我在照顧爸爸的過程中，始終秉持的信念是：儘管每場戰役都敗給了失智症，可是我一定要知道因何而敗。因此，我最怕失去對爸爸病情變化的掌握。病魔每進化一階，我得立即轉移陣地，且戰且退，以減低傷害的程度，努力為爸爸保存不斷流失的意識。
二○○六年三月
爸爸作息日夜顛倒和睡眠障礙的情況日趨嚴重，生活自理、理解和表達能力又退步許多。又到了回診的日子，爸爸進到診間，如往常一樣先來個近九十度的鞠躬，向醫護人員致意。醫生及護士一眼就認出爸爸，連忙起身回禮，他們對這位行禮如儀，風度翩翩的患者印象特別深刻。醫生聽了我們敘述爸爸最近的情況後，再次安排整體檢查和心智評估測試，最後送到我們手中的是一張新的診斷證明「中度失智症」。
殘酷的宣判，再度證實失智症是一種不可逆的疾病，病情只會每況愈下，毫無復原的機會。拿到這張中度失智的診斷證明，代表爸爸衰退的情形更嚴重了。
醫生很小心的跟我們說：「適當的用藥可以讓病人得到穩定和休息，照顧者可以得到喘息。我能理解你們的辛苦，但是你們必須了解他這樣的混亂和失眠也是很辛苦的。」其實之前醫生曾建議使用精神藥物和助眠藥，可以改善失智患者的精神行為，並提升睡眠品質，但是媽媽認為藥物都是有副作用的，拒絕醫生的建議。
配偶最難接受另一半生病的事實
看到中度失智的診斷，她也無可奈何。這一年多來，媽媽在和失智老伴交鋒的過程中已經深切體悟到，我們永遠是失敗的一方。爸爸記憶的破洞任憑我們再怎麼努力也填補不了。有了這層覺悟，她終於鼓起勇氣說服自己，這位曾經是她的天，許諾托付終身的最愛，同時也是家庭樑柱的爸爸，已經漸漸遠離我們了。
她不忍心讓爸爸受苦，更不忍心看著我一起被爸爸拖進失智症的黑暗漩渦中，於是毅然決然地接受建議，跟醫生說：「好吧！只要能讓他白天開心，晚上安睡，該吃什麼藥，醫生請您儘管開吧！每次看到他什麼苦也不會說，一臉哀戚的表情，我真的再也受不了！」
在適當的用藥下，爸爸的失眠和躁鬱情況終於獲得穩定的控制。
有一天晚上不知怎麼地，爸爸躁症又發作了，整晚慌亂地走來走去的，用盡一切辦法也無法讓他平靜下來。最後他走進浴室，用手猛力的掰動水槽的水龍頭，閥門不斷地開了關、關了又開，一再重複做這些動作，似乎想盡辦法要把水龍頭拆下來。
我和媽媽看了老半天，始終猜不透他到底想表達什麼。折騰到半夜，他仍然無法恢復平靜，我只好關掉水龍頭總開關，讓水無法流出，看看他有什麼反應。爸爸掰來掰去，發現水不出來了，突然轉身抓起掛在牆上的衛生紙塞進嘴巴。
這是他從來沒有過的動作，我無法想像他有多痛苦，因為無法表達，而我也猜不來，心急伴隨著心痛。
媽媽趕緊上前把他口中的衛生紙挖出來。他馬上又拿起塑膠袋往嘴巴塞，看到什麼就塞什麼。我和媽完全潰敗，無力招架。最後，爸爸嘴裡塞滿東西，口水一直流，氣喘吁吁，累得癱倒在沙發上。
幸好這些異物沒被他吞下，我和媽媽連忙把他口裡的東西掏乾淨，攙扶到床上，爸爸一躺下就睡著。
此時，天也亮了
我回房休息一下，顧不得睡，十點不到再度下樓到爸爸的房裡探看，才發現爸爸的左臉頰明顯紅腫，原來是牙齒痛讓他整夜抓狂！
這真是情何以堪啊！他的痛苦說不出來，我竟然沒想到是「痛」引起他的躁動。
真相大白，一夜的疲憊一掃而空，莫名的舒坦油然而生。
