當呼吸變成為奢侈品

我是窮人家的小孩，在母親柴米油鹽的掙扎下，看著她堅毅的操勞，跟在身邊知道她的憂愁，擔心她的病痛，從小這樣過來。我體驗過貧窮的滋味，看到鄰居一起玩的小孩買冰棒，自己沒錢卻忍不住，也跟著向老闆要了一支兩毛錢的清冰冰棒。老闆發現我沒錢，去向媽媽討錢，我還因此討了一頓打。這種可以寫入劇本的場景，不是戲，而是我孩提活生生的遭遇。

人們認為「打是情，罵是愛」「不打不成器」，媽媽打小孩在那個時代是天經地義的事，媽媽的操勞，容不下小孩子找麻煩，就用打罵來發洩、管教，只是，媽媽打完眼角都含有淚光，媽媽對我其實有深深的愛。那時候，常常傍晚煮飯時，趁鍋子滾了，米湯漸漸濃稠時，媽媽總是撈一碗米湯，有時候加一點鹽，看我可憐換成加一點糖在裡面，熱騰騰的給我喝了當作零嘴，我那種享受幸福的模樣，常常引出媽媽嘴邊一閃而過憐愛的笑容，那種愛的流轉，在窮人家漏水的廚房發生，那個孩子再怎麼羨慕別人，都無形中有一股力量讓她安定、自信又快樂的長大。

從政以來，我每周一定要親自服務選民兩次，我看到千百種弱勢者遭遇的困難和痛苦，我會傾聽，我會安慰，我會盡力協助，我的服務形成一種口碑，我常常告訴服務團隊裡所有的助理，要學我那種柔軟，學像我一樣的溫暖。助理們不知道，我給選民的溫暖就是小時候媽媽教的。媽媽給我一碗米湯，在我渴望的眼神中替我加糖，看我享用，那抹一閃而逝的笑容，給了我一生最珍貴的資產，那就是：付出愛，會給被愛的人無限的快樂和幸福，媽媽的愛超越貧窮，物質再匱乏，人只要被愛，就有力量，愛是快樂的力量，幸福的本質就是愛，不是金錢。

當呼吸變成為奢侈品

二○○八年有一天我的辦公室電子信箱傳來了一封陳情書，那只是我每天，外界傳給我的數十張，甚至數百張文件或陳情書中的一張而已。那是罕見疾病患者張守德給我們所有立委的陳情，他告訴我們立委，台電依電量分級收費，超過七百度收最高電價的做法，對仰賴呼吸器、氧氣製造機才能維持生命的身心障礙者而言，無疑是一種懲罰。我十分驚訝，竟然有人連呼吸都成了奢侈品，有人每吸一口氣都要付錢給台電？這讓我無法懈怠，立刻由助理回信，並安排拜訪張守德。

守德引導我深入了解這些罕病患者的生活形態，了解到患有肌肉萎縮症（漸凍人）、小腦萎縮症等身體障礙者，常伴有呼吸障礙，需要使用咳痰機、呼吸器及氧氣製造器，所耗的電量可觀，根本沒有辦法省電。另外還有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症及魚鱗癬患者、燒燙傷的身障者，都是二十四小時需要使用冷氣調節體溫的一群人，他們都是無法節能省電的族群，居高不下的電價實在是對他們變相的懲罰。

我認真深入了解整個原委後，除了展開質詢，也馬上找台電總經理涂正義，希望他能正視這些罕見病友的痛苦。二○○八年十二月十七日涂總經理親自拜訪國會辦公室，當面答應台電每年撥款五百萬做為補助魚鱗癬、小腦萎縮症、肌萎縮症與漸凍人這四項罕病患者的電費補貼。後來我了解在兩百零四類罕見病中，有三十六種病類必須長期使用維生器材，所以一方面由台電補助，一面我也想唯有將罕病患者的維生用電補助，形成政府政策與制度，才能可長可久。因此我邀請內政部長江宜樺討論，是否可能將用電補助擴及到全部罕見病友，並由內政部形成制度，統一補助。一週後，內政部召開「研商居家身心障礙者維生設備用電補助事務會議」確定擴大補助範圍，將所有罕病患者維生用電全部納入，同時擴大維生器材範圍，除原來的「呼吸器、氧氣機、冷氣機」，再加上血氧濃度機、監測儀、咳痰機、抽痰機等四項。而此補助措施於二○一○年一月十三日正式開辦，每年約有一千三百餘個家庭受惠，這些補助使患者家庭能有機會喘息，或有機會走出家庭困境。雖然做到這樣，我還是持續推動修法，最後二○一四年一月九日立法院通過我提案的《電業法》六十五條之一，讓身心障礙者維生輔具、家庭用電，可以用發電成本的最低價格計價，讓這個照顧真正弱勢的關懷成為國家政策。二○一七年一月新修訂的《電業法》，在修法過程，這個照顧弱勢的美意差一點被改變，我當然強力捍衛，讓它再度寫在新的電業法上面。

