死前變化,不是你想像的那樣......
身為醫者,我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。
每次病人問我,死亡前會有什麼變化?我通常都會先問問他們,你預期會有什麼變化呢?大部分的病人,都會覺得像是:
「死亡之前,會先告別至愛的家人和朋友。然後輕輕地閉上眼睛,死亡去了⋯⋯」
進一步我會問:為什麼會有這樣的感覺呢?
「電影或電視上都是這樣演的呀!」
啊!我們的生命很珍貴的,我們活在現今科技社會,卻被媒體「演出來」的死亡劇情影響。
每個死亡前的病人和家屬,都以為自己要死的前幾天、前幾個小時,會像電影或電視上,説了很多話,然後才會去死⋯⋯當然,這樣的想像中死亡前溫馨的離開,也會發生在現實生活中,但只是少數,非常少數而已⋯⋯現實的狀況是,每一次死亡前的變化,不會有太多溫柔的、體貼的,除非病人和家屬有受過真正的死亡教育訓練。
死亡之前,有許多風雨如磐,引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化,可能會使家庭遭受多年的痛苦,如果病人因失能而延長了死亡,或者僅僅因急性意外走了,都會使家人痛苦,更加艱難接受的是:怎麼可以沒有說一句話,就走了呢?
死前的呼吸變化
除了意外導致馬上死亡,一個人如果慢慢漸近死亡,我們每一個人在死亡之前,都會有呼吸的變化,這些變化,對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬,是非常恐怖,或畢生難忘的經驗。
1. 呼吸聲音會恐懼的
如果我快死了,我的呼吸會常常變得嘈雜聲音,會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的「死亡嘎嘎之聲」。
那是由於瀕死當下,我們吞嚥功能會受到損害,通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物,無力咳出,全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前,呼吸時氣泡都會通過這種液體,發出了嘎嘎聲音。
這是因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起,常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰......我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢!(這樣的誤解大了)
因為沒有見過、沒有被教育過,這樣產生的喉音通常會讓家屬開始害怕起來,有些家屬還會自我解讀劇情,那是患者死前正在跟他交代的語言呢!
如果病人沒有馬上死亡,結果家屬24小時沒有睡覺,因為聽到因氣泡通過喉痰液,發出了嘎嘎聲音,持續關注導致自己的情緒起伏不定,甚至也會導致身體愈來愈衰弱。
2.呼吸模式會嚇人的
死亡之前,呼吸模式也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態,一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已,這些奇怪的呼吸模式,往往都會嚇著很多家人的,因為太難了,只有我急重症專業人員才能天天看到,一般民眾就是不可能會看懂這些的:
錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration ):呼吸模式:漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……(反覆循環)
長吸式呼吸(Apneusis):呼吸模式:吸氣很長,停頓數秒後再呼出,並會伴隨呼吸暫停反覆循環
叢聚性呼吸 ( Cluster breathing ):呼吸模式:吸幾下,停一下(反覆循環)
失調型呼吸(Ataxic breathing ):呼吸模式:混亂不規則的呼吸方式
3.被呼吸嚇出病來的家屬
我病人的太太,在先生死亡後來找我,她陪伴先生死亡前的數十個小時,是她這輩子,最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽,一直發出嘎嘎聲音,一下喘息,一下又呼吸不規律,零星斷斷續續喘著,似乎在淩遲處死著自己的先生。
每當先生出現停止呼吸狀況,她會以為停止了,先生解脫了,誰知道下一秒,先生又長長的嘆氣一聲(其實是長長的一個吸氣,因為氧氣不足了),她先生又再次開始呼吸,再次受到凌虐。
當她日夜坐著,陪伴深愛的先生,這個可憐的太太,完全受到她未知情的呼吸變化嚇到了,甚至因為這些死亡前的呼吸變化,導致她有了「創傷症候群」。
她說:「這是我一生中,一場完整的惡夢,就像電影中的恐怖情節一樣......每當我以為結束了,我先生的呼吸變化又持續不斷的出現。我永遠不會忘記,死亡之前那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化......讓我知道,我先生正被凌虐當中......」
我即使告知家屬,病人可能會看到的這些共同呼吸的變化,也許會有助於他們為未來死亡做好準備,但現實上,大部分的人仍然感到非常不安。畢竟,他們沒有經歷過,每個人在死亡之前會有的變化!
我們還在假裝看不見死亡
每個人都知道會死亡,古代人的死亡是在家裡面的,壽終正寢的死亡者,人生最後都是家中大廰睡覺呢!
然而,愈來愈多的人死於醫院或機構照顧,這意味著大多數人知道自己會死,但對於死亡根本毫無準備,只好丟給醫療機構解決死亡的問題。
殊不知,醫療機構內的所有工作人員,得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前,謹慎凌遲一番,一直到醫療武器用盡,才宣布死亡。
死亡前的變化,我們是不能預測的。可能會迅速的發生,但大部分都可能要花費很多小時甚至幾天、幾個月後才會死亡。
這是多麼難得課題啊!隨著慢性疾病愈多,慢慢死亡的人,也愈來愈多!
死亡的專家,伊麗莎白·庫伯勒羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)自己也曾感嘆:
「在這個社會,人類很難接受死亡,因為死亡,對每一個人都是陌生的。儘管一直在發生,但我們從未參與過......」
科技發達了,面對自己的死亡是不發達的
於是在死亡之前,我們都在醫院內、安老院舍內,丟給陌生的醫護人員,任他們決策了自己用什麼方式來死亡!人類根本徹底的忘記:
死亡,是可以自主的。
病人自主權利
《病人自主權利法》,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。
病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定臨床條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。
根據病主法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。
善終靠自己,預立醫療也是靠自己
哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊?
很簡單,拿出你的手機,在Google Map尋找就有了。
安寧資源地圖
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來源 :
2.https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95
作者簡介_黃軒醫師
醫學博士。榮獲國立臺灣師範大學第12屆(2012)大學傑出校友。 是一名重症醫療專業醫師,是一名古文詩賦愛好者,是一名專欄作家。 著有《肺癌診治照護指南》、《生命在呼吸之間:胸腔科病房的真情故事》、《因為愛,讓他好好走》、《還有心跳怎會死?:重症醫師揭開死前N種徵兆》。經營粉絲專頁「黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD」
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