我在照顧爸爸的過程中，始終秉持的信念是：儘管每場戰役都敗給了失智症，可是我一定要知道因何而敗，敗也要敗得光彩，雖敗猶榮。因此，我最怕失去對爸爸病情變化的掌握。病魔每進化一階，我得立即轉移陣地，且戰且退，以減低傷害的程度，儘量保住實力。用拖延的戰術，努力為爸爸保存不斷流失的意識。一旦明白他異常的原因，我就釋懷了。
進入中度失智之後，爸爸逐漸忘了如何正常走路，開始用划步式的碎步拖行。有一天，我帶他去台北火車站接從花蓮旅遊回來的媽媽。儘管我很小心地牽著他走，他卻還是讓地上的一塊約半公分厚的紙板絆倒。因為他拖著腳丫子走路，遇到任何障礙都可能讓他跌跤，爸爸一下子跌坐在硬梆梆的地板上，害怕地「哎呀！哎呀！」大聲驚叫。
我用盡吃奶力氣試圖拉起爸爸，卻怎樣也拉不起來。他已經不知道要如何從地上爬起來的動作了，他若無法主動出力，光靠我的力氣是徒勞無功的。最後，我放棄了，只好陪著他坐在地上，抱著他、安撫他，直到一位好心的先生經過，才幫我將爸爸一起拉起來。
經過這一次的教訓，讓我特別注意爸爸「行」的安全。只要他出門，我一定再三叮嚀陪同的人，要留意前進方向不能有任何障礙，即使是半公分的紙片對病人都是十分危險的。
生命進入倒數
二○一二年 年初
春回大地，催花吐蕾，醒樹發芽，一片生氣盎然。冬天總算結束了，感謝老天讓家裡老人家平安地度過令人心驚膽跳的季節。近幾年來，每一個冬天對我來說都是加強戰備時期，氣溫的變化讓我必須隨時注意老人家的起居，盯緊看護的工作到不到位，絲毫不敢鬆懈，更別說想出遠門或出國旅行了。
爸爸在我們的細心照顧下，各方面都算穩定。看護每天依照既定的課表工作，節奏基本上都跟得上。爸爸還是睡時多、醒時少。儘管天地這麼廣闊，如今爸爸的世界僅限於這張三乘七呎的病床，目光所及也僅止於這斗室一隅。
肉體的箍制我們可以理解，也可以照顧，那麼心靈的禁錮呢？
此時的爸爸到底還留存多少意識知覺在這世界？有時候，我默默凝視爸爸空洞的眼神，試圖從那深邃的未知中尋找答案：「爸，您還記得我是誰嗎？您還在嗎？」然而，無明和未知永遠是那麼的神聖不可侵犯，只能謙卑地接受這無從解釋的事實。
我寧願相信爸的心靈世界還是存活的，他知道這一切的一切，只是無法表達而已。那麼，我們要怎麼做，才能讓他更舒適，感受自己是安穩存在的？
腦部體溫感應中心神經傳導失靈了！
媽媽去美國的計劃定在九月，二姐配合媽媽的行程，回台灣來幫忙家裡的照護工作。媽媽出門後，有一天爸爸從傍晚就開始昏睡，而且有點反常地睡到沒辦法醒來吃飯、喝水。到了上半夜，體溫漸漸升高了。起先我們按照一般發燒的處理方式，先給冰枕，溫水拭浴，但是沒什麼效果，溫度愈來愈高，而且繼續昏睡，只好給他用退燒的肛門塞劑。半小時過後，退燒藥發揮了功效，很快的就降溫了。
每當爸爸有突發狀況時，我們都親自照料，完全接手照護的工作，讓看護休息，所以當晚我跟二姐整晚輪流觀察爸爸。退燒後，他又繼續睡到深夜才醒過來喝水，然後又安穩的睡到天亮。隔天早上七點起床後就完全恢復了。
接下來幾天沒有使用任何藥物，爸爸也沒有再發燒，作息正常，好像什麼事都沒發生過。如此迅速的退燒康復，我不僅沒有因此感到慶幸，反而為之憂慮。這種不尋常的發燒現象，顯然不同於一般細菌或病毒感染所引起的反覆發燒。如果是不明原因的非感染發燒，來得快、退得也快，最大的可能應該是：爸爸腦部的體溫感應中心神經傳導失靈了。我心想病魔顯然又攻下一城，手中籌碼所剩無幾。這場抗爭奮鬥至今，隱隱約約可以感覺到：戰爭，即將結束了……
