罕病家庭的真實悲歌　陷入照護困境卻無人可幫

「媽媽突然出現站也站不穩的情形，原本只是以為是工作太累了，直到我小二、小三那年，媽媽出了車禍，檢查後才發現是得了罕見疾病...」回憶起當初媽媽發病的情形，小晴（化名）仍是歷歷在目，但當時的她年僅10歲，懵懵懂懂只知道母親生病了，卻不知道這個罕見疾病 — 小腦萎縮症 ，病情發展進程是沒有終止的一天。

小腦萎縮症，是罕見疾病的一種，多數為遺傳型，遺傳機率高達50%以上，另一種即為沒有基因變異的「散發型」，兩者發病初期多會出現走路搖晃、說話不清楚、手眼不協調等情形，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧，僅能仰賴運動或是復健來延緩病期進展。

這個罕病像是致命稻草，壓垮原本的家庭，長期在外工作的父親漸漸不回家了，最後外遇、與母親簽字離婚。和妹妹只差兩歲的小晴，年僅16歲的她頓時被迫成為家裡最堅強的支柱，不僅要照護日漸退化的母親，還要教誨仍在叛逆期的妹妹。

照護壓力讓內心像走鋼索　她哽咽大哭：「我倒下她們該怎麼辦」

小晴回憶起當初高中到大一的生活，多是在火鍋店來回送餐、在咖啡廳服務的穿梭忙碌身影，直到母親陸續出現在家跌倒、無法自行上廁所的情形時，小晴內心暗忖知道自己不能再升學了，於是告別原本正要開始的大學生活，開始找起正職工作，以擁有足夠經濟能力支付照護母親的護理之家費用。

但想不到，更為讓她絕望的情形發生了— 妹妹開始出現走路不穩的病兆，顯然是小腦萎縮症也同樣找上妹妹了。這讓小晴哽咽直言：「無法想像，倘若自己也倒下了，還有誰能支持媽媽和妹妹？」

被迫要堅強的小晴，也因此把內心遭遇到的困難與問題都習慣吞忍下來，卻不知不覺讓自己情緒狀態逼到最邊緣，但此時卻有一個機構猶如雪中送炭般的出現— 同樣理解病友家庭困境的「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」（以下略稱小腦萎縮症病友協會）開始協助小晴提供生活救助金，過年過節還會見到社工員送營養補給品的身影，更窩心的是，協助的社工員就像是大姊姊般，時常電訪陪伴小晴，協助她度過內心過不了的坎。

小晴坦言，自己常常無力到「沒有時間思考自己的人生」，現在近乎陷入「無法選擇」的泥淖裡，遭遇到職場上的困難，第一時間能諮詢的對象，反而是經常提供關懷的社工員；但也因為無私協助與關懷，讓小晴更能勇敢面對現在的照護困境。

不讓「照護者」被推向借貸深淵... 這個機構要幫的不只是病友

「就有一戶中低收入戶家庭，每個月帳戶餘額近乎是0元，但為了照護家中母親、弟弟與妹妹三位病友的開銷，逼得哥哥只能走向借貸...卻是利滾利，已經到了債築高台的程度...」語重心長說起這幾年來接觸到的個案家庭，小腦萎縮症病友協會社工組長劉宣汶，語氣不由自主地沉重起來，對於小腦萎縮症病友家庭來說，最為無法挽回的局面，莫過於連「照護者」也被拖垮了。

一旦小腦萎縮症發病之後，發病進程從能走能行、一路退化到只能仰賴助行器與輪椅，甚至是只剩下臥床一途度過下半生。照護者得背負上的，可能不只是每月1萬8～2萬3的醫護耗材與看護費用，而是「全家人可能接連發病」（編按：遺傳型小腦萎縮症家庭）、得一肩扛起的精神壓力重擔，社工組長劉宣汶坦言，走入借貸的病友家庭屢見不鮮，平均全台每一地區，就有3～4戶走入滾雪球般的借貸深淵。

根據中華小腦萎縮症病友協會１０６年內部調查指出，高達６３％的病友多是在家自行照護，僅有１２％左右的病友能被送到照護機構接受完整照護，這也顯示「照護者」重擔已不言而喻。為了避免讓整個家庭垮掉，小腦萎縮症病友協會透過生活、急難救助金，實際「拉」他們一把。這幾年還透過導入「疾病照護課程」，教會這些照顧者與看護外傭如何照顧病友和自己，以及讓其他病友家屬擔任像是顧問般的身分，運用「團體到宅關懷服務」經驗分享照護經驗，不讓照護者掉入「心力交瘁」的憂鬱黑洞裡。

▲小腦萎縮症病友協會時常會透過到府關懷服務，了解病友需求，像有些病友已出現溝通困難，就會透過「溝通板」來對答。（圖片來源／小腦萎縮病友協會）

罹患小腦萎縮症的病友們，只能透過作復健與運動來延緩發病的進程，卻無法終止這項疾病，常常看到病友們仍會出現喪氣、甚至是逝世的情形，不免會讓長期投入協助的社工們感到無力。但被問到什麼時候最有成就感時，社工組長劉宣汶欣喜地分享著：「我們常常會親筆寫生日卡片寄給病友家庭，起初可能都沒有什麼回應，但寫著寫著，開始有人關注到我們寫的內容，給我們回饋，我們就越來越用心寫這些卡片，因為這對第一線工作人員是莫大的鼓勵...」

詳細訊息請見社團法人中華小腦萎縮症病友協會網站：http://www.tscaa.org.tw/