37年前,愛滋感染者田啟元被親友乃至於社會拒絕在外,關愛之家創辦人楊婕妤是當時唯一對他伸出援手的人,從此展開愛滋病患的收容與照顧之路。這些年來醫療技術進步,感染者透過服藥控制,可達到檢測不出病毒與零傳染風險,但即便如此,仍無法褪下社會大眾的有色眼光。關愛之家發起愛滋全人整合照顧服務,讓步入老年的愛滋感染者也能享有長照服務,同時協助中壯年感染者回歸家庭與社會,實現老有所終、壯有所用,去污名化的同時也找回尊嚴與平靜,讓台灣成為善與愛的匯集地。
50歲的愛滋感染者小徐(化名)因共病臥床,家中僅高齡80歲老母親相依為命,「自從小徐出院返家,媽媽的壓力非常大,有熱心鄰居詢問是否要幫忙,她一概婉拒,更不用說主動向外求助,一方面覺得兒子染愛滋很沒面子,更害怕老鄰居們知道社區有愛滋病患會引起抗議,最後淪落有家歸不得。」關愛之家陳主任說,小徐的案例,其實是許多邁向中高齡的愛滋感染者與家庭都會面臨的現實挑戰。
根據衛生福利部疾病管制署統計,截至2026年,台灣將有超過1.4萬名愛滋感染者年齡超過55歲,依據本署截至2023年底本國籍存活55歲以上愛滋感染者,計4,755人,推估至2026年約6,600人、10年後(2034年)方約1.4萬人。台灣關愛之家執行長王德林表示,愛滋感染者因體內病毒緣故,導致許多器官長年處於發炎狀態,加上早期服用的抗病毒藥物毒性較強,也會加速感染者體內器官的老化速度,比一般正常人提早10年,換言之,3年後,台灣將有數萬名愛滋感染者亟需使用長照資源。
愛滋共病引起恐慌想像 示範機構拒收
愛滋感染者的個案狀況差異大,不少人都有共病問題,成為照護單位得花費較多心力的部份。
然而對照台灣長照現況,我們真的準備好了嗎?從事愛滋感染者照護服務長達37年的楊婕妤直言:「愛滋感染者的個案狀況差異大,有些是臥床植物人,更多是共病患者,會有不同身分問題交織在一起,比如可能同時是遊民、家暴者、精神障礙、罕病、毒品成癮或同志等,不要說一般長照機構會因愛滋而拒收,之前我們嘗試將個案轉介到愛滋示範機構,也遇到收容中心擔心病患吸毒或是同志,可能引起同病房感染者恐慌而拒收,這其中有太多不必要的想像或迷思。」
即使關愛之家非常樂意到長照機構做愛滋衛教,或幫照護服員上課,但現實狀況往往是接洽老半天,始終無下文,好意甚至成為各單位推來推去的「燙手山芋」。「關鍵原因還是大家會害怕!」楊婕妤強調,台灣的愛滋感染者在很多議題上是有進步的,唯獨在居住與照護領域,多年來始終維持原地踏步。
對身經百戰的關愛之家全體夥伴來說,既然要在長照領域做愛滋照護服務特別困難,而民間團體要跨入長照也需有新的學習與資源挹注,「不如就由我們來嘗試推動,做一個真正的愛滋長照示範機構,其他單位都能來見習,回去可以複製推廣,畢竟單純的愛滋感染者照護真的不是太難!」楊婕妤說。
長期駐點關愛之家中和成人中心的陳主任觀察,許多感染者因為需要照顧而來到關愛之家,但基金會花最多時間照顧的反而不是愛滋病本身,「愛滋病對我們來說,一天一顆藥就結束了,只要按時服藥就能控制到測不出病毒,近期有一位感染者真的是因為愛滋發病導致臥床,體重掉了20公斤,經過休養、補充足夠營養,年前就能出院回家。」事實上,團隊花更多力氣照顧的還是造成患者失能的共病問題,像是洗腎、癌症、中風臥床或失智等。
讓楊婕妤倍感欣慰的是,在關愛之家的大家庭中,處處可見互相幫忙的力量,有些感染者狀況較好,會幫臨床感染者跑腿,甚至經過培訓,成為基金會行政或照服員,分擔日常照護工作,也能為自己賺取零用錢。感染者ICE(化名)便是屬於後者,他說:「基金會非常需要看護,但願意服務感染者的看護少之又少,同為感染者的關係,讓我有多一些的同理心,何況自己過去受到這麼多幫忙,也會希望自己有能力時可以做一些回饋。」
推動愛滋長照機構立案 朝專業分工化
愛滋感染者因體內器官長年處於發炎狀態,加上早年抗病毒藥物毒性較強,會加快老化速度,根據疾病管制署統計,3年後,台灣將有數萬名愛滋感染者亟需使用長照資源。
楊婕妤分析,目前基金會所採的中途之家模式,由民間組織幫助特殊疾病個案,制度上雖自由,卻也無法申請社會局相關補助,還是必須走向專業化、分工化。然而就算關愛之家擁有豐富愛滋病患照護經驗,但要打造一個合法的長照機構必須投注1億元資金,對於每個月要支付150位員工薪水,光人事成本、房租、醫療費用等相關支出就要燒至少1千萬元的楊婕妤來說,仍是相當沉重的財務負擔,但她堅定地說:「感染者們真的需要,愛滋長照是基金會本來就要做的方向,我們貸款近5000萬元買了場地,避免被房東趕來趕去,目前正在修繕中,預計年中申請長照機構立案。」
獲得第九屆傳善獎的挹注,對於計畫推動愛滋感染者全日型照護服務的關愛之家來說,無疑是一場及時雨。王德林坦言,大眾對於愛滋感染者始終存在很深的刻板印象,甚至污名化,導致30多年來幾乎無法為病患發起太多募款活動,「不要說社會資源, 很多感染者甚至失去家人、親友的支持,早年就靠楊姐自己獨立支撐。」
「由我們來起頭,理出一套服務模組,未來讓更多長照機構參考學習,降低大家進入照顧愛滋感染者的門檻。」對楊婕妤來說,這些都是真實存在的社會議題,關愛之家要當愛滋長照的領頭羊,讓邁入中高齡的愛滋感染者不再淪為醫療、長照系統下被犧牲的族群。
如果企業想支持力挺
台灣關愛之家基金會始於創辦人楊婕妤,自1986年開始投入愛滋感染者社區臨床照顧工作,並設中途之家,提供愛滋感染者全人式整合照護。我們希望邀請正在實踐CSR、ESG或SDGs的企業一起這麼做:
1) 企業可融入公平、多元多樣與包容政策,確保所有人都能獲得公平待遇與機會,透過和關愛之家合作,帶領員工更認識愛滋感染者,從去除疾病污名化做起。
2) 在認識愛滋病後,企業若願意投入更多資源,不論是贊助或宣傳,各種現身支持對感染者或社會大眾來說,都能引起更多共鳴,例如彩妝品牌M.A.C響應世界愛滋日、渣打銀行推廣愛滋病防治教育等。
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第九屆傳善獎得獎機構
◆更生少年關懷協會
◆微光行動協會
◆崔媽媽基金會
◆肯愛協會
◆臺灣童心創意行動協會
◆舊鞋救命協會
◆台灣線上教育發展協會
◆台灣關愛之家
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