編按:長谷川和夫醫師,相當於是失智症界的長嶋茂雄(日本棒球界傳奇人物),是日本失智症醫療界的巨人。他自40歲專研失智症,醫療臨床工作近半世紀之久,更是廣泛用於失智症檢測的「長谷川式失智症量表」的創始人。這位治療過上百、上千名患者的專科醫師,在2017年的一場講座中,公開自己也罹患了失智症(嗜銀顆粒性失智症)。
根據世界衛生組織(WHO)2021年的報告,全球目前已有超過5500萬人罹患失智症,預估在2050年,將會有1.39億人失智,罹患失智症的人越來越多。而正如長谷川醫師所說「年齡是罹患失智症最主要的危險因子」,隨著人類平均壽命逐年提高,罹患失智症的機率大增,這不僅僅是年長者的切身問題,同樣也是其家人們要面臨的課題,所以可以說,失智症幾乎與每個人息息相關。
長年在第一線與失智症奮戰的長谷川醫師罹病後,從「專科醫師特有的角度」告訴大家,實際罹患失智症後內心所思、所感,以及身為患者「當事人」,由疾病中得到的領悟、想法。他誠摯地分享自己大半人生,不管是失智症診療、「以人為本」的照護理念,或者罹病後的生活改變、經驗、家人態度等,希望協助病友和其家屬,能更自在地面對失智症。
發明失智症量表的權威醫師 竟也罹患失智症
大家是否曾經聽過「長谷川式簡易智能評估量表」(以下簡稱長谷川式失智症量表)?
當人們因為健忘越來越嚴重,或隨著年齡增長覺得身體有別以往,決定前往醫院精神科、腦神經內科、腦神經外科或老年醫學科等處看診時,醫師或臨床心理師問診時,可能會提問一些問題,例如:「請問今天是哪一年幾月幾日?」、「請問一百減七是多少?再減七呢?那再連續遞減呢?」這些問題便是來自長谷川式失智症量表,是日本全國廣泛使用的一種認知功能檢測,用來判斷一個人是否罹患失智症的「診斷評估工具」,而我就是研發這個量表的精神科醫師。
我在1974年研發並公開這份量表時,那時失智症還被稱作「老人痴呆」或「老年痴呆」。作家有吉佐和子女士的小說《恍惚的人》(新潮社)比量表公布早兩年出版。當年的社會尚未充分了解失智症,也因此這本以失智症為題材的社會小說,在全日本引起了巨大迴響。
那時普遍認為「一個人痴呆就沒救了」,失智症患者被當作「完全無知、腦袋空空」的人,受到嚴重的歧視。他們被關在家中猶如牢籠的空間裡,即使在精神科或老年專科醫院,也會被綁在床上,這等情景在當時習以為常。
我就是在那樣的時空背景下,開始從事失智症的醫療與照護,至今長達半個世紀。而如今,我也罹患了失智症。
公開罹患失智症的理由
我察覺自己患有失智症並公諸於世,是在2017年10月,那年我88歲。失智症是一種成年後,語言和知覺等大腦功能下降,於日常生活造成不便的狀態。最大的風險因素是年齡增長,在日本這個被譽為世界最長壽、人稱「人生百年時代」的國家,可以說任何人都有可能罹患失智症。
根據日本厚生勞動省(類似台灣衛福部和勞動部的綜合機關)預估,在2025年所有二戰後嬰兒潮世代都屆滿75歲以上時,約有700萬人可能罹患失智症,即高齡者每五人就有一人。
罹患失智症絕非什麼特殊情況,雖然有些人到了晚年依舊活力充沛,但這些人衰老可以說只是時間早晚的問題。我之所以決定公開病症,是希望傳達一個觀念:失智症是每個人都可能面臨的問題,我們不需要過分害怕。
一般民眾對失智症患者常見的錯誤認知
在那之後又過了兩年,我也察覺自己的症狀變得相當嚴重。然而,人自出生以來,便是連續不斷地活著,所以即使罹患了失智症,我自認為有些地方並沒有像旁人所想的發生很大的變化。
實際上,即使罹患失智症,也不會讓人突然變成另外一個人,我們依舊是那個一直活到昨天的自我的延續。
人們常誤以為失智症是一種固定的狀態,但我實際患病後,才明白事實並非如此。以我自己為例,早上起床時狀況良好,然後慢慢感到疲倦,到了傍晚,精神比較容易變差。但是經過一夜的睡眠,便可以恢復神清氣爽、煥然一新。
