大家都想要安慰我,但是除了「你一定會戰勝癌症」或是「我會為你祈禱」之外,也說不出任何有實質幫助的話,逼得我不得不想想自己需要哪些幫忙。
我決定對大家開誠布公,分享自己的真實感受,並告訴大家我這個重症病人需要的幫助。我是這樣說的:請誠實告知我病情,不悲觀,也不過度樂觀,像平常一樣與我閒話家常,陪我打發時間即可。
在診斷出罹癌的一年半前,我們到明尼蘇達出任務,克麗絲汀看著她爸爸飽受前列腺癌的摧殘,卻無法幫上什麼忙。你們外公的癌症已經好了許多年,不過這次無預期的復發似乎來勢洶洶。為了方便你們媽媽照顧外公,我決定請辭現役軍人的職務,要知道這可是軍官們最害怕的變動。
我辭掉十六年的軍職,加入明尼蘇達州全職的國家守衛隊,這樣才能和你們外公住得近一些。這是第一次我把你們母親看得比工作重要,我想在她最需要的時候,這樣做是對的。
要說面對如此的變動我不會感到心痛是騙人的,同袍和長官的反應大到好像我要去自殺一樣,其實我心裡正是這種感覺。
我的軍人事業正春風得意,是國家認可的好軍官,早早升上少校,獲得全額獎學金,在喬治城大學取得碩士學位,曾任參謀長聯席會議主席的貼身士官,裴卓斯將軍還親自指名要我加入他在伊拉克的作戰團隊,最後還受到提拔進入憲兵司令辦公室工作。
到明尼蘇達國家守衛隊後,我的軍旅生涯不會再有更大的成就了,加入這種小規模的軍隊真令人沮喪,之前累積的經歷,像是在國防部五角大廈的實戰歷練都無法發揮作用。正規軍隊有超過八千五百個中校職位,但在明尼蘇達只有十七個位缺,到這裡我就是「新人」,一切都要重頭做起。守衛隊的長官還很不客氣告訴我,要升遷很難,要遇到升遷的機會更難。
轉職的決定不合常理,連克麗絲汀都是看到我的退役證書才不得不相信。
如此巨大的人生職涯轉變帶給我很大的不安與恐懼,然而看到克麗絲汀我就覺得很值得,我知道自己這樣做是對的。你們媽媽的眼神給我很大的安慰,我覺得這樣就夠了。
你做得到!你只是不想去做!
「要是我就做不到。」
孩子們,這句話我在軍中與抗癌的道路上聽過無數次,我很少會去反駁別人的好意,但我要告訴你們:「事實上,你做得到!你只是不想去做!」
每個人都有不想做的事,這並不犯法。但是在面臨壓力、困難、或挑戰時,「做不到」與「不想做」之間有很大的差別。
只要說「做不到」,事情就簡單多了,這樣就不用努力,當然也沒有收穫。勇敢說出「我可以」的同時,就得挑戰自我、得與討厭的人共事、得改變不願改變的事、得願意從錯誤中學習,甚至得經歷失敗與羞辱。這全是學習與成長的代價,如此我們才能享有豐富又耐得起審查的人生。
我不是要你們一遇困難或挑戰就奮不顧身往前衝,我想表達的是:多努力幾次、多堅持一些,「做得到」其實往往只離「做不到」一兩步而已,在這兩者之間,個人與工作必定能獲得很大的成長與成就。
與不能縫合的傷口和平共處
二○一○年八月
我睜開眼睛,身體卻怎麼都動不了,我的腦袋昏脹、視線模糊,感覺自己像是行將就木的枯枝。房間幽暗得很,只從窗戶微微透進一縷光,讓我隱約能看清房內的模樣。
我發現自己躺在一個小房間內,舉目只見四道白牆,一台大監視器放在我右手邊,天花板吊著一個閃亮的金屬儀器。我把頭慢慢轉向左邊,看到牆上掛有一面美國國旗,整個房間悄靜無聲。
「我在哪裡?」雖然心裡很疑惑,但實在耐不住疲倦,我又昏沉沉地睡了。
再次張開眼睛時,我還是不知自己身在何處。房間內重覆規律的機器運轉聲,偶爾出現幾乎聽不到的嗶嗶聲。除此之外一片寂然,靜到我可以清楚聽到耳朵裡的嗡嗡聲,就像身在飛機座艙一樣。
「我在哪裡?」這種迷失感很像小時候到朋友家過夜、隔天醒來時一瞬間不知身在何處的情景,但總能快速想起身在友人家中。然而這次我實在毫無頭緒。
我又睡著了……。
再次醒來時,我聽到一個快速敲打的聲音,我把頭轉向右邊,看到一個女人站在檯子旁。從她手邊監視螢幕透出的光線,讓房間籠罩在一層淡淡的亮光中。她專心處理手邊的事,鼻子好像要湊進螢幕似的。我開口問:「請問我在哪裡?」她沒有回答我,難道她沒有聽到嗎?我再次開口詢問,她還是沒有任何回應。
我不知道自己從第一次睜開眼睛到現在過了多久,感覺有一個小時了吧。我的邏輯推理能力總算恢復,監視器、金屬儀器、國旗,加上電器與飛機座艙的聲音……。
我一定是在太空船上!
