參加夏令營，對國內的血友病童而言，宛如天方夜譚，但是不久前，他們終於嘗到蹦蹦跳跳、高聲吶喊的滋味，對病童與病童的家長，都是一段嶄新的經驗。
一位小朋友有二、三位大人照顧
這個夏令營很特別，備齊了醫療用品，還有全程參與的護士，而照顧病童人數比率，遠遠超過其他營隊，平均一位小朋友約有二．五個大人在旁照顧，目的就是希望讓這些不能受傷的小朋友，能在最安全的環境下放心遊戲。
美國血友病童也有夏令營，但是只有一天的時間，多半是室內靜態的活動，這次在台北市明德樂園舉辦的三天活動，看似簡單，卻有著許多的突破。特別是安排多項戶外運動，有游泳、進行各種球類比賽的小小運動會，告訴病童與家屬，正確的運動方法，比拒絕運動更有積極性。夏令營也為家長安排了幾場親職講座、心情交流活動。
套上護膝、護肘，玩得不亦樂乎的病童，從外觀上根本分辨不出與正常小孩的差異。看著病童開懷地玩耍，中華民國血友病協會理事長李銘鏡不禁說出，「我們的夏令營活動終於實現了」。
夏令營為病童、也為家長
拜耳公司出錢、人本文教基金會規畫課程、帶領活動。事前多次開會溝通的過程中，李銘鏡不斷強調，雖然我們寄望這次活動能夠發揮一些功能，但是病童與病童家屬長期累積下來的問題，無法在一次的活動裡獲得紓解。
這個夏令營不只是血友病童，也是為病童家長而舉辦的，李銘鏡說，帶有血友病因子的母親，會將病情遺傳給下一代，母親長期背負著罪惡感，又得負起照顧的責任，自然管教上比較嚴格，使得血友病童的親子關係都比較緊張；而公婆的責備也會造成病童母親的壓力，離婚的個案便時有所聞，因此，血友病童的家屬經常退縮在社會的一個角落。又害怕運動受傷瘀青、流血，許多病童很少運動，而造成肌肉與關節的傷害。他表示，希望藉著這項活動，把他們找出來培養正常的人際關係。
即使全程免費，只要繳三百元報名費，血友病童夏令營報名初期並不熱烈，主辦單位將年齡放寬、甚至允許非病友、但是病童的兄弟一同參加，才請出三十幾位小朋友共襄盛舉。如果是一般夏令營，只要免費豈不是得擠破頭。
當病童忘情地玩樂，家屬被請到另一個地方，在人本輔導員的帶領下，透過圖表達自己的心情，或是介紹自己家庭的過程中，許多媽媽竟都哽咽得無法言語。一位媽媽說，「在座的每一個人都有一把辛酸淚，然而協會在這裡辦活動，讓我有一種幸福的感覺，因為我對我的小孩說，你看他的腿上也有瘀青、也跟你一樣戴護膝，小孩玩得開心，也讓我放心。」
家屬交流 淚眼婆娑
在圖畫紙上，一位小姐模樣的人形正走向一棟房子，畫這幅畫的陳玉珍說，「畫中的人是我，黃昏時走在回家的路上，我正要回到甜美的家，雖然我的生活是一團混亂，但是我希望得到休息、渴望生活回到次序」，說著說著強忍著淚。
「沒有人願意生下一個生病的小孩，血友病的媽媽需要得到家人的體諒」、「我希望我的小太陽慢慢成長，變成大太陽，不僅學會照顧自己，還會照顧別人」、「希望小孩能夠一步一腳印地走出自己的路，走向他自己的彩色人生，不管如何宿命，總是要克服」，感傷的情緒快速在家屬之間蔓延，淚水似乎打不住地潸潸落下。
終於有一位媽媽很堅強地告訴自己：「我們的小孩只是要打第八凝血因子，就當作要多吃一樣東西，其實還有比我們更可憐的人，看不見的瞎子、罹患癌症的人」，家屬的情緒也感染了在一旁參與的人員。
小朋友找到玩伴、家屬有了交流的空間與對象，只要條件允許，明年還要繼續辦下去。
全台病患一千多人 一年卻花三、四億元
提供經費支援的拜耳公司，是提供台灣血友病患注射的血液製劑主要的生產廠商，光是血液製劑，全台灣僅有一千多名的血友病患，一年卻得花上三、四億元費用，還好血友病已經列為重大疾病，可以申請健保給付；以往，血友病患龐大的治療費用，經常會拖垮一個家庭的經濟。
血友病是一種與血液凝固有關的慢性遺傳性疾病，多數患者為男性，他是因為血液中缺乏了能夠讓血液凝固的一種蛋白質，叫做凝血因子，而造成出血時血液不容易凝固，但出血的速度並不會比正常人快。較常缺乏的凝血因子是第八或第九凝血因子。
血友病患者常見出血的部位在肌肉與關節，如果在關節出血時，能及時補充血中所缺乏的凝血因子，就能減輕疼痛與關節僵硬的情形，甚至避免因出血造成關節永久性的破壞，因此患者必須接受終身的輸血治療。
大約在民國四十九年，隨著濃縮凝血因子的發明與使用，改變了舊有血友病治療方式，開始教導患者自行在家注射治療，讓病患不論在工作中、學校或家裡，只要有出血症狀，就可以自行注射，不致影響日常生活。不幸的是，民國七十四年後期，因為早期科技的限制，血液製劑受到愛滋病原的污染，使得血友病患因輸血而感染愛滋病，被害人在全球各地掀起求償的運動。
在台灣，大約有五十幾位因為輸血感染愛滋病的血友病患個案，這些個案藉由台中縣反拜耳運動，要求拜耳負責；一年前，拜耳台灣公司願意基於「人道救助」，提供每人兩百萬元的救助金，而且經過銀行的保證，陸續有二、三十位患者領取這筆救助金，讓不幸的個案稍稍獲得補償。
雖然血友病的治療方式與費用，已經大大減輕了病患家庭的負擔，但是家長過度保護病童的觀念，一時之間難以扭轉，被血友病患者稱為「救星」的李銘鏡，希望每年都能舉辦病童的夏令營，讓病童們走出戶外、擁抱陽光。
