記得那時候我14歲，第一次去醫院看診就是去看整形外科，整形外科以我的認知是做醫美的，而且通常以女顧客為主，那時我滿腦子都是黑人問號，為什麼我要來整形外科，我天生雙眼皮，也沒有要隆乳，是不是醫院誤會了什麼，我真的不需要再變漂亮一點，我已經夠美了。當然，後來就發現整形外科是和身體外表的功能喪失或是外觀缺損手術相關的，原來我很早就已經是整形外科的老客人，只是爸媽沒有告訴我而已。早在我出生一個月左右，爸媽就抱著我去香港所有的醫院求診，幾乎香港所有醫院都有我的求診記錄，當中有些醫院建議把我的肉割下來去做化驗，看看這些黑色皮膚到底是怎麼回事，爸媽即使不太了解到底有什麼風險也沒辦法不答應，因為那時候只能夠完全相信醫生，這也終於解釋了我心中多年的疑問，為什麼我身上有那麼多大大小小的疤痕，媽以前還會輕輕帶過就算了，但現在到了這個田地，都在醫院了，已經沒什麼好再隱瞞了。
在醫院的感覺很奇妙，你以為你是第一次來，很多東西都很陌生，但看看醫院的記錄，醫院早就比你更早認識你自己，你還沒看清楚世界時，醫院早就把你看得一清二楚。說真的，那時在醫院一度有被騙很久的感覺，因為醫生很冷漠地和你打招呼後就毫無情緒地把你看診記錄唸一遍，那時媽也在我身旁，每當醫生說到一些好像很重要的話，媽媽都會和醫生說：「這些我們都知道，不用再說。」但應該只有我不知道自己到底是怎麼回事，可惜那時候還沒滿18歲，家長或監護人是有絕對權力去「建議」醫生什麼該說、什麼不用說。當然我也有問我媽到底是怎麼一回事，但爸媽只會安慰我說沒事沒事。如果真的沒事的話，爸媽又何故要安慰我呢？我真的很想知道我到底是發什麼事，這些黑色皮膚是什麼，為什麼我要來醫院，為什麼醫院對我狀況瞭如指掌，為什麼媽要阻止醫生和我直接對話。
香港公立醫院有限制探訪時間，和台灣的不一樣，台灣公立醫院可以讓家人24小時照顧病人，因為護士不會照顧病人日常生活的起居飲食，但香港公立醫院裡的護士是需要照顧病人的日常生活，家人的功能大概只是提供補給品，所以香港公立醫院的家人每天能夠探訪病人的時間只有中午一個小時和晚上3個小時，如果你家人要上班，下班時間又很晚的話，基本上一星期也看不到家人一眼。
雖然不是每天都有機會看到爸媽，可我多了很多時間去調查自己的病、還有自己在醫院的過去。但你知道，原來在病房裡，病人是不可以隨便翻開「排版」病人的病歷記錄，在病床前掛著的雖然是你這位病人的病歷記錄，但這記錄主要是讓不同科別的醫生、病房裡的護士去理解你的狀況，從而調整治療方式或策略，病人擅自翻閱病歷記錄聽說是違法行為。不過，縱使如此，我也沒有被嚇倒，既然我爸媽死都不講給我聽，那我自己去查就對了，反正一天24小時待在病床也沒事做。
過了幾天，好不容易找到機會偷偷翻開自己的病歷，偷偷拍下來，然後拜託我同學給英文老師看，但學校沒有一個英文老師看得懂，我還怪他們英文很爛憑什麼在學校教書，後來才發現，醫生寫的字和茶餐廳員工一模一樣，只有他們才知道自己在寫什麼，不是內行人， 根本沒辦法看得懂。於是我又從護士著手，每天都裝得很不開心，試過在他們面前偷偷哭， 希望得到同情，可以和我解釋我的身體狀況到底有多不樂觀。終於經過好一陣子的努力，有一位護士受不了我每天都裝哭，偷偷跟我講在病歷上面醫生有寫 Melanoma 這個字，原來是皮膚癌的一種。我再問護士，那到底是我全身都有皮膚癌，還是只是肚臍附近那個腫瘤是皮膚癌呢？護士說那個腫瘤雖然還沒化驗，但醫生認為是良性的，反而我身上的黑色皮膚有某 一部分應該是和 Melanoma 有關。護士說他也只能夠說到這裡，因為他是護士，真的不太方便講太多。
這是我一生中第一次聽到我有皮膚癌這回事。
