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無法走路、無法用聲帶唱歌…54歲席琳狄翁罹「僵硬人症候群」,百萬分之一機率「一開始就像下背痛」

無法走路、無法用聲帶唱歌…54歲席琳狄翁罹「僵硬人症候群」,百萬分之一機率「一開始就像下背痛」

李易紓整理

情感關係

席琳狄翁IG

2022-12-09 09:45

以《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》(My Heart Will Go On)轟動全球的54歲天后席琳狄翁(Celine Dion),驚傳罹患無法治癒的罕見神經系統疾病「僵硬人症候群」,她在社群平台以2分鐘的預錄影片哽咽傾訴,自己無法登台演唱,甚至連走路或用原本習慣的發聲方式都有困難,因此宣布取消2023年所有的演出。

 

 

取消明年所有巡迴演唱

 

席琳狄翁說,自己要談論經歷的一切,真的是非常困難:「很長的時間一直在處理健康問題,面對這些挑戰,不得不承認這是一場鬥爭,而這一切真的很困難。」

 

她說,目前無法在明年2月重新開始歐洲巡演,「但我自己每天都在和運動醫學治療師一起努力,以恢復力量和再次表演的能力」。

 

 

「目前別無選擇,只能專注健康」

 

「我所知道的就是唱歌,這是我一生在做的,而且是我最喜歡的事。」席琳狄翁說,「我非常想念你們,期待在舞台上為你們表演,但目前別無選擇,只能專注於健康」。

 

其實席琳狄翁去年11月就傳出罹患持續性肌肉痙攣,不只是暴瘦,雙腿甚至幾乎癱瘓,今年初即發聲明證實狀況不佳。她說除了導致行動不便外,也造成無法像以前唱歌一樣好好使用自己的聲帶。

 

 

僵硬人症候群(Stiff person syndrome)是每百萬人僅有1人會罹患的罕見中樞神經系統疾病。根據台大醫院神經部衛教資訊顯示,主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮,尤好發於腹部與下背部的肌肉。

 

罕見疾病多在成年後發病

 

這種罕見疾病,多在成年後發病,有6至8成病人的血中及腦脊髓液中,會出現抗麩胺酸脫羧基酶的抗體,這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的,若遭受到抗體的破壞,可能導致中樞神經抑制功能的不足,使肌肉產生過強的活性,繼而變得僵硬。

 

其病徵就是身體肌肉變得僵硬,觸感硬如鐵皮,若肢體也出現僵硬時,行走、活動都會受限,因此此病很罕見,患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。

 

對於僵硬人症候群的治療,有些藥物可以改善患者軀幹及肢體僵硬的情形,但基於其自體免疫失調的機制,施以免疫治療藥物或使用血漿置換術、注射免疫球蛋白製劑,也能改善病情。

 

Andrea Bocelli, Céline Dion - The Prayer

 

Céline Dion - My Heart Will Go On

 

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