罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰因病辭世,先前他曾被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》調侃為助選工具,引發社會輿論;王志安在陳俊翰逝世後發出道歉聲明,也說要捐出百萬日幣。
不過,罕病基金會發布聲明指出,確實有接獲王志安捐款,但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴,且不願道歉與捐款間產生對價關聯,已婉拒捐款並完成退款。
王志安得知消息後在社群發文,表示對這個結果表示遺憾,還說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。
罕病基金會官網發表聲明,表示在農曆年假前獲台北富邦銀行通知有一筆透過日本公司TOKYOFUKOU CO.,LTD捐款日幣100萬元(約合台幣21萬)。
經網路搜尋得知王志安為該公司(東京風行株式會社)創會人,且日前透過自媒體頻道宣稱捐款100萬日幣給台灣罕見疾病基金會,後續王志安所發佈之道歉聲明文中也有提及此筆捐款。
不過,經董事會決議後,認為無立場代表台灣120萬身心障礙者及陳俊翰律師本人接受王志安道歉,而且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯。謹此婉拒王志安捐款並表示已完成退款,同時貼出退款單。
罕病基金會也說,陳俊翰代表全台120萬身心障礙朋友,長期投身身障者及罕病族群權益倡議,全盡畢生心力伸張身心障礙者人權,眾人萬分欽佩陳俊翰律師無比勇氣、智慧與努力,除萬分不捨陳俊翰律師驟逝,也將持續發揚其信念及理想。
▲▼罕見疾病基金會貼出捐款的退款單。
相關新聞:
非常律師陳俊翰離世享年40歲,台大醫證實病因…被判只能活到3-4歲,曾說珍惜每分鐘坦然活著
捐款僅是捐款 王志安:和道歉沒關係
王志安週六(2/17)在社群x發文,表示看到新聞後得知台灣罕見疾病基金會婉拒他的捐款,「雖然罕病基金會在年前收到捐款時,還是有發郵件感謝我的善意,也看了節目,並知道這筆捐款的來龍去脈,同時寄來收據,在我們看來,本次捐贈在程序上已經完結」。
對於基金會婉拒捐款,王志安說對這結果表示遺憾,因為罕見疾病的治療需要很多錢,台灣健保雖然完善,但罕見疾病仍然有許多藥物和治療項目尚未納入健保,許多患者身患罕見病,無時無刻都在等待社會的善心。
王志安表示,從決定捐款的那一刻起,這筆錢就不再屬於他了,也說會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。另外也再次聲明,「我的捐款和對陳律師的道歉沒什麼關係,捐款僅就是捐款,沒有其他含意」。
王志安說,歡迎台灣其他幫助罕見疾病的組織,也歡迎其他國家和地區幫助罕見疾病的組織私訊聯繫,願意接受他這份小小善意的機構。
最後王志安也說捐款不附加任何條件,也不會公開,給對方造成道德壓力,「我們只會自己保管好捐款收據,這是對自己的交代,無需面對公眾證明自己。我更希望的是,善意能成彌合社會不公和分歧的通路。我會一直努力,不放棄」。
看新闻台湾罕见病基金会婉拒了我的捐款,虽然他们在年前收到捐款时还是发邮件感谢我的善意,也看了我的节目并知道这笔捐款的来龙去脉,并给我们寄来了收据,在我们看来,本次捐助在程序上已经完结。…
— 王局志安 (@wangzhian8848) February 17, 2024