醫藥對爸爸已不具意義，往後只有生命品質的問題
我先跟二姐討論：原本每三個月帶爸爸去醫院的例行檢查，今後是否還有實質意義？醫療究竟還能夠帶給爸爸多少助益？全球醫學界依然確定，至今沒有醫治失智症的有效藥物。將近十年來爸爸接受的醫療都不是針對失智症，他所服用的藥物只是為了抑制精神症狀和異常行為。如今病程進行到這地步，爸爸長久以來已經沒有任何精神症狀了，顯然，醫療對爸爸來說早已到了極限。
終止醫療，是一件嚴肅的課題，這意味著向病魔臣服，掌兵符的我不得不跟家人商量和說明。二姐的想法和我一致，認為人事已盡，接下來的路該怎麼走，就讓老天爺來決定了。於是我們把想法提出來跟媽媽和其他家人討論，說明實際情況。在二○一二年十月，所有家人一致決定放棄醫療，不再送爸爸回門診。醫療有其存在的目標，包括期許讓病患復原的程度、改善生活品質，或是減少痛苦等。以目前爸爸的情況來看，其病程已經到了沒有回復健康的可能，生活品質無法得到改善，醫藥行為確實對爸爸已不具任何意義了。此後完全沒有醫療了，但只要他的生命是存在的，我還是努力帶給爸爸全天舒適、緩和的照護。
在為爸爸做每一個動作時，即使沒有任何回應，依然要事先告知他，儘可能維持他有品質、有尊嚴的生活。接下來幾個月，爸爸陸續發了幾次高燒，每一次的過程都一樣，先昏睡然後體溫漸漸升高，給一次退燒藥之後出汗，體溫恢復正常，繼續睡一段時間，醒過來以後又回復正常的作息。
如此仔細觀察到了二○一三年二月，我幾乎可以確定爸爸失智症的腦部病變，已經破壞到感應體溫的神經傳導了。這段期間大姐都在台灣，每一次的發燒都在我們小心照顧下安然地退燒，但沒人知道下一次發生會在什麼時候？
理性知曉「無常」
這段時間照顧爸爸最大的無力感是，大部份的時間他幾乎完全沒反應，只有把他搬移開病床，坐在輪椅上才有短暫的清醒。還好，他進食、飲水和排泄都還算正常。
一個寂靜的夜晚，我獨自陪著正好醒來的爸爸，彼此相對無語。握著他枯槁的手，感覺不到重量。回顧這些年來的點點滴滴，爸爸的生命有如午後的太陽一般，從樹梢漸漸向西方滑落。原以為日落到山頭還得時間的；哪知道驀然回首一看，太陽早已失去了光和熱，越過山頭，成了貼在海平面的夕陽，正迅速地被沉甸甸的雲霞壓入漆黑的大海盡頭。
雖說養生送死本是倫常，但失智症讓這顆太陽落得太快了，快得令人難以招架！爸爸的晚年，無從體會什麼叫「夕陽無限好，只是近黃昏」，更無緣享受「老當益壯天地寬，滿目青山松和柳」的怡然自得。而身為他的子女，除了無助與不捨，就只能乏力地怨老天，徒呼為何命運如此捉弄人。
偶來探望爸爸的親戚長輩，總是心疼地私下跟我說：「太辛苦妳了。爸爸照顧得這麼好，但妳可曾想過，這只是在拖延他的生命，放手吧，妳已盡力了。」我理解這些話並不是指責非議，他們跟我們一樣心疼爸爸身受疾病纏身的病相；然而，日夜守著如風中殘燭的父親，自己內心又何嘗不苦呢？
在放棄醫療的時候，早已默認爸爸復原或好轉的機會是零了，我清楚「無常」隨時會來到。但不捨的心依然悸動，時不時地還是想從主宰的手裡幫爸爸多要點時間。每天看他躺在病床上，成天的昏睡，我不知道他受禁錮的心靈還剩下什麼，爸爸到底有沒有感受到苦？現在能做的，似乎唯有盡心陪伴，但求無憾了，否則我還能為他老人家做什麼呢？「是吧？爸您聽到了嗎？」