我閉上眼睛,堅信自己一定是在太空船上。幾分鐘後,我生氣地想:「搞什麼鬼,為什麼我會在太空船上?」
我感覺有人輕拍我的手臂:「馬克,你還好嗎?」是剛才緊盯螢幕的女人,她看來很面熟,但我實在想不起來她到底是誰。
「我在哪裡?」我期待地問:「為什麼我們會在太空船上?」
她既沒有發笑也沒有生氣,只是輕聲說:「你在醫院。」
我的感覺仍舊非常遲鈍,不過並非是因為很累或時間正值半夜時分,是因為止痛藥的關係。我終於懂了,這個身穿白衣的女人是護士。我的雙眼不禁盈滿淚水,因為我記起來自己為何會躺在醫院了。我覺得自己的人生像是一場永遠醒不過來的惡夢。
我是癌末病人,健康情況因手術開刀而越變越糟。
我雖然靜靜躺在床上沒有翻動,心跳卻跟慢跑時一樣,快到一分鐘有百來下。從三個星期前開完刀後就一直如此,而且這種狀況還得持續四週才會漸漸改善。
我感覺五臟六腑好像都要廢了,此時身體還能運作真是奇蹟。外科醫生解釋說,他在「整頓」我身體裡面的管道時遇到些困難,不過他有把胰臟健康的部分縫回去,他很少遇到這麼幸運的胰臟癌病人。
把健康的胰臟縫回腸子就像把香蕉縫上保險套一樣難,縫合膽管是非常艱鉅的任務。醫生說有兩成接受「胰十二指腸切除手術」的人會產生腸漏症問題,不過我很幸運,到目前為止並沒發生這種情況。
開完刀後,我看到腹部上延著胸口下方有一道整齊的縫線,不過今天看不到。因為廔管讓我的腹腔脹滿膽汁和胰腺液,從肋骨到臀部全都是。醫生在上星期不得不把十七英寸長的縫線傷口打開,好讓膽汁流出來,我現在就像是一隻被開膛破肚的公鹿。
「你會再把傷口縫合吧?」
「不會,」醫生回答:「你可能難以想像,但是傷口得從裡面癒合,我們叫它為『開發性傷口』。」
醫生用「難以想像」形容真是太客氣了,畢竟有部分傷口大到可以伸入兩個拳頭!旁邊的肌肉就像絞肉一樣紅紅爛爛,上頭隨時滲著黃色消化液,每小時就得換一次紗布,而且我還要再過四週這種日子。
我伸手拉開腹部上的床單,此時感覺手臂上的針管一緊,我望向架上吊著的兩包靜脈注射點滴;由於開刀的緣故,新的腸道系統無法承受進食壓力,也沒辦法消化食物,所以我現在都靠點滴的營養維持生命。
另外一管是打嗎啡酮,這種止痛藥效力比嗎啡大上十倍,痛的時候我可以自己按幾下;點滴管上有一個按鈕,當痛到受不了時就趕緊按一下來減緩不適,這種情況每小時總要來上一回。
止痛劑有些副作用,比之前被百步蛇咬到時還不舒服,而更讓我痛苦的是:隨時都覺得口乾舌燥卻不能喝水。只能偶爾嚼嚼冰塊,或用棉花球沾水在嘴唇上潤一潤,醫生要我等上二十天才准喝水。
我安慰自己,就算是手上的一個小傷口也要幾天才能好,更何況是一大刀剖在肚子上,「沒別的法子,老兄!」我輕聲激勵自己。
你們知道有多痛嗎?