換句話說,失智症會根據當下的身心狀態時好時壞。所以,我希望大家屏除對失智症的錯誤想法,不要再認為「一旦得病就沒救」,或是「會變成一無所知」,也請不要把我們當成特殊人種。
此外,失智症常被認為是一種可怕的疾病,但它的本質是「生活上的障礙」,主要特徵是失去了以往可以輕鬆做到的「普通生活」。
這種變化,既不方便又很麻煩,家人也會不知所措。然而,周遭人的應對方式,可以大幅減輕這些障礙的嚴重程度。我由衷希望大家可以理解。
罹患失智症後的感悟
我是一名專科醫師,治療過上百名、甚至上千名病患,也是參與日本政府將「痴呆」正名為「認知症」(失智症的日文)的討論委員會成員。
我撰寫本書的目的是希望告訴大家,實際罹患失智症以後,我心中所思、所感,以及身為「當事人」,我從中得到的領悟。
同時,我也希望留下記錄,分享自己大半人生都在面對失智症的生活方式,以及這段期間我所歷經的日本失智症歷史。
自從罹患失智症,我一直有一種感覺,好像還有另一個我在注視著症狀不斷惡化的自己。這樣說或許讓人覺得「奇怪」,但我真的有這種感覺。
有些人說這是「我和其他當事人不同之處」,也有人說這是「專科醫師特有的現象」。擁有這些經驗的我,想和大家談談我的想法,以及我認為生命中重要的事,還請大家撥冗閱讀。
2020年2月,我年滿91歲,感受到自己走向上帝懷抱的日子越來越近了。一直以來,我的生活都專注在工作上,所幸能享有家人的溫情,也能和生活圈建立緊密關係。現在我偶爾看看電影、上教會、去喜愛的咖啡廳坐坐,或是去理髮店理髮,繼續過著自己的生活。
儘管有時也會跌倒,摔得鼻青臉腫,或是透過電視購物亂買一些用不到的商品,把家人搞得人仰馬翻,但我還是盡情地享受普通生活。失智症有許多不同的情況,我希望大家也能夠理解這一點。
我說話時,內容會跳來跳去,還有雖然我自己察覺不到,但偶爾似乎也會說出一些奇怪的話。因此,為了正確傳達意念,我決定與讀賣新聞社的猪熊律子編輯委員合作,共同編製本書。猪熊女士是2017年11月,第一位報導我罹患失智症的記者。
如同前面所說,我的人生已經所剩無幾。身為一名失智症患者,我誠摯希望能盡綿薄之力,協助病友和家屬,在日本生活得更輕鬆自在。本書若能對失智症患者本人和家屬,以及任何關心該領域的民眾有所幫助,將是我最大的榮幸。
作者簡介
長谷川和夫
1929年生於愛知縣。1953年東京慈惠會醫科大學畢業。1974年發表「長谷川式簡易智能評估量表」做為診斷評估工具(1991年公布修訂版)。1989年協助日本舉辦第一屆國際老年精神醫學會。2004年擔任厚生勞動省研討會委員,將「痴呆」正名為「認知症」。推廣「以人為本的照護(person-centered care)」,不僅是失智症醫療權威,同時也是失智症護理第一人。榮獲「失智症照護研究•培訓東京中心名譽主任」頭銜、「聖瑪麗安娜醫科大學名譽教授」頭銜,同時著有描繪失智症繪本《沒關係喔——我的奶奶——》(PERSON書房出版)。
猪熊律子
讀賣新聞東京總公司編輯委員。1985年4月起任職於讀賣新聞社,2014年9月晉升社會保障部長,2017年9月擔任編輯委員。專業領域為社會保障。1998~1999年以傅爾布萊特獎學金暨讀賣新聞社海外留學生身分,赴美留學。史丹佛大學約翰奈特專業新聞工作者學程「John S. Knight Journalism Fellowships at Stanford」修畢。早稻田大學大學院法學研究科碩士課程修畢。著有《#開始社會保障》(SCICUS)、《社會保障的巨大藍圖——記者眼中建構「生活保障」的新觀點》(中央法規出版)等書。
本文摘自朱雀出版社《身為失智症專科醫師,我罹患了失智症:日本失智症權威長谷川和夫醫師,第一人稱自述失智症患者內心的想法、感悟》