突然，爸爸對我笑了，笑得好天真！我淚水直落下來，您真的還在啊！我親愛的爸爸，感謝您的笑，感謝您的鼓勵！
如何讓爸爸有尊嚴的走到最後
這一年多來，爸爸幾次的生死交關，一次又一次地點醒我要從容地面對生離死別。他用他的病相教育我，對無常要絕對尊重，對生命要適時放下。有時，靜靜地看著昏睡的爸爸，心想「如果爸爸就此長眠不起，不也是一種幸福？」篤信佛教的家人提醒我：「佛陀早在兩千五百年前就頓悟了「即生即死，即死即生」的真諦，他告訴世人，宇宙間本無生死，只有緣起緣滅。儒家也說「未知生，焉知死？」我慢慢地從這些先知的教誨中轉念了。的確，死亡既然是未知的必然，又何須為之苦惱糾纏？於是，接下來的課題「如何讓爸爸有尊嚴的走到最後」，結論就呼之欲出了。
針對這個相當忌諱又嚴肅的課題，有了宗教信仰的支撐，家人很快達成共識：在任何情況下絕不送爸爸急救，選擇「居家告別」，讓爸爸在他熟悉的環境和親愛的家人陪同下，走完人生之路，這項決定也是我們能夠為爸爸盡的最後一次孝道。〈本完選自全書，曾琳之 整理〉
作者：周貞利
台灣失智症協會（TADA）家屬聯誼會會長。曾任醫學中心護理師，因照顧失智父親及婆婆超過十年，長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工，並經常以家屬身分，在各種演講及國際失智症研討會上，分享失智照護經驗。
出版：天下雜誌
書名：記憶空了，愛滿了
目錄：
推薦序
順勢轉彎的精神永遠值得學習─邱銘章
失智照護，是為人子女必關注的議題─黃其光
即使大腦失智，心智仍與我們同在─湯麗玉
自序
照顧者正面樂觀，才有能力幫助患者
楔子
我跟老人特別有緣
爸爸到底怎麼了？
回溯長達五年的怪現象
陌路
當失智症敲了家門
說動父母搬來台北
照顧媽媽身心失調和婆婆失智
忘記用了一甲子的名字
面對
幫母親適應都市生活
兩段重疊的邂逅
記得的時間只剩當下
黃昏症候群
接受
殘酷的宣判
鏡子裡的不是我啊！
周老師去上學
將心比心、順勢用力
直到病危，每口食物都從嘴裡進去
奮戰
打一場重度失智的仗
DIY接尿褲
放下
討論當那天來臨時
苦中作樂的新年
告別
生命進入倒數
失智魔爪伸向中樞神經
含笑而終
後記
不捨，但無憾！
附錄─悼念周祖輝
是爸爸，也是爺爺，川流不息的愛
郁麗跟爸爸說的話
柏翰跟Opa說的話
照顧失智實用提醒
推薦序
順勢轉彎的精神永遠值得學習─邱銘章
失智照護，是為人子女必關注的議題─黃其光
即使大腦失智，心智仍與我們同在─湯麗玉
自序
照顧者正面樂觀，才有能力幫助患者
楔子
我跟老人特別有緣
爸爸到底怎麼了？
回溯長達五年的怪現象
陌路
當失智症敲了家門
說動父母搬來台北
照顧媽媽身心失調和婆婆失智
忘記用了一甲子的名字
面對
幫母親適應都市生活
兩段重疊的邂逅
記得的時間只剩當下
黃昏症候群
接受
殘酷的宣判
鏡子裡的不是我啊！
周老師去上學
將心比心、順勢用力
直到病危，每口食物都從嘴裡進去
奮戰
打一場重度失智的仗
DIY接尿褲
放下
討論當那天來臨時
苦中作樂的新年
告別
生命進入倒數
失智魔爪伸向中樞神經
含笑而終
後記
不捨，但無憾！
附錄─悼念周祖輝
是爸爸，也是爺爺，川流不息的愛
郁麗跟爸爸說的話
柏翰跟Opa說的話
照顧失智實用提醒
