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母親的筆記本

母親的筆記本

2015-09-15 09:56

「剛剛聽醫師交代了那麼多要注意的事項,我才知道,原來媽媽平常做了那麼多事情,那麼辛苦地照顧爸爸……嗚,我們卻連她身體可能出了毛病都不知道,她從來都沒說自己哪裡不舒服。」說到這裡,她又哭了起來。

作者:蔡佳芬

今天的掛號名單中列著金伯伯的名字,「印象中,他不是兩天前剛來過門診嗎?」心中納悶的同時,護理師已經打開診間的門,叫喚金伯伯的名字。

「病患沒來,她說是病患的女兒,有問題要問。」護理師說。

進入診間的是個從未看過面孔的女子,她的臉色看起來不太好,想來就是金伯伯的女兒。

「醫師,我媽死了。」她哽咽地說。

突如其來的開場白,令我怔了數秒鐘,腦中瞬即光影閃現,浮出幾天前金伯伯跟金伯母連袂回診的畫面。那天的金伯母,不知怎地,看來臉色分外紅潤,一身改良式旗袍,深黑色主體,點綴著灰色的玫瑰花刺繡,領口與袖口則滾著桃紅色的細邊。如此優雅溫柔的老婦人,卻為了不耐候診而大發脾氣的金伯伯,頻頻向我們彎腰致歉。料想不到的是,這竟是我與金伯母的最後一見。

金伯伯是我的病人,脾氣暴躁、個性有些剛硬好強。據說在工作上非常積極努力,由於表現良好,一路升遷,最後擔任某大企業總廠長的職位。年輕時管理數千名下屬的他,對事物抱持著完美主義的想法,即便是退休後,這習慣還是沒能改掉。在生活中,只要發現任何一點小缺失,就會對旁人爆粗口,大加指責。所幸金伯伯的脾氣來得急也去得快;他太太了解他的個性,總是先依順著他,百般撫慰後,再拐個彎給予引導協助,所以往往能讓大事化小,小事化無。

金伯伯失智後的這段日子,就醫看診、生活起居多虧了金伯母,才能順利度過。

「嗚……」我的思緒被金小姐的哭泣聲拉回現場,迅速收拾起自己的感慨。

護理師輕輕地拍了拍金小姐的肩膀,示意她坐下來慢慢說。

「嗚……我媽她……連一句話都來不及交代就走了。」哭喊聲中滿是遺憾與悔恨。

護理師趕緊將診間的門掩上,好維護金小姐的隱私。

我坐在診療椅上聽她娓娓述說著,母親早年經歷家庭變故後,如何走過顛沛流離的前半生,並展現了無比韌性。當她好不容易將子女拉拔長大,以為可以鬆口氣,老來卻遇到配偶失智。

接著她又細細數說母親照顧父親的種種過程。心細如髮的母親在小處著力、大處忍讓,任勞任怨,從不假手他人。除了捨不得父親受苦外,更是因為不想增加子女的生活壓力。


過往情景歷歷在目,母親的離去卻是如此沒有預兆,彷彿低吟的樂器倏然弦斷,琴音戛然而止,徒留惆悵……

「爸爸平時都是媽媽在照顧,這兩天哥哥忙著處理母親的後事,我負責照顧爸爸。」金小姐從口袋裡掏出一本筆記本,上面佈滿手寫字跡,密密麻麻、塗塗改改,一堆記號。

「白天盡量要讓金伯伯曬太陽,例如陪他出門去活動活動,盡量不要讓他一直坐著或躺著。晚上服藥時間也要固定,才能改善睡眠的狀況。」我認真地回答,但金小姐眼神直盯著手上的筆記本,口中喃喃自語,好像沒把我回答的內容聽進去,也沒抄寫下來,顯得心神不寧。

「金小姐,妳還好吧?我會不會說得太快,要不要先寫下來?」我擔心地問。

「醫生,我好難過,我知道我不應該這麼想……爸爸雖然脾氣不好,但是小時候對我還是很疼愛,不知道為什麼,我現在變得很不想照顧他。其實我今天來是想問醫師,是不是一定要把爸爸留在家裡照顧,還是送去安養院比較好呢?」金小姐抱著頭,掙扎著說。

「不同的照顧方式各有一些考量,先說說看妳的想法?」我鼓勵地說。

「不瞞您說,這兩天一看到爸爸的臉,我就莫名生氣。腦中出現的念頭,是我爸害死我媽,如果我媽不要那麼勞累,或許就不會突然之間走了。」

金小姐對母親的憐惜不捨,竟轉換成對父親的怨懟。

「嗚,可是我爸連我媽死了都搞不清楚,每天不停問我,妳媽跑去哪裡了?怎麼還不回來?」她說。

想必這幾天,此情此景不斷在家裡重複上演,已讓金小姐瀕臨了崩潰邊緣。

「因為生病的關係,金伯伯沒辦法記得清楚。」我安慰地說。

「剛剛聽醫師交代了那麼多要注意的事項,我才知道,原來媽媽平常做了那麼多事情,那麼辛苦地照顧爸爸……嗚,我們卻連她身體可能出了毛病都不知道,她從來都沒說自己哪裡不舒服。」說到這裡,她又哭了起來。

