「你是我的小呀小蘋果兒，怎麼愛你都不嫌多...」開心唱著《小蘋果》歌曲的小愛（化名），平常在家最喜歡的就是唱歌、跳舞，本應這年紀要上大學二年級的她，心智年齡卻停留在幼稚園。
1歲就被診斷出有智能障礙、情緒障礙及自閉症特質的小愛，一路送早療、啟智學校，但成年後因找不到地方安置，母親僅能辭去工作、全職照護，笑談自己很早就開始做「長照」的小愛媽媽陳玫（化名），面對無止盡的照護人生，意外吐露出真實心聲：「其實（自己）真的快不行了...」。
「我滿腦子想著，以後要幫她綁頭髮，打扮得漂漂亮亮的跟小公主一樣，要讓她學鋼琴，要送她出國讀書...」這樣的想像，不料在小愛出生不到1歲就幻滅。一出生就高燒不斷的小愛，10個月還不會翻身，為找出原因，陳玫幾乎跑遍桃園地區的大小醫院，直到轉介到長庚醫院做基因檢測，才發現第17對染色體異常，1歲就領身障證明。
陷入沒人能幫的困境 醫生直言：「你只能看著辦」
得知自己的孩子領身障，當下已經慌了的陳玫，到處問醫生該怎麼辦，醫生卻潑了一大盆冷水：「你只能看著辦。」原本還不斷催眠自己，孩子接受早期療育「遲早會好」，因此儘管挫折，陳玫從不會開車，到每天開車接送孩子到日照機構；雖然起步慢，但看著小愛3歲學會走路，到5歲完整說出「我要喝水」，陳玫回憶起這段過程仍是歷歷在目，卻也逐漸認清事實是「孩子一輩子都不會好。」
對於許多身障父母來說，最為焦慮的時光，即為12年國教畢業之後，已成年的身心障礙青少年要往哪裡安置，才能擁有系統性的訓練與學習。秉持著「關關困難關關過」的陳玫，原本焦慮如何找尋合適機構，沒料想到原本乖順的小愛，因為青春期的賀爾蒙影響，性情開始大變。
缺乏系統化訓練 20歲兒不斷退化：尿床、無法自行進食
一旦心情不好，就會大哭大鬧、摔東西，開始扯頭髮、甚至是會動手，讓小愛找尋機構的道路上更加困難。走訪至少超過十家以上，陳玫無奈表示，「很多機構看到小愛的情形，都會委婉地說，『先填資料，如果有名額會再通知你們』」，但她心裡清楚，機構是不願意接受小愛，因此陳玫僅能辭去工作、靠著僅有存款全職在家照顧小愛。
但令陳玫傷透了腦筋的是，自從離開特教體系後，近乎兩年沒有規律訓練的環境下，小愛從原本可生活自理的狀態，慢慢退化到尿床、需要他人餵食，且小愛遇到陌生人容易大哭大鬧，她難以找到合適的臨托員，近乎24小時的照顧，已讓陳玫開始感到每天的生活像是溺水，被問到對未來的想法時，她透露：「真的再這樣下去，我真的快情緒崩潰了...」
不願見到失能兒拖垮家庭 這個機構願收容卻苦無捐款
曾教導過小愛、並一路看著她長大的特教老師陳美谷，多年前因為日間托育機構「寶貝潛能發展中心」與小愛結緣，看到她從學習力強、一路退化到自理能力全失，甚至是近乎拖垮媽媽的身心狀態，她焦慮地表示，這樣的家長絕非個案，她甚至有聽到有雙親因家中經濟差，需出外工作，只能將身障兒關在家中，餵食跟大小便才放孩子出房門，讓身障兒退化到失去溝通能力，先前更是有傳出有父親擔不起負擔，選擇掐死腦麻兒的家庭悲劇。
「目前只有1成的身障兒能走進社會，剩餘9成的都成了家庭重擔」，陳美谷表示大多教養院、住宿機構都出現「只進不出」的排隊現象，但無奈寶貝潛能發展中心僅能收容0-6歲的身障兒，為多解救一個家庭、輔導身障兒進入社會，陳美谷和一群特教老師設法要再開設新機構，幫助更多無法被收容的大孩子。但今年年初捐款都湧入花蓮大地震，原本已經動工到第二期的「寶貝家園」，卻因為缺款，工程只能停擺。
▲已動工到一半的「寶貝家園」，目前還在苦苦等待第二期款籌滿。（圖片來源／陳美谷）
小愛媽媽也緊張的表示：「我真的很希望這個機構能快點蓋好，我也知道美谷老師他們很努力在募款，但我真的快等不了了....」，目前除了小愛媽媽以外，已超過十多名家長都懇請陳美谷盡快籌募到款、蓋好機構，而陳美谷也坦言，她也只能盡量做，「看到小愛那樣的家庭，真的很難置身事外。」
詳細訊息請見財團法人桃園市私立寶貝潛能發展中心網站：https://goo.gl/DDaRD1