醫生用「難以想像」形容真是太客氣了,畢竟有部分傷口大到可以伸入兩個拳頭!旁邊的肌肉就像絞肉一樣紅紅爛爛,上頭隨時滲著黃色消化液,每小時就得換一次紗布,而且我還要再過四週這種日子。
我伸手拉開腹部上的床單,此時感覺手臂上的針管一緊,我望向架上吊著的兩包靜脈注射點滴;由於開刀的緣故,新的腸道系統無法承受進食壓力,也沒辦法消化食物,所以我現在都靠點滴的營養維持生命。
另外一管是打嗎啡酮,這種止痛藥效力比嗎啡大上十倍,痛的時候我可以自己按幾下;點滴管上有一個按鈕,當痛到受不了時就趕緊按一下來減緩不適,這種情況每小時總要來上一回。
止痛劑有些副作用,比之前被百步蛇咬到時還不舒服,而更讓我痛苦的是:隨時都覺得口乾舌燥卻不能喝水。只能偶爾嚼嚼冰塊,或用棉花球沾水在嘴唇上潤一潤,醫生要我等上二十天才准喝水。
我安慰自己,就算是手上的一個小傷口也要幾天才能好,更何況是一大刀剖在肚子上,「沒別的法子,老兄!」我輕聲激勵自己。
你們知道有多痛嗎?
我每天都像從地獄走一遭般痛苦,除了肚子上的傷口,還得天天吸出裡面的膽汁,再加上只靠點滴維生,在缺乏營養的狀態下,我連起身走動、上廁所、排氣都覺得很困難。
我會強迫自己每天都要站起身尿尿,站在便斗前,心裡止不住地祈求上帝讓我能自己尿出來,要不然又要請護士裝導尿管,你們能想像管子一天要插進尿道三次且深及膀胱,你們知道那有多痛嗎?
有一天我實在是痛極了,所以我問護士是否可以將尿管放在裡面,不要再拔進拔出。
護士說:「這樣以後你都沒辦法自己尿喔。」
為了維護消化系統的作用,避免血栓並保持肌肉張力,醫生要我每天都得起身走動。這個要求看似簡單卻不易做到,但為了早日恢復,我只得勉強為之;我會盡量走個幾百公尺,舉步維艱是最貼切的形容,每走一步都如椎心刺骨般疼痛。
由於代謝變慢的關係,導致我嚴重水腫,體重足足多了十六公斤,手腳都腫到變形,睪丸也脹到像柳橙那麼大。某天當我爬上床時,不小心被諾亞瞥見,他笑我是「大老二」。
因為水腫,所以我連呼吸都感到困難,而呼吸受限又引發肺積水,簡直是雪上加霜,這些讓我的日常活動──走路、睡覺、甚至思考能力──都受到很大影響,我覺得自己像一隻吸太飽的蝨子。有天我感到實在要喘不過氣,便要求醫生幫我抽抽水,但醫生不肯,他說太冒險了,還是要靠我自己用力深呼吸,他要我每天用力吸個十多次來退肺積水。
我無力地苦笑,我一天內要是能深呼吸兩次就算了不起。醫生最後還是同意幫我,這一抽從我肺裡抽出足足兩公升的積水。
我方盟軍:我的身體、親友、醫生
人在害怕的時候總會跟著直覺走。身為一個服役二十一年的軍官,我習慣使用作戰、戰爭、或任何軍事用語來形容抗癌的過程。活在現代社會有「打不完的仗」:藥物、聖誕節、肥胖、無知、貧窮、恐怖事件……而且還是場場打不贏的戰爭。
我不喜歡用「敵人」或「失敗者」來形容罹癌這件事,因為癌症不是入侵身體的外來敵人,是因為人體的免疫系統出問題,才會有這種病症,要是把癌症當成敵人,那我豈不成了它的手下敗將!而且我看過太多軍人在戰場上打敗仗的情形,把抗癌和打仗放在一起比較,感覺實在不恰當。
雖然我自己不願意這樣說,但有很多人會將化療比喻為戰爭,幾乎和我聊天的每個人都如此,在我對抗癌更加瞭解後,我也漸漸開始接受這種說法。
癌症不是突然爆發的問題,它更像是一種蓄意謀殺的行為,它默默在身體累積負面能量,等待時機再一舉打敗我們。我發現若是家族中有人罹患癌症,他們更需要如此的比喻來獲取力量,因為得到絕症跟惡夢成真沒兩樣,想到自己會被病痛慢慢折磨至死,對自己和照護的人都是一大折磨。
以戰爭為比喻,可以帶來振作的力量,特別是身為軍人的我,軍事用語就是我的講話方式。
