我國健保資料庫扮演關鍵防疫角色,過去貢獻六千多篇國際醫療研究,被視為救命資料庫,人權團體則認為,政府蒐集資料、不讓民眾退出,損害資訊自主權,有違憲之虞。
四月二十六日,憲法法庭針對健保資料庫資料,能否在去識別化後提供學術研究的釋憲聲請案,召開言詞辯論庭。釋憲聲請方台灣人權促進會主張,衛福部大規模蒐集民眾資料,有連結外部風險,並限制民眾退出權,侵害資料自主權。衛福部分析,台灣防疫成功關鍵,即在善用健保資料庫與移民等資料的串聯,若大法官宣告學術使用資料庫違憲,讓民眾退出資料庫,恐發生取樣偏誤,傷害公益目的。
台權會前祕書長蔡季勳等人主張,民眾就醫的健保資料長期在未經當事人同意下,被衛福部提供外部單位進行學術研究,有民眾想退出研究卻遭拒絕,形同強制無條件貢獻資料供「目的外利用」,無法保障公民資訊隱私不受侵害。
答辯方衛福部認為,健保個資供學術研究使用具有正當性,且衛福部採取的去識別化加密措施及防止資料外洩之保護措施,已盡最大保護可能且使個人資料無恣意受侵害之疑慮,符合最小侵害性原則;即使認為現行法律規範仍有不足,仍應由立法者衡酌決定處理方式,而非逕行宣告違憲。
整起釋憲案的爭執點「全民健康保險研究資料庫」,是中央健保局(現中央健保署)認為,納保率達九九%以上的健保資料,對醫藥衛生相關研究領域是具代表性的珍貴實證資料,因此在一九九八年委託國家衛生研究院建置資料庫。資料庫在二○○○年上線後,國衛院就開放學術界申請資料從事研究,所有資料都會經加密、去識別化處理。
資料對國內外醫療確有貢獻
開放退出權恐致破窗效應
目前,健保資料庫累計八.五億筆資料,引用資料庫數據撰寫而成的國際學術期刊已有六五五○篇,均屬於SCI期刊,例如一三年,由中國醫藥大學公共衛生學系副教授陳培君所帶領的研究團隊,發現糖尿病與憂鬱症具雙向關係,將此研究作為我國糖尿病照護建議,後被美國糖尿病醫學協會引用作為美國照顧糖尿病患的指引。