米湯之愛

拜資訊科技發達之效，我與選民朋友的接觸，不再只憑服務處或街頭巷尾的拜訪，透過網路我可以隨時與選民朋友直接互動，守德之後與身障勵志作家余秀芷小姐的認識則是透過「噗浪」。余秀芷小姐有感自己搭飛機屢次因輪椅被拒的沉痛經驗，二○一○年四月發起「一人一信」給民航局的運動，也在我的噗浪上陳情。當時電影「不能沒有你」的導演戴立忍也在我的噗浪上留言，感嘆政府無視輪椅族的困境，不肯增設飛機的輪椅登機輔具。

我看到留言後隨即與余小姐、戴導演聯繫，了解輪椅族登機還必須由人抱上抱下，不但不受尊重，也不安全後，即在四月十二日質詢交通部長毛治國，部長承諾在五月底前完成下單、年底前採購，讓全國的機場都增加設備；不過我還是認為速度太慢，於是積極開會協調，要求務必能於年底前給殷殷期盼的身障者一個交代。民航局終於在十二月完成二十一部斜坡式登機輔具的採購，當年十二月十七日啟用典禮當天，民航局邀請十數名身障者實際測試剛完成採購的斜坡式登機輔具，共同見證我國航空服務重要的歷史時刻，航空站人員表示，第一次有這麼多輪椅族朋友同時通關，真是盛況空前。

其實也非常感謝像張守德先生與余秀芷小姐的陳情，他們不但不為己悲，不怨嘆自己的命運，還能努力與外界溝通，積極奮發向上，也善用上天給予他們寫作的好天賦，為文介紹身障同胞的各種困境，讓外界得以知悉身障者的處境實況，也積極尋求社會注重這些問題，他們實在是奮鬥楷模。他們讓大家了解了我們的社會還有這麼一群非常弱勢的人，也激起了我進一步了解各式各樣的弱勢族群，讓我有機會為他們服務。

從被喻為「呼吸英雄」的張守德向我陳情開始，這些年我深深知道弱勢關懷政策的重要，因為一位有身障者的家庭，往往因為要照顧這位身障者而陷於困境，甚至造成悲劇。所以這些年我深入了解他們的處境，為他們爭取到全面補助全國罕見疾病患者維生器電費補助並建立制度；修訂《身心障礙者權益保障法》，規定語障人士翻譯需求服務政府不得有時數限制；成功爭取聽語障人士每月四百通簡訊免費，手語溝通之必須的視訊電話，比照語音電話費率；爭取北、中、南選定醫院，設立呼吸照護專區；爭取全國增購復康巴士達最初的全國五百一十二輛；也修法規定復康巴士使用交通票價優惠不能有設籍限制；明定罕見疾病研究、防治得以既有的菸捐作為財源；主導修訂「擴大公共建設特別預算」建立就學安全網，要求教育部全面框列補助營養午餐、學雜費、助學貸款等預算；也曾針對漢生病患領銜提出照護賠償條例；提案禁止請產假的女性公務員考績自動列為乙等的陋習；爭取受暴婦女保護令費用由政府代繳等等；也主導修訂教育基本法，明訂禁止學校體罰，使臺灣成為全球第一百零九個禁止學校體罰的國家。

媽媽的那碗米湯給我濃烈的愛，讓我知道愛的力量，也給了我愛別人的能力，我的傾聽、我的心軟，其實就是米湯之愛的結果。

二○一六年我競選連任時，特別在文宣上向選民介紹我要求服務團隊引為座右銘的兩個日本語彙：「おもてなし」和「一期一會」。「おもてなし」（歐默特納喜Omotenashi）這句日語是用來表達一種服務的精神，較接近的中文是「款待」，也就是「將一件事圓滿達成之意」，衍生為「察言觀色，盡心盡力，服務到底的一種服務精神。」日本申辦二○二○東京奧運時，爭取奧運的代表團「東京招致團」，每個人渾身解數，精采與熱情的演說是感動評審很關鍵的因素。其中電視主播滝川雅美，就以這句獨特的日本語おもてなし，說明日本將會有一種獨特，在乎每一個人每一件事，讓人終生難忘的貼心服務。她以流暢的法語說明這句話的精神，加上婉約的合掌手勢，傳達日本的歡迎禮儀與待客之道，讓這個字成了東京奧運的代言辭彙。至於「一期一會」，這句日語所指的是：「茶道的待客之道，將每一次相聚，都當成是人生唯一的一次機緣，因此盡心盡力，務求圓滿。」

我把媽媽的「米湯之愛」轉代為這兩句話，形塑了服務團隊的工作想法，天上的母親應該也會感到欣慰。

 

 

管碧玲
學歷
臺灣大學政治學博士
經歷
臺北大學公共行政暨政策學系副教授
哈佛大學甘迺迪政府學院國家與國際安全高階行政專班結業
臺灣教授協會秘書長
高雄市新聞處處長
高雄市首任文化局局長
第六、七、八、九屆立法委員
立法院教育文化委員會召集委員
立法院交通委員會召集委員
立法院經濟委員會召集委員
立法院民進黨團幹事長
民進黨中央黨部政策中心主任
民進黨第十四、十五、十六屆中央常務委員