有人問我抗癌與打仗的差別,老實說,我覺得差別只在場景不同;打仗時會有子彈在耳邊擦過,或炸彈在腳邊炸開,對抗癌症則是得面對內心的恐懼與身體內的大魔王。我隨時都在面臨死亡,得忍受痛苦與損失,生命就在瑣碎與磨難中漸漸流逝,期間還得和家人討論「萬一……該怎麼處理」。
有人把治療癌症比喻為「內戰」,幾百萬的同胞(癌細胞)殘殺路上遇到的任何人,這時候誰才是自己的盟軍呢?答案是:任何沒有跟癌細胞結黨成派的人。
我的盟軍有三,分別是我的身體、親友與醫生。
身體是唯一參加肉搏戰的軍隊,其他人可以幫忙,但想要打贏這場戰,還是得靠我自己努力。二○一○年七月,我方大軍失守,讓癌細胞攻破城圍,礙於對方火力強大,我軍最終只有投降一途。此時,後勤支援也遭受破壞(消化道系統),如此一來,整隊大軍等同受到殲滅。幸好身體裡的心臟、腦袋、肺與肌肉還算爭氣,它們正常地運轉,不過沒有後勤支援的話,等於被解除所有武裝配備,它們實在難有什麼發揮。
我的線上親友團在一週內爆增到上千人(請到http://www.caringbridge.org/, 輸入「markmweber」,這是公開網站,任何人都可以閱讀更新文章或留言),這個「軍隊」給予我很大的動力,雖然他們無法在抗癌上給予實質幫助,但他們是我的精神支柱。
最後能帶給我希望的是抗癌醫療團隊,他們擁有最致命與最先進的武器,問題是:
-醫生的「化療武器」和癌細胞一樣,不分青紅皂白,總是敵我雙方任意砍殺。
-醫生和「士兵」都處在戰爭迷霧中,沒個方向。
-醫生的解決方案有時毫無作用,即使為了要割除癌細胞而在腹部劃下一刀,還是無法根除癌細胞。
還有其他問題嗎?
我真正需要的是……
大家都想要安慰我,但是除了「你一定會戰勝癌症」或是「我會為你祈禱」之外,也說不出任何有實質幫助的話,逼得我不得不想想自己需要哪些幫忙。
「我像個軍人一樣勇敢迎戰,不過我想要大家告訴我:無論如何我一定會戰勝嗎?我經常大笑,但現在有什麼事值得我開心嗎?我篤信上帝,但是否能靠信念就戰勝癌細胞?」
我決定對大家開誠布公,分享自己的真實感受,並告訴大家我這個重症病人需要的幫助。我是這樣說的:
請誠實告知我病情,不悲觀,也不過度樂觀,像平常一樣與我閒話家常,陪我打發時間即可。
雖然生病,我還是會偶爾自我揶揄,順便嘲弄人生的無常,我在罹患癌症前就懂得適時幽默,即使生病了,也不想整日愁眉苦臉。
信仰絕對是我最大的支柱,請尊重我對宗教的選擇,別硬逼我改信你的宗教。
上帝是我活下去及對抗癌症的最大動力,我不認為上帝必須回應我所有的請求,也不祈求祂能指揮身體的免疫系統分辨敵我,或是連解不出大號也要上帝幫忙。和我一起禱告吧,但不要和我說:你們會祈禱上帝為我或醫生做一切事。我很感謝上帝帶給我的啟發與觀念,對我來說這就是奇蹟了。
為傷口取名字
有時候,我們會大膽談論現實及接下來要面對的狀況,不過當然只和幾個人聊而已。癌症第四期就是癌症末期,是鐵錚錚的事實,就算再樂觀或有自信的人也不敢小覷。
現代醫學帶給我很大的希望,但我還是得接受這些事實:癌末死亡率很高,開刀切除腫瘤的人在術後半年到一年半間,會因併發症而飽受折磨,喪失尊嚴,沒有生活品質,然後在病痛的摧殘下撒手人寰。
有些人會覺得這種想法太負面,然而我認為在面臨壓力和挑戰時,更能理智看清事實,這就是麥克阿瑟將軍說的:「知道自己何時軟弱才是勇者。」在高壓下反而能激發最大潛能的真實意義。我覺得自己得仔細思量要如何在言行間取得平衡。
這樣的想法以及對病痛的觀察,並沒有讓我喪失勇氣,我的思緒反而更加清明,我考量好全部的可能性,並專注在需要完成的事項上,而不是一心妄想自己會好。因為害怕自己會步上別人相同的後塵,我更是鼓勵自己,一定要謹慎應付術後可能發生的併發症,做好「開刀後反而更慘」的心理準備,要懂得發問並充分認知自己的責任,同時教育家人有同樣的理念。