本以為我會像那些電視劇一樣，對著天大喊：「天啊！為什麼是我！何必偏偏選中我！ 我的人生沒了！我沒有未來了！我快死了！天啊！我才14歲！為什麼要這樣對我！」但真的，當下聽到第一個反應沒那麼誇張，只是跟自己講了一句：「怪不得，我爸媽一直不讓醫生直接和我溝通，可能是怕我難受吧。」就這樣，我知道原來我的死，是和皮膚癌有密不可分的關係。
我知道我有皮膚癌，是一回事；我爸媽知道我有皮膚癌，又是另一回事；我讓爸媽知道我知道我有皮膚癌，更是另一回事。我知道爸媽從小到大都很保護我，怕我被歧視，怕我活得不開心，所以就連我罹癌也不跟我講，但我已經14歲了，我覺得是時候要和爸媽一起分擔一下我罹癌的壓力，不想他們再以保護我之名讓我們一家人不能坦坦白白面對一切。
「你的演講好像比之前多了一點黑色，少了一點幽默。」台灣朋友說。 原來，無論我們怎樣去裝，都難免會不受控地流出這半年的悲痛。
由 William Outcast Chan 發佈於 2020年1月18日 星期六
第一次當病人
在醫院又過幾天，爸媽來探病，醫生說要預備幫我開刀，把肚臍那個腫瘤切下來，不然它會一直侵蝕其他皮膚和肌肉。那時候我問醫生：「那這個腫瘤是良性或是惡性？」醫生說很大可能是良性的，我再追問：「那我有哪一個部分不是良性的呢？」醫生看看我爸媽，當我媽準備安慰我的時候，我跟媽說：「其實我知道了，我有一些皮膚是腫瘤、而且不是良性， 是惡性的，我們不要裝了好嗎？我不怕有癌，更不怕死不死，我最怕的是我們不能坦白地相處。我們都別再裝了，可以嗎？」
媽還沒反應過來，醫生就想要打圓場說，他們也不知道我哪一塊皮膚是惡性，哪一塊是良性，如果真的要搞清楚的話，就要全部都割下來拿去化驗才知道，但過程中我要承受的和三級燒傷一樣，要長期住院，結果我很可能不是因為皮膚癌，而是因為細菌感染而死掉。說真的，醫生說這句話真的有夠痛快，一方面可以為我爸媽開脫，另一方面又很快、很清晰地讓我知道我身體的嚴重性，也解釋了為什麼明知道我有皮膚癌卻沒有去換膚，因為換膚也有相對的風險存在。後來我爸說，原來在我讀幼稚園時，爸媽曾經想過帶我去換膚，但聽到未來10幾年可能要進進出出醫院，也不能夠保證可以完全康復，就打消這個念頭。
我很感謝我爸媽那時候沒有帶我去開刀換膚，真的，真的很感謝他們並沒有這樣做。因 為對於我來講，不管做不做手術，我的外表對於一般人來說都是怪異的，不管是全身都有黑色斑點，或是手術後全身都有換膚的瘡疤，對於外人來說都是一樣，就是怪。再者，如果我花10幾年去換膚，我的童年基本上是在醫院裡渡過，還有要承受三級燒傷的痛楚去面對每一 天，但問題是10幾年過後，皮膚癌也很有可能復發，那我童年幹嘛要浪費在這些地方？到頭來不就是白忙一場，且身上及心裡多了很多不同程度、不能磨滅的傷痕。
跟爸媽坦白一切的感覺真的爽到爆，因為不用再你瞞著我，我又瞞著你，也是因為互相坦白，才知道爸媽的看法也跟我一樣。因此他們沒有答應以前的醫生接受換膚手術，情願我的生命短一點，但每天都自自然然開開心心等待死神比較好，反正也逃不了，倒不如把餘下時間以活得夠爽作為人生目標，不用再為了延長生命而延長生命，該活就活，該死就死。透過這一次的坦白，我覺得自己很幸運有這一位爸爸當我的爸爸，有這一位媽媽當我的媽媽， 因為我們對待生命的價值觀都是一致的，這讓我更放心、更放任、更放縱自己去作自己。
作者簡介_陳偉霖
生於香港，《我的遺書》作者，天生一身斑點，與皮膚癌同生共死。生前已寫好遺書，辦好喪禮，全因相信擁抱死亡才可以活在當下；身後有「瀕死藝術家」之稱，常偷偷把死亡題材混在流行文化裡面，透過另類的黑色幽默和自身經驗，藉此提倡面對死亡的重要性。二〇二一年移居台灣，創辦「台灣例牌協一協會」。
本文摘自大塊文化出版《十年後我還在寫遺書》
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