的。以前林醫師常說:「不要等退休後才去想去的地方,趁能動就盡量動。」所以即使他很忙,還是盡可能抽空安排全家旅遊,留下美好回憶。
如果要找一個我想去的地方,應該是嘉明湖吧,可能是因為它被稱為「天使的眼淚」,我想去看看它的樣貌。
作者介紹_譚敦慈
長庚毒物實驗室兼任護理師。譚敦慈一直是毒物專家林杰樑醫師在研究、義診與生活各層面最好的夥伴與助手。2013年林醫師逝世後,譚敦慈成立「林杰樑醫師關懷健康協會」,持續監督食品衛生安全政策及環境毒物公害議題,並推動食安制度改革與教育。使用各式傳播管道,在社群媒體或各式講座、節目中傳遞健康飲食、安全避毒的正確觀念。同時,他也大力推廣《病主法》,向民眾倡導提前準備及討論醫療決策的重要性。著有《譚敦慈的安心生活全圖典》,《敦慈的無毒好生活》等書。
林杰樑醫師送醫時一度裝上葉克膜維持生命,但譚敦慈憑藉護理專業背景,知道已難以延續生命,決定放手。丈夫的離世使譚敦慈深切感到「無常就是如常」,而認真過好活著的每一天,只做三個月内的計畫,也實踐健康生活,堅持每天走路十公里,有意識地維持充足睡眠與均衡飲食,降低未來需要別人照顧的可能。
此外,也與兒子一起完成預立醫療照護諮商,並簽署了預立醫療決定書,不把掙扎的決定留給兒子。他認為這不僅是為自己人生做決定,也是送給家人的一份禮物。
企劃者簡介_社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心
台灣生命教育學會是以關懷生命意義、推動生命教育、實踐生命價值為理念的民間單位。奠基於創辦人孫效智教授的生命教育理想,由《病主法》立法者楊玉欣委員於學會之下成立病人自主研究中心,倡導病人自主權理念。
透過推展並落實《病人自主權利法》,致力保障大眾及弱勢族群的健康平等權。在民間集結眾人之力,透過醫療人員培訓、政策倡議、弱勢賦權與社會溝通,打造眾人皆能善生與善終之社會制度與生命文化。
期盼「以終為始」的生死識能,讓疾病與死亡不再是個禁忌的話題,而是珍惜所愛,把握生命的議題。
本文摘自天下生活出版《如果還有明天》