我是怎麼開始著手做的呢?我堅持腹部的開放性傷口一定要包上紗布和繃帶,投藥前得先讓我知道是什麼藥物。我認真學習、大量閱讀,以期做出正確決擇,治療要增要減還是暫緩,都在我的掌握中。
為了個人化這場戰役,我還為傷口命名,到今天還是這麼叫。腹部開放性傷口名為「巴弗德」,腹部與臀部引流管的傷口叫「布拉」。後來我把整個痛苦的治療過程取名為「巴弗德」,巴弗德不斷進化,就像我們對苦難的領悟也會逐漸改觀。
當我終於可以開始吃東西時,醫院卻每天端來冰冷的食物,讓我食不下嚥。我不只是抱怨,我還去找廚房經理,熱切請求他改善食物的新鮮度,我很高興廚房經理用心做到了。
有時醫療團隊會以高高在上的態度對我說話,或不理會我的想法,我會堅決告訴他們:「我也是醫療團隊中的一員。」
付諸行動並不容易,有時仍需「隊員」伸出援手。在八月二十七日,克麗絲汀帶了浴巾和香皂來病房,鼓勵我要洗澡才會比較舒服。從手術後到現在我已經二十五天沒洗澡,因為害怕洗澡水會跑進腹部傷口引發疼痛,這是我最擔憂的事。
我的雙手抬不太起來,所以只能站在澡間讓克麗絲汀用小方巾幫我洗澡。「好,現在抬起你的腳……」我曾經想過要是將來老到沒力氣時,我們或許會有幫彼此洗澡的機會,但是絕對沒想到這一刻來得如此快。洗完後,克麗絲汀幫我擦乾,把腿上和膝蓋上的死皮撕下來,這些死皮是因為之前水腫得太嚴重,皮膚被過度撐開所產生的,接著她幫我擦上乳液,套上乾淨的袍子。她爬上我的床,我們緊緊抱在一起,這是手術後第一次我們得以擁抱彼此,這個擁抱安定了我擔憂的靈魂,帶給我前所未有的慰藉。
這一天正是我們結婚十六週年的記念日。〈本文選自全書,曾琳之 整理〉
作者:馬克.韋伯中校 Lt. Col Mark Weber
陸軍中校馬克.韋伯在明尼蘇達出生長大,畢業於知名的明尼蘇達州立大學,之後在阿拉巴馬州的傑克遜維爾州立大學取得歷史碩士學位、以及華盛頓喬治城大學的公共政策管理碩士學位,同時是明尼蘇達大學公共政策學院的政策研究員。
韋伯在美國陸軍服役23年,擔任19年的現役軍官,之後服務於明尼蘇達國家守衛隊。他曾駐紮於美國各地,包括國防部的五角大廈、沙烏地阿拉伯和伊拉克。他一生獲獎眾多,包括美軍立功勳章、青銅星章、作戰行動勳章等。韋伯卒於2013年6月,享年41歲。
韋伯在美國陸軍服役23年,擔任19年的現役軍官,之後服務於明尼蘇達國家守衛隊。他曾駐紮於美國各地,包括國防部的五角大廈、沙烏地阿拉伯和伊拉克。他一生獲獎眾多,包括美軍立功勳章、青銅星章、作戰行動勳章等。韋伯卒於2013年6月,享年41歲。
出版:大寫出版/大雁出版基地
書名:告訴我的兒子們:癌末中校的人生最後家書
目錄:
前言 不做生命的逃兵/羅賓.威廉斯(知名影星)
序 人生滿是難事,你要選擇哪一條路?
序章 軟弱時,要堅忍接受;害怕時,要勇敢面對
第一章 不追求舒適的道路
寧願迎向壓力、扛起困難與挑戰
寧願迎向壓力、扛起困難與挑戰
第二章 坐而言不如起而行
第三章 若因正直而失敗,你依舊傲然而挺立
一朝成功,別忘了保有謙遜、和善的靈魂
一朝成功,別忘了保有謙遜、和善的靈魂
第四章 去體驗熾熱的情感、尋求生命的湧泉
要渴望冒險、別貪戀安逸
要渴望冒險、別貪戀安逸
第五章 尋求堅毅的意志、恢弘的創造力,勇敢戰勝怯弱
第六章 大智慧時虛心若谷、志得意處要溫柔謙和
第七章 認真看待自己,但不自視甚高
敢哭,也能開懷大笑
敢哭,也能開懷大笑
第八章 常存赤子之心、對未來永懷希望
領略生命的啟迪與喜樂
領略生命的啟迪與喜樂
後記 「你好嗎?」
作者的筆記與致謝 最後一次說謝謝!
[本書章名均來自麥克阿瑟將軍在一九六二年對「美國西點軍校」學員發表的告別演講]
[本書章名均來自麥克阿瑟將軍在一九六二年對「美國西點軍校」學員發表的告別演講]