失智者的照顧者,常常忙碌於陪伴及照顧的工作,一會兒忙著回診檢查,一會兒忙著接送參與各種日間活動,中間的空檔還得料理煮飯或是從事洗衣、清潔等家務。當他們的生活以照顧失智者為重心時,不自覺地壓抑了內外在的需求,或是忽略了自己的健康。過去的研究指出,照顧失智者可能會對照顧者的身心健康帶來某些危機,包括身體健康受影響、心理壓力增加、睡眠品質變差等等,有些照顧者因為找不到人手可以替換,或者是不放心將失智者託付給他人照護,而一再拖延原本應該接受的疾病治療。這種情形在照顧者本身也是銀髮族群時,更容易發生。或是照顧者本身也是身心疾病患者時,發生狀況的風險也會增高。

在門診看診時,我總是會囉嗦地帶上一句,提醒照顧者也要多注意自己的身心狀態。畢竟長期照顧考驗的是耐久度,就如同馬拉松長跑的選手,平常除了各種基礎訓練,還要學習如何正確跑步,減少因姿勢錯誤而受傷的機會,並且知道如何在不同的比賽裡,調配適當速度。有些照顧者就像金伯母一樣,凡事以失智者或子女生活為重,對自己的病痛多以隱忍不說來處理。有些照顧者不以為意,總認為生病的是失智者,自己的身體還算健康。但也有些照顧者在經過提醒之後,能覺察到自己身心失衡的情況,甚至鼓起勇氣主動接受協助或治療。

令人唏噓的是,總是會出現照顧者突然病倒,甚至早一步離開人世的情形。主要照顧者突然離開人世或是無法繼續照顧,多半都會帶來一些混亂與衝擊,這是因為照顧這件事,其實是由許多瑣碎的小細節所組成的。試想,一個原本拼裝好的樂高模型,現在散落一地,還少了一點核心組件,雖然大多數的零件都還在原地,但除非是行家高手,不然難以迅速重組。對於失智者來說,在短時間內需重新轉換照顧者,和另一個人建立新的照顧關係,甚至因此而需轉換被照顧的環境,這些都是不容易適應的。相對地,因為變故才接手照顧者角色的親友們,必須同時面對失去親人的悲傷,又得在很短的時間內應付變化、承擔責任,做出選擇。此時喪親之痛尚未撫平,悲慟中若又夾雜著對逝去親人的罪惡感,各種情緒翻攪在一起,真的會讓人思緒混亂,無法做出判斷與決定。

「爸爸生病前後,你們有討論過以後長期照顧的問題嗎?」我問。

「爸爸生病後,都是媽媽在照顧。我們沒跟媽媽當面討論過,如果她走了,爸爸的事該怎麼辦?不過我在媽媽的筆記本裡,找到幾頁資料。」

金小姐翻了翻手上的筆記本,原來那是金伯母的遺物。

「媽媽似乎是打算,她如果哪天無力照顧爸爸,想安排他到專業的失智安養護機構去住,她好像已經去參觀了一兩家。」凡事細心且思慮周全的金伯母已經有所預備,只是這一天來得倉卒,沒來得及告訴子女。

「醫師,我很矛盾,明明看到爸爸,我就控制不住情緒,但是想到要送他去安養院,又覺得很不忍心。」金小姐鼓起勇氣,誠實地把心中的想法說出來。

「其實照顧有很多不同的方式。如果在家裡由妳們照顧,但是卻造成彼此關係緊張、劍拔弩張的情緒,說不定兩敗俱傷。不妨先把母親的後事先處理完,沉澱一下心情。建議妳跟哥哥抽個空,一起到媽媽去過的那幾家安養機構參觀,實地了解一下那裡的優缺點,家人一起討論後再做決定。」

「醫師,謝謝妳,我好像有點懂了。我會回去再好好想一想,跟哥哥討論後再處理。」她點了點頭。

金小姐轉身要離去時,忽然想起什麼似的回過頭來,搖著手中的筆記本,對我說:「醫師,這裡有一頁寫了妳的名字,我媽在上面畫了兩顆星星。」

這小小筆記本,書寫著叮嚀,記錄著軌跡,滿載了記憶。覺得悲傷時翻翻它,或許從裡面能得到力量,因為這是彼此相愛的一個提醒。

終於,我忍不住地紅了眼眶。

金伯母,謝謝您給我的星星。雖然您再也不會來我的門診了,祝福您平靜安息。希望這一回,我還是有幫上一點忙。

〈本文選自全書 李幸臻 整理〉

作者:
蔡佳芬


精神科醫師,專長老年精神醫學。

每個月平均與近千名六十歲以上的長者、失智者或其照護者接觸,進行看診、對談與互動。曾於美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員,並擔任台灣老年精神醫學會秘書長。現任台北榮民總醫院精神部主治醫師、台灣臨床失智症學會秘書長、台灣失智症協會國際委員。

合著有《今天不開藥,醫師教你抗失智》;譯有《你忘了我,但我永遠記得你》,以及合譯《實用圖解失智症照護指引》。


書名:記不記得,我愛你
愛與記憶的診療室



出版:平安文化

 

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