台大心理系畢業的作者吳東軒，擁有名校光環，理應握有人生勝利組的入場券，卻在確診罹患率只有4萬分之一的 NF2 （多發性神經纖維瘤第二型）後，從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病，會有大小腫瘤不停在體內生長，目前沒有根治方法。腫瘤長到哪，生命威脅就到哪，可能是癱瘓、失明、失去聽力，或是終身無法自理。
「不正常的目標，就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天，我加速完成了夢想：創業、結婚、買房。」
過好人生本來就不容易，但如果有病的話，人生又會更難一點。確診後在又反覆又折磨的療程中，他歷經數次照30秒、吐3小時的放射治療；摘過1顆5公分的腦瘤；跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時，卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。
學校的工作下班得比較早，通常放學回到家時媽媽已經在家了；但那天我回到家時，家裡一片漆黑，幾小時後才有電話打來，其他長輩來家裡接我去醫院。白血病，也稱之為血癌，這就是讓媽媽倒下的疾病。那時候其實我不是很懂生病是什麼意思？學校老師跟我說要先做好心理準備，我也不太懂要心理準備是要準備些什麼東西？
媽媽在第一次化療後有短暫好轉，回家過了幾個月的正常生活，然後第2次病倒，這次就沒有再回家了。接著我們家就崩塌了，無論是經濟上或心理上或實際看起來的樣子。崩塌並不是發生在一瞬間，有點像水庫從漏水到坍方的過程，先是有一點點裂縫，然後變成一個小洞，小洞持續漏水，裂縫愈裂愈大，出現愈來愈多小洞，然後某一刻，崩塌。
媽媽在世時並沒有買保險，而原本所有的財務規劃都是用他跟爸爸的兩人收入下去計算。突然之間爸爸要用自己一個人的收入扛起所有支出，於是他得花更多心力在工作上。當家庭突然失去一個成員，剩下還活著的成員們要怎麼辦？現在的我知道這需要大量的溝通，各種現實的、心理的、感受的、情緒的溝通。但16歲的我不知道，妹妹那時更小，也不確定她知不知道，老爸則是忙碌於工作中，已經沒有多餘心力。於是我們不溝通，只吵架，各自努力重建各自的生活正軌，然後各自走上不同的方向。家裡的房子最後還是因為債務而被法拍，從此一家三口就真的各奔東西，連一個可以聚在一起回憶的老家也沒有了。
這跟錢不一定有直接的因果關係，但我還是常會想，假設媽媽當時有買保險呢？假設爸爸那時候不用那麼焦頭爛額地工作呢？假設老家沒有被法拍呢？沒有後盾的人非常脆弱，面對風險的時候幾乎沒有應對的選項。可能就是因為這段經歷，在出社會領到第一份薪水後，我就買了保險。
第一次買保險觀念還不是很齊全，只針對從當年媽媽病逝的經驗中，買了對應的3種保險：壽險、醫療險、癌症險。癌症險的功能在於如果得到癌症，至少可以先領一筆理賠，作為應對衝擊的周轉金，後續相關治療費用也都有理賠。醫療險用來讓自己生病不用擔心沒錢治療，壽險則是讓自己死掉後至少家屬可以領到一筆錢。現在看這個保險規劃頗為陽春，因為當時對保險還不是很了解，預算也不太夠。繼續工作幾年之後，逐漸意識到生病時的財務需求不只有醫療費用，還有因病不能工作導致的收入中斷。還有，人死了就死了，但要是沒死呢？於是在幾年後又做了一次功課，調整了一次自己的保險規劃，這次增加的險種主要是2種：再買一家實支實付醫療險以及失能險。
第一次的規劃就有醫療險，其中包含了一張實支實付。實支實付醫療險的概念是在額度內「花多少賠多少」，只要花費在額度內，支出的全部醫藥費都可以由保險來理賠。但就理賠醫藥費而已，治療過程中不能工作導致的收入中斷要怎麼辦？這就透過第2家實支實付來做到了。假設這次醫療總花費是5萬塊，都在保單的額度內，第一家保險公司會賠我5萬，第2家也會賠我5萬，這多出來的5萬塊錢，就可以拿來填補收入中斷的洞。
至於失能險，就是用來應對「死了就死了，但要是沒死呢？」這種情況，如果因為任何原因（通常不是意外就是疾病）而殘廢，至少有一筆保險理賠來支撐最基本的生活開支。失能險是一個現在來看覺得還好當年有先買，但希望絕對不要用到的一張保單。有的 NF2 病友後來因為腫瘤壓迫而不良於行，得坐輪椅；有的是失去全部聽力。如果真的有那一天，失能險的理賠能支撐我一小部分的生活花費，但真心希望不會有那一天。
這是在我20幾歲時的保單規劃，10餘年來，保險業也又有了一些不同，例如現在有保障範圍比當年的失能險更廣的長照險，有直接理賠各種因故不能工作的薪水險，還有重大傷病險。只要符合政府核發重大傷病卡資格的疾病都能理賠，政府公告的各種罕見疾病，基本上都算重大傷病。當年我沒買重大傷病險，NF2 也不是癌症，沒因此領過單筆一次性的保險理賠。但我多次開刀的醫療花費、復健休養期間的收入中斷，就是靠那2張實支實付保單撐過來的。
確診 NF2 之後，就幾乎不能再買任何新保險了，各家保險公司看到我病歷都是拒保，除非是像旅平險、公司團保這一類的保險。有買保險具體而言到底有什麼差別？以我親身經歷來說就是一種底氣跟心情。開刀會有手術傷口，傷口癒合期間可能會痛，通常可以請醫生開止痛藥，不過一般止痛藥的效果就那樣，不一定夠。
某一次開刀時我住的是雙人病房，隔壁床也跟我一樣是頭部開刀，我想傷口應該是真的很痛，因為他一直發出呻吟聲，總是抱怨很痛；吃了止痛藥後還是痛，自費打效果更好的止痛針要800元，他的家人一直要他忍耐。我也很痛，不過我選擇止痛針打好打滿。每打一針800塊，2家實支實付共會陪我1,600塊，又可以讓我舒服點，為什麼不打呢？
開刀前醫生會跟我們說明手術，也提到可能會用到的醫療耗材，其中有些是自費項目不用也行，但用了可能會讓手術更順利一些，或讓病人更舒服一些。一個自費項目也許2萬塊，這2萬花下去，2家實支實付共會理賠我4萬，還能提高自己的存活率和舒適度，為什麼不用呢？當我來到手術房這種地方，已經必須要背負生命風險、忍受身體不適、勞動家人朋友，真的不想再花任何一點心力在省錢和忍耐上；以我來說，之所以能有不用花力氣省錢的底氣，來自於當年規劃的保險。
對於我這種沒有後盾的人來說，保險是一種人生備案，是一定要準備但希望永遠都不要用到的備案。
讓自己恢復健康值得花多少錢？這個問題真的太難了，我始終沒有答案。
作者簡介_吳東軒
是四萬分之一機率的NF2 （多發性神經纖維瘤第二型） 罕見疾病患者。在確診罕病後，於 2015 創業開了一間共享空間『來坐夥』，從此踏上不同的人生道路。
本文摘自是日創意文化出版 《人生很難，就想活成喜歡的樣子》
