「自閉症孩子不看人是很正常的。他知道只要對看,就代表家長要開始管他了。也因為這樣,當初媽媽來找我們時內心非常挫折,因為孩子只有有需求時才會理她,媽媽根本不知道該怎麼跟孩子玩。」中華民國自閉症基金會家庭資源組主任陳姮縵,這麼回憶起自己曾經服務過的星兒(泛指自閉症患者,取其彷彿來自遙遠星球,自有旁人無法理解的內在世界之意)家庭。
萬幸的是,隨著陳姮縵帶著媽媽經歷多堂「世衛組織發展遲緩兒童親職技巧訓練計畫」(簡稱CST)課程,在第三堂課之前,媽媽便逐漸掌握跟孩子溝通的方法,到了第九堂課時,孩子發展出些微語言能力,在課程中的情緒穩定度也大幅提升。
這樣的故事並非個案。事實上,中華民國自閉症基金會早在2016年便與素有「台灣自閉症之父」之稱的台大醫院宋維村醫師合作,引進世界衛生組織WHO推出的CST課程,透過醫療機構、社福單位攜手並進的模式,打造出以培訓家長為核心的台灣創新早期療育模式。
透過CST課程,讓父母成為星兒的第一位老師
中華民國自閉症基金會執行長劉增榮表示,過去早療多由專業人員直接教導心智發展遲緩的孩子;然而,CST課程卻希望藉由培訓家長,彌補偏鄉早療資源不足、專業人員調動頻繁等缺口。「後來,我們發現,這樣的問題並不獨屬於偏鄉。對每個星兒家庭來說,父母都是孩子的第一個老師。」
中華民國自閉症基金會執行長劉增榮表示,透過CST課程的教導,每位父母都是孩子的第一個老師。(圖片來源:今周刊拍攝)
他進一步解釋,CST課程不只可以協助家長提供星兒長期行為訓練和支持,也能讓徬徨的家長了解自己可以如何照顧孩子,透過實際行動撫平星兒家長內心的焦慮不安。至今,中華民國自閉症基金會已經與14個縣市、29個醫療單位合作,以CST課程改變了500個家庭的命運。
「過程中當然是辛苦的,但我們得到的感動也很多。」回憶起推動CST課程的點滴,各種畫面浮上陳姮縵心頭。
他們不是不會,需要的是機會
然而,正如同星兒會慢慢長大,家長在孩子不同生命階段中,遭遇到的挑戰也不同。
作為全台第一家專為自閉症者及其家庭服務的非營利組織,中華民國自閉症基金會從1988年成立之初便跟著星兒家庭成長。如今,許多孩子已經離開校園,面臨到人生發展的抉擇點。然而,「根據衛生福利部的身心障礙者生活需求調查,91%身心障礙者長期待在家中,沒有工作,缺乏社會連結。這91%中又有高達97%是自閉症患者。」劉增榮說道。
CST課程不只可以協助家長提供星兒長期行為訓練和支持,更能讓家長了解自己可以如何照顧孩子,撫平星兒家長內心的焦慮不安。(圖片來源:今周刊)
長期待在家中,窩出的不只是星兒個人身心發展問題,也往往讓家庭經濟與氛圍籠罩在陰影之下。為了改善這樣的狀況,中華民國自閉症基金會特意透過「就業早知道」計畫,篩選出適合星兒從事的工作,並邀請領域專家前往分享這些工作的職場實況,讓星兒對工作內容更有心理準備。「有些高功能自閉症的孩子,智商非常高,只是不擅與人相處,需要更多練習。像是有一位自閉症孩子想要當老師,後來便從代課老師開始,慢慢站上講台。」
封閉內心的自閉症患者,竟能成為與台下學生侃侃而談的老師,超乎想像的發展,卻也應證了劉增榮不時提及的那句:「他們不是不會,需要的是機會。」
成立親職培力中心,讓星兒家長不再徬徨無措
除了連結星兒與職場之外,如何訓練他們在日常生活裡自立,也是一大挑戰。為此,中華民國自閉症基金會在2024年12月增加三戶社區居住服務,讓星兒晚上住在社區裡學習獨立生活。「我們很開心,推動社區居住服務至今,已有一位住民成功自立門戶,開啟自己的新生活。他也常常回娘家(指社區居住中心),跟我們保持很好的聯繫互動。」劉增榮說道。
中華民國自閉症基金會希望讓大眾對於自閉症能更全面認識,並且接納星兒。(圖片來源:今周刊)
而在二度獲得傳善獎肯定後,中華民國自閉症基金會也希望持續加深CST課程及社區居住服務,並透過更完善的推廣計畫,讓大眾對於自閉症有更深一層認識,進而接納星兒。另一方面,基金會更將成立親職培力中心,讓家長在星兒小時候、幼兒園至國小的轉銜階段,以及未來生命中的不同時刻裡,都有著應對的方法。透過這些努力,他們期待讓星兒不只自轉,更能融入社會宇宙,也讓陪伴在星兒身邊的家長們懂得星兒的運行規律,不再徬徨無措。
如果企業也想支持力挺
如果你也想為星兒盡一份心力,幫助他們順利融入社會,也讓陪伴他們的家長不那麼徬徨無措,歡迎正在實踐CSR、ESG或SDGs的企業一起成為「給機會」的人:
1.邀請企業分享適合星兒從事的工作崗位,或是加入「就業早知道」計畫,由相關職位職員分享工作實況,讓星兒對於人生規畫更有方向。 |
2.採購企業贈禮時,認購由身心障礙者手工包裝的茶、咖啡等禮盒,成為中華民國自閉症基金會促進星兒發展的旅程上,最堅實的後盾。 |
中華民國自閉症基金會 影片介紹:
傳善獎第十屆得獎名